Тим, хто страждає на муковісцидоз, почніть ставити своє здоров’я на перше місце

Любий друже,

Ви не знали б, що у мене муковісцидоз, дивлячись на мене. Стан вражає легені та підшлункову залозу, ускладнюючи дихання та набір ваги, але я не схожий на невиліковну хворобу.

Мене виховували як незалежного в галузі охорони здоров’я, що було однією з найкращих речей, які могли зробити для мене батьки. На той час, коли я готувався до коледжу, я сортував свої щотижневі випадки прийому таблеток протягом восьми років. Під час середньої школи я іноді ходив на прийоми до лікарів наодинці, тому будь-які питання були спрямовані до мене, а не до мами. Зрештою, я міг би жити самостійно.

Але коли прийшов час вибирати коледж, я знав, що поруч із домом важливо для мого здоров’я. Я вибрав університет Тоусона в штаті Меріленд, який знаходиться в 45 хвилинах від будинку батьків і приблизно в 20 хвилинах від лікарні Джона Хопкінса. Це було досить далеко, щоб я міг мати свою незалежність, але досить близько до своїх батьків, якщо б вони були мені потрібні. І це було кілька разів.

Раніше я був дуже впертим. Коли я поступово хворів у коледжі, я ігнорував це. Я був успішним академіком і не дозволяв хворобі сповільнювати мене робити все, що мені потрібно було робити. Я хотів отримати повний досвід коледжу.

До кінця другого курсу я знав, що захворів, але мав занадто багато зобов’язань, щоб ставити своє здоров’я на перше місце. У мене були фінали для навчання, посада редактора новин у студентській газеті, і звичайно, соціальне життя.

Після мого останнього фіналу того року мамі довелося везти мене до дитячої невідкладної допомоги Джонса Гопкінса. Я ледве зміг повернутися до своєї гуртожитку після тесту. Моя функція легенів значно впала. Я не міг повірити, що зібрав витривалість, навіть взявши той останній фінал.

Однією з найскладніших речей при переході до коледжу, коли хтось із муковісцидозом є прихильність до свого здоров’я. Але це також одна з найважливіших речей. Ви повинні не відставати від прийому ліків і регулярно відвідувати лікаря при муковісцидозі. Також потрібно дати час відпочити. Навіть зараз, маючи майже 30 років, мені все ще важко знати свої межі.

Озираючись на свої роки в Тоусоні, я хотів би, щоб я був більш відкритим щодо свого муковісцидозу. Кожного разу, коли мені доводилося відмовлятись від соціальних подій через свій стан, я звик почуватись винним, бо думав, що мої друзі не можуть зрозуміти. Але тепер я знаю, що моє здоров’я на першому місці. Я волів би пропустити якусь подію чи дві, ніж пропустити більше свого життя. Здається, кращий вибір, чи не так?

З повагою,

Аліса

Аліса Кац - 29-річна дівчина, якій при народженні діагностували муковісцидоз. Її друзі та колеги нервують надсилати їй текстові повідомлення, бо вона перевіряє правопис та граматику людини. Вона любить нью-йоркські бублики більше, ніж більшість речей у житті. Минулого травня вона була послом Фонду кістозного фіброзу Великими кроками на прогулянці в Нью-Йорку. Щоб прочитати більше про прогресування муковісцидозу Аліси та пожертвувати Фонду, натисніть тут.