Розширений посібник для пацієнтів з раком молочної залози: отримання підтримки та пошук ресурсів

Зміст

• Емоційна та соціальна підтримка
• Охорона здоров'я та побутові послуги
• Клінічні випробування
• Підтримка вихователя

Існує маса інформації та підтримки для людей, хворих на рак молочної залози. Але як людина, яка живе з метастатичним раком молочної залози, ваші потреби можуть дещо відрізнятися від тих, у кого рак молочної залози на ранній стадії.

Ваш найкращий ресурс для отримання медичної інформації - це ваша онкологічна команда. Вони можуть надати вам навчальні матеріали, що стосуються запущеного раку молочної залози. Швидше за все, вам також знадобиться інформація про безліч інших аспектів життя з метастатичним раком молочної залози.

Кілька організацій надають корисні матеріали спеціально для людей із запущеним раком молочної залози. Ось кілька хороших місць для початку:

• Спільнота просунутого раку молочної залози
• Американське онкологічне товариство
• BreastCancer.org
• Метастатична мережа раку молочної залози

Емоційна та соціальна підтримка

Живучи з запущеним раком молочної залози, у вас без сумніву багато чого на думці. З урахуванням усіх рішень щодо лікування, фізичних змін та побічних ефектів, це було б зовсім незвично, якби ви часом почувались пригніченими.

Які б емоції ви не відчували, вони не помиляються. Вам не потрібно виправдовувати очікування когось іншого щодо того, як ви повинні почуватися або що робити. Але ви можете захотіти, з ким поговорити.

У вас може бути дружина, сім’я чи друзі, які можуть надати емоційну та соціальну підтримку. Навіть якщо ви це зробите, ви все одно можете отримати користь від спілкування з іншими людьми, які також живуть з метастатичним раком. Це група людей, яка "зрозуміє".

Будь то в Інтернеті чи особисто, групи підтримки пропонують унікальну можливість поділитися спільним досвідом. Ви можете одночасно отримати та надати підтримку. Члени груп підтримки часто складають міцні дружні стосунки.

Ви можете знайти групи підтримки у своєму районі через кабінет онколога, місцеву лікарню або молитовний будинок.

Ви також можете переглянути ці онлайн-форуми:

• Форум BreastCancer.org: ТОЛЬКО Етап IV та метастатичний рак молочної залози
• Група підтримки пацієнтів з метастатичним раком молочної залози CancerCare
• Закрита метастатична (розширена) група підтримки раку молочної залози (у Facebook)
• Inspire.com Розширена спільнота раку молочної залози
• TNBC (потрійний негативний рак молочної залози) Дошка обговорення метастазів / рецидивів

До онкологічних соціальних працівників лише телефонний дзвінок. Вони доступні, щоб допомогти вам впоратися з емоційними та практичними проблемами раку молочної залози.

Охорона здоров'я та побутові послуги

Багато питань виникає, коли ви живете із запущеним раком молочної залози. Хто допоможе, коли ви не зможете привезти себе на лікування? Де можна придбати медичні вироби? Як ви знайдете необхідну допомогу в домашньому догляді?

Ці питання постійно отримує ваш онкологічний кабінет. Можливо, вони можуть надати перелік послуг та постачальників послуг у вашому регіоні. Ось ще кілька корисних ресурсів, які можна спробувати:

• Служба американського онкологічного товариства надає інформацію про різноманітні послуги та продукти, включаючи:
  • фінансові ресурси
  • випадіння волосся, засоби для мастектомії та інші медичні вироби
  • місцеві навігатори пацієнтів
  • проживання під час лікування
  • їде на лікування
  • подолання побічних ефектів, пов’язаних із зовнішнім виглядом
  • Інтернет-спільноти
• Фінансова допомога CancerCare надає допомогу в:
  • витрати на лікування, такі як транспорт, догляд на дому та догляд за дітьми
  • допомога у страхуванні на виплати для покриття витрат на хіміотерапію та цілеспрямоване лікування
• «Прибирання з причини» пропонує безкоштовні послуги з прибирання будинків для жінок, які лікуються від раку молочної залози, доступні на всій території США та Канади

Якщо вам потрібна домашня допомога або догляд у хоспісі, ось кілька баз даних, які можна знайти, щоб допомогти вам знайти ці послуги:

• Національна асоціація домашнього догляду Національна служба місцезнаходження
• Національна організація хоспісу та паліативної допомоги - Знайдіть хоспіс

Кабінет лікаря може також направити вас до служб у вашому районі. Це гарна ідея дослідити це до виникнення потреби, тож ви готові.

Клінічні випробування

Клінічні випробування є важливою частиною досліджень раку. Вони дають вам можливість спробувати нові методи лікування, які вам не доступні. Ці випробування часто мають суворі критерії включення.

Якщо ви зацікавлені взяти участь у клінічному випробуванні, для початку поговоріть зі своїм лікарем. Можливо, вони зможуть знайти пробну версію, яка відповідає вашій ситуації. Ви також можете перевірити ці бази даних, які можна шукати:

• ClinicalTrials.gov
• Пробний пошук метастатичного раку молочної залози
• Finder клінічних випробувань мережі метастатичного раку молочної залози

Підтримка вихователя

Первинні доглядачі також можуть бути трохи перевантажені. У процесі догляду за коханою людиною вони часто нехтують власним благополуччям. Заохочуйте їх просити про допомогу.

Ось кілька способів полегшити навантаження:

• Мережа дій доглядачів: інформація та інструменти для організації
• Caring.com - Бути групою підтримки вихователя: поради та рекомендації щодо догляду за вихователем
• Альянс сімейних опікунів: інформація, підказки та підтримка опікунів
• Lotsa Helping Hands: інструменти для «Створення спільноти по догляду» для організації допомоги у виконанні обов’язків по догляду, таких як підготовка їжі

Окрім своїх обов’язків по догляду, ці люди можуть також взяти на себе відповідальність за підтримку всіх інших. Але в день буває стільки годин.

Тут з’являються такі організації, як CaringBridge та CarePages. Вони дозволяють швидко створити власну персональну веб-сторінку. Тоді ви зможете легко оновлювати друзів та родичів, не повторюючись і не здійснюючи десятки телефонних дзвінків. Ви можете контролювати, хто має доступ до ваших оновлень, а учасники можуть додавати власні коментарі, які ви можете прочитати на дозвіллі.

Ці сайти також мають інструменти для створення розкладу довідки. Волонтери можуть записатися на виконання певних завдань у визначений день та час, щоб ви могли спланувати перерву.

Легко загубитися в догляді. Але доглядачі роблять кращу роботу, коли вони також доглядають за собою.