Хронічний біль - це не побічний ефект, з яким нам доведеться «просто жити»

Зміст

• Як хронічна хвороба навчила нас бути захисниками для себе
• Ми ніколи не зустрічалися, але наша розмова миттєво пов’язала нас
• Ділитися порадами та хаками щодо управління болем
• Потужний спосіб ендометріозу впливає на жіночність та ідентичність

Як хронічна хвороба навчила нас бути захисниками для себе

Ми з Олівією Арганараз починали наші періоди, коли нам було 11 років. Ми страждали від болючих спазмів та інших симптомів, які заважали нашому життю. Ніхто з нас не звертався по допомогу, поки ми не були на початку 20-х років.

Незважаючи на те, що ми боліли, ми думали, що менструальне нещастя - це лише частина того, щоб бути дівчиною. Як дорослі, ми зрозуміли, що проводити дні в ліжку в наші періоди або в середині циклу - це не нормально. Щось було не так.

У нас обох в кінцевому підсумку діагностували ендометріоз, також коротко відомий як ендометріоз. Мені поставили діагноз за кілька місяців, але діагноз Олівії зайняв майже десятиліття. Для багатьох жінок уповільнений діагноз зустрічається набагато частіше.

За даними Американського конгресу акушерів та гінекологів, близько 1 у 10 жінок страждає ендометріозом. Існує невідоме лікування ліків від ендо, лише варіанти лікування та лікування болю. Це невидима хвороба. Ми часто виглядаємо здоровими, навіть коли болимо.

Ось чому так важливо поговорити про те, що ми переживаємо, щоб ми могли запропонувати підтримку, вчитися один у одного і знати, що ми не одні.

Олівія - 32-річна спеціалізація психології в університеті Антіохії, яка проживає в Срібному озері, Каліфорнія. Я 38-річний позаштатний письменник і редактор, що базується в Нешвіллі, штат Теннессі. Цю розмову було відредаговано для стислості та ясності.

Ми ніколи не зустрічалися, але наша розмова миттєво пов’язала нас

Олівія: Я пішов на марш ендометріозу, і після переговорів, на яких я брав участь, і розмов, які я проводив з іншими жінками з ендо, це здається досить типовим досвідом, що для діагностики потрібно десять років або довше. Я провів багато років, спостерігаючи лікарів за своїми симптомами і відвернувшись.

Дженніфер: А діагноз чи ні, лікарі просто не сприймають вас серйозно. Якось чоловік лікаря швидкої допомоги сказав мені: "Ви не берете Ford в автосалон Chevy." Також OB-GYN, який спочатку поставив мені діагноз, коли мені було 21 рік, сказав мені завагітніти як лікування. Я думав, Все, окрім цього! Я подав заяву до випускної школи.

O: Мене запитали, чи є у мене терапевт, тому що, можливо, мої «проблеми» є психологічними! Я намагаюся знайти, як лікар може реагувати таким чином на людину, яка описує біль настільки величезною, що вони виходять у ванних кімнатах аеропорту, в кінотеатри та самотніми на власній кухні о 5:00.

J: Твоя історія змушує мене слізти, і мені шкода за те, що ти переживаєш. У мене був подібний досвід. У мене протягом 14 років було проведено п'ять лапароскопічних операцій, щоб зробити акцизний ріст. Я продовжував проводити лапароскопію, тому що у мене завжди виникали повторні нарости, і, з тим, стурбованість спайок. У мене також були ускладнення з кістами яєчників. Жодна з лапароскопій не допомогла полегшити мій біль.

O: Я просто не уявляю, як пережив стільки операцій. Хоча я знаю, що завжди є можливість, що мені може знадобитися більше у майбутньому. У лютому у мене були лапароскопічні операції, де вони вирізали мої спайки та нарости та вийняли мені апендикс. У мене видалили апендикс, оскільки він застряг в яєчнику. На жаль, біль зберігається. Який у тебе біль сьогодні?

J: Протягом багатьох років я просив своїх лікарів про гістеректомію, але вони відмовились на тій підставі, що я занадто молода і що я ще не здатна прийняти рішення щодо того, хочу я дітей чи ні. Так нахабно! Нарешті я зробив свою гістеректомію лише сім місяців тому, вичерпавши всі інші варіанти. Це принесло мені більше полегшення, ніж будь-що, хоча це не є лікуванням.

O: Мені так страшно і шкода чути про те, що лікарі відмовляються від гістеректомії. Це узгоджується з цією дискусією, про яку ми говорили про лікарів, які заперечували багато того, що мають жінки з ендометріозом. Сказавши "ні", вони говорять нам, що вони є експертами наших власних тіл, що в найменшій мірі не вірно.

