Цей хронічний стан шкіри майже зруйнував моє життя знайомств

Зміст

• Від сорому до гніву
• Тиск, щоб бути ідеальним

Якщо хтось відхиляє вас за те, що ви не можете контролювати, у них проблема. Не ти.

Одинадцять років тому мені поставили діагноз рідкісний стан під назвою hidradenitis suppurativa (HS). Це хронічний стан шкіри, який включає хворобливі удари, вузлики та рубці.

Я тоді не знав, що це означатиме для мене в той час, але з того часу це було частиною мого життя.

Більшість людей, у яких діагностовано діагноз, мають набагато більш розвинуту стадію, ніж у мене на момент діагнозу. Багатьох соромно звертатися до лікаря, коли вони вперше проявляють симптоми, оскільки ГС переважно впливає на області навколо паху та грудей.

Врешті-решт невеликі шишки перетворюються на глибокі ураження, які легко заражаються, що призводить до рубців.

Мені пощастило мати лише помірний випадок, але у мене все ще багато шрамів на грудях та паху. ХС також щодня викликає низький рівень болю. У погані дні біль може залишити мене без зусиль думати, а не ходити.

Будучи підлітком, я помітив невеликі грудочки на ногах і пахвах і пішов до лікаря, щоб перевірити їх. Виявляється, він не був дуже впевнений у тому, чим вони були, тому він направив мене до дерматолога.

Це був перший раз, коли я відчув, що лікар може не мати всіх відповідей. Я трохи злякався, але подумав, що він просто надмірно обережний.

Грудочки були, можливо, розміром з горошину. Вони були червоні та болячки, але насправді це не проблема. Я не думав, що це буде щось особливо страшне, просто подовження мого звичайного підліткового прища.

На щастя, дерматолог був хорошим. Вона негайно визнала їх ранніми ознаками ГС.

Настільки ж полегшеним, що я нарешті мав назву стану, я не зрозумів, що саме для мене це означає. Етапи прогресування пояснювалися, але вони відчували себе віддаленою реальністю, яка трапиться з кимось іншим. Не мені.

Діагностувати на ранніх стадіях ГС досить незвично, оскільки невеликі грудочки легко можна сплутати з фолікулітом, врослими волосками або вуграми.

За оцінками, близько 2 відсотків населення Північної Америки має ХС. ГС частіше зустрічається у жінок і має тенденцію до розвитку після статевого дозрівання.

Це також є генетичним. У мого батька ніколи не ставили діагноз, але мали подібні симптоми. Він давно пішов з життя, тому я ніколи не знаю, але, можливо, і у нього був ХС

На жаль, не існує поточного лікування.

У мене були всілякі антибіотики, і жоден з них не змінився. Одне лікування, яке я не пробував, - це імунодепресант адалімумаб, оскільки мій стан недостатньо важкий, щоб його виправдати. Принаймні я знаю, що це там, якщо мені це потрібно.

Від сорому до гніву

Невдовзі після того, як мені поставили діагноз, я побачив американське шоу «Збентежуючі органи». У шоу люди з хворобами, які вважаються "бентежними", виходять по телевізору в надії отримати лікування.

В одному епізоді був представлений чоловік із пізньою стадією ГС. У нього були сильні рубці, через які він не міг ходити.

Усі, хто бачив його шрами та абсцеси, реагували огидою. Мені не було відомо про те, наскільки серйозним є ЗС, і мене це з першого разу побоювалося. У мене ще був лише легкий випадок, і я навіть не вважав, що це - те, чого я повинен соромитися або бентежити - до цих пір.

Я пішов до університету і почав зустрічатися, незважаючи на свої турботи. Але це не вийшло добре.

Я вперше побачився з хлопцем, другом друга. Ми були на кількох попередніх побаченнях, і тієї ночі ми були в барі, перш ніж вирушити до моєї квартири. Я був нервовий, але схвильований. Він був розумний і веселий, і я пам’ятаю, як мені сподобалось те, як він сміявся.

Все змінилося в моїй спальні.

Коли він зняв бюстгальтер, він огидно відреагував на сліди під моїми грудьми. Я сказав йому, що у мене є кілька шрамів, але, мабуть, кілька червоних рани були занадто великими для нього.

Він сказав мені, що більше не цікавиться, і пішов. Я сидів у своїй кімнаті, плакав, соромлячись свого тіла.

Я пройшов обстеження у свого дерматолога через кілька тижнів. Оскільки ГС є рідкісним, вона попросила дозволу залучити студента-медика, який її тіняв.

Здогадайтесь, хто це був.

Так, хлопець, який мене відкинув.

Цей момент став для мене переломним у тому, як я думав про свій стан. Поки телешоу відступило мене і збентежило, тепер я розлютився.

Як мій дерматолог пояснив йому тяжкість стану і той факт, що немає ніякого вилікування, я лежу голий і пахнув. Вони переглянули і поговорили про моє тіло, вказуючи на виявляючі особливості ГС.

Але я не сердився на своє тіло. Я був злий на відсутність співпереживання цього хлопця.

Потім він попросив мене вибачитися. Я не відповів.

Тиск, щоб бути ідеальним

Хоча це, можливо, стало переломним у моєму сприйнятті ХС, у мене все ще є проблеми з тілом. Студентка-медсестра була моєю першою спробою досліджувати секс, і страх відмови відштовхнув мене довгий шлях. Я не намагався знову роками.

По дорозі було мало кроків, які мене зблизили. Коли я виростав, щоб прийняти свій стан, мені також стало зручніше зі своїм тілом.

Прийняття значною мірою відбулося через освіту. Я кинувся на дослідження навколо ВНЗ, читав медичні висновки та брав участь з іншими на публічних форумах. Чим більше я дізнався про HS, тим краще я зрозумів, що це не те, що я можу контролювати, або те, чого потрібно соромитися.

У віці я так само зробив і моїх потенційних партнерів. Існує велика різниця у зрілості лише за 4 роки між 18 і 22. Знаючи, що допомогло заспокоїти мене, перш ніж я спробував побачитись.

Я також дуже довго не робив випадковий секс. Я чекав, поки я був у безпечних стосунках з кимось, хтось, кого я знав, зрілий, рівний і вже знав про мою ВШ.

На щастя, окрім цього поганого досвіду, мої партнери підтримали. Люди можуть бути неймовірно дрібними, але, з мого досвіду, більшість людей досить сприймає.

Багато з нас відчувають тиск, щоб мати ідеальні тіла, особливо якщо мова йде про частини нас, зазвичай покриті бюстгальтерами та трусиками. У всіх нас є проблеми, пов’язані з тілом, які набираються до 10, коли мова йде про секс та побачення. Часто мова йде про те, що ми не можемо контролювати.

Реальність така, що прийняття - єдиний спосіб просуватися вперед. Якщо хтось відхиляє вас за те, що ви не можете контролювати, у них проблема. Не ти.

Для мене це все ще працює, але я потихеньку приймаю своє тіло та стан шкіри. Збентеження і сором моїх молодих років відпали, коли я дорослішав. Я дуже мало можу зробити, щоб допомогти своєму HS, але я встигаю реально доглядати за собою, коли він спалахує.

Коли я це пишу, я перебуваю посеред спалаху. Мені пощастило, що я можу працювати вдома, тобто я можу уникати переїзду якнайбільше. Я використовую антисептичні змивки для запобігання зараження, що може статися дуже легко. Додавання невеликої кількості хлорного вапна у ванну і замочування може допомогти дуже сильно (обов'язково поговоріть з лікарем, перш ніж спробувати це).

Я ігнорував спалахи і працював через біль. Мені пройшло багато часу, щоб я ставлю пріоритет на себе і своє тіло, але я нарешті визнаю, що мені потрібно піклуватися про себе. Я намагаюся поставити себе на перше місце, але коли мова заходить про HS, я дізнався, що мені потрібно.

Якщо ви стурбовані ХС, я закликаю вас якомога швидше звернутися до дерматолога. Я втратив підрахунок того, скільки лікарів і медсестер мені довелося пояснити власним станом, оскільки поінформованість лише нещодавно почала зростати.

І якщо хтось, з ким ви зустрічаєтесь, змушує вас бентежитись або соромитися чогось, чого ви не можете контролювати, прийміть мої поради та скиньте їх.

Bethany Fulton - незалежна письменниця та редактор, що працює в Манчестері, Великобританія.