Що справді відчуваєш, як жити з IPF
Зміст
Скільки разів ви чули, як хтось говорив: “Не може бути так погано”? Для тих, хто страждає на ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ), почути це від члена сім’ї чи друга - навіть якщо вони добре мають на увазі - може бути невтішним.
IPF - це рідкісне, але серйозне захворювання, яке спричиняє жорсткість легенів, ускладнюючи проникнення повітря та повноцінне дихання. ІПФ може бути не таким відомим, як ХОЗЛ та інші захворювання легенів, але це не означає, що не слід застосовувати ініціативний підхід і говорити про це.
Ось як три різні люди, яким діагностовано більше 10 років, описують хворобу та те, що вони хочуть також висловити іншим.
Чак Ботч, діагноз: 2013
Важко жити з розумом, який хоче робити те, що тіло вже не здатне робити з такою ж мірою легкості, і доводити пристосовувати своє життя до своїх нових фізичних можливостей. Є певні захоплення, якими я не можу займатись, і я міг би займатися до того, як мені поставили діагноз, включаючи підводне плавання, піші прогулянки, біг тощо, хоча деякі з них можна зробити за допомогою додаткового кисню.
Крім того, я не так часто можу відвідувати соціальні заходи зі своїми друзями, оскільки швидко втомлююсь і мені потрібно уникати перебування біля великих груп людей, які можуть хворіти.
Однак у великій схемі речей це незначні незручності порівняно з тим, з чим щодня живуть люди з різними вадами розвитку. ... Також важко жити з упевненістю, що це прогресуюча хвороба, і що я міг би йти по спіралі вниз без попередження. Не маючи лікування, крім трансплантації легенів, це, як правило, створює багато тривоги. Це важка зміна від недумки про дихання до думки про кожен вдих.
Зрештою, я намагаюся жити один день і насолоджуватися усім, що мене оточує. Хоча я, можливо, не зможу робити те саме, що міг робити три роки тому, я благословенний і вдячний за підтримку моєї родини, друзів та медичної команди.
Джордж Тіффані, діагноз - 2010
Коли хтось запитує про IPF, я зазвичай даю їм коротку відповідь, що це захворювання легенів, де з часом стає все важче дихати. Якщо ця людина зацікавлена, я намагаюся пояснити, що хвороба має невідомі причини і включає рубцеві зміни на легенях.
Люди з ІПФ мають проблеми під час будь-яких важких фізичних навантажень, таких як підняття або перенесення вантажів. Пагорби та сходи можуть бути дуже складними. Коли ви намагаєтеся зробити щось із цього, ви стаєте обмотаним, задиханим і відчуваєте, ніби просто не можете потрапити достатньо повітря в легені.
Мабуть, найскладніший аспект хвороби - це коли ви отримуєте діагноз і вам кажуть, що у вас є ще три-п’ять років життя. Для когось ця новина шокує, руйнує і вражає. З мого досвіду, коханих, швидше за все, постраждає так само сильно, як і пацієнта.
Для себе я відчуваю, що провів повноцінне і чудове життя, і хоча б я хотів, щоб воно продовжувалось, я готовий мати справу з усім, що настане.
Меггі Бонатакіс, діагноз - 2003
Наявність IPF важко. Це призводить до того, що я задихаюся і дуже легко втомлююся. Я також використовую додатковий кисень, і це вплинуло на діяльність, яку я можу робити щодня.
Також іноді це може бути самотнім: після того, як мені поставили діагноз IPF, я більше не міг їздити, щоб відвідати своїх онуків, що було важким переходом, тому що я їздив, щоб постійно їх бачити!
Пам’ятаю, коли мені вперше поставили діагноз, я перелякався через те, наскільки важкий стан. Хоча бувають важкі дні, моя сім'я - і моє почуття гумору - допомагають підтримувати мене позитивно! Я подбав про важливі бесіди зі своїми лікарями про своє лікування та цінність відвідування легеневої реабілітації. Будучи на лікуванні, яке уповільнює прогресування ІПФ, і беручи активну роль у боротьбі з хворобою, я відчуваю контроль.
Цікавий
Ліки від алкоголізму