Ділитися порадами та хаками щодо управління болем

J: Досить важко жити з болем, але потім ми також збиваємося і погано поводимося з ними. Що пропонує ваш лікар як наступний крок для вас?

O: Мій гінеколог каже мені, що я повинен вивчити медичну менопаузу або перейти до хронічного лікування болю. Вона також згадувала про те, що завагітніла.

J: Я намагався, щоб знімки викликали тимчасову менопаузу, коли мені було 22, але побічні ефекти були жахливі, тому я кинув. Управління болем дійсно стало моїм єдиним варіантом. Я спробував різні протизапальні засоби, м’язові релаксатори і навіть опіоїдні знеболюючі препарати протягом дуже важких днів. Мій список рецептів бентежить. У мене завжди є страх, що новий лікар чи фармацевт звинуватить мене у звичаї до наркотиків. Ліки протисудомних препаратів надали найбільше полегшення, і я вдячний, що знайшов лікаря, який призначить їх для використання без ліків.

O: Я отримую акупунктуру з хорошими результатами. І я також встановив, що контактуючи з іншими жінками з ендометріозом, що дієта є важливою складовою для того, щоб почувати себе краще. Хоча це допомагало моєму запаленню, я все ще залишаюсь каліком біль багато днів. Ви пробували дієту або альтернативні методи лікування?

J: Я вегетаріанець і без глютену. Я почав бігати в середині 20-х років, і я думаю, що це допомогло в управлінні болем, завдяки ендорфінам, руху та просто концепції, щоб зайняти час, щоб зробити собі хорошу справу. Я завжди відчував таку втрату контролю над своїм життям із цією хворобою, а біг та тренування на перегонах повернули мені трохи цей контроль.

O: У мене досить часто називають ендо-живіт, хоча це стає все рідше із змінами в моєму раціоні. Я приймаю пробіотики та травні ферменти, щоб допомогти здуття живота. Це може стати настільки болісним, що я повністю відключена.

J: Ендо живіт болить, але думка про образ тіла теж приходить на думку. Я боровся з цим. Я знаю, що я добре виглядаю, але іноді важко повірити, що коли у тебе сильний біль у животі та набряк. Це змінює ваше сприйняття.

Потужний спосіб ендометріозу впливає на жіночність та ідентичність

O: Як гістеректомія вплинула на вас і на ваші стосунки з жіночністю? Я завжди хотів дітей, але цей діагноз допоміг мені виявити, чому і якими способами я можу розчаруватися, якщо не можу. Оскільки біль і потенційний дефіцит тестостерону забирають більшу частину мого сексуального потягу, мені довелося справді вивчити, що означає бути жінкою.

J: Це гарне запитання. У мене ніколи не було бажання мати дітей, тому я ніколи не думав про материнство як про щось, що визначало б мене як жінку. Однак я розумію, як для жінок, які хочуть бути мамами, це значна частина їхньої ідентичності та як важко відпустити це, якщо питання народжуваності є проблемою. Я думаю, що я більше настільки схопився з ідеєю якось втратити юність, віддавши свої дітородні органи. Як ще ендо вплинув на ваше життя?

O: Я не можу в даний момент придумати що-небудь, що має ендо-ефект.

J: Ти так прав. Для мене величезне розчарування, коли це заважає моїй кар’єрі. Я довго працював керуючим редактором у видавничій компанії журналу, але нарешті вийшов на фрілансер, щоб у мене було більше гнучкості, коли я болю. Раніше я рідко брав дні відпусток, бо їх їли хворі дні. З іншого боку, я, як фрілансер, не отримую зарплати, якщо не працюю, тому відрив від роботи, щоб займатися хірургічним втручанням, або коли я хворий - теж боротьба.

O: Я вважаю, що тому, що я можу виглядати нормально на когось із зовнішньої сторони, людям складніше зрозуміти біль, який я можу відчути в будь-який момент. Я схильний до цього смішною реакцією, коли я дію так, ніби я добре! Це часто буває відступаючим, і я лежав у ліжку цілими днями.

J: Я роблю те саме! Одна з найважчих речей для мене - це орієнтуватися і дізнатися, що у мене є обмеження. Я не збираюся бути таким, як усі. Я на спеціальній дієті. Я роблю все можливе, щоб піклуватися про своє тіло. Мені доводиться дотримуватися певних процедур або платити ціну втомою і болем. Мені доводиться залишатися на вершині свого здоров’я при призначенні лікаря. Мені доводиться бюджет на надзвичайні ситуації. Все це може відчувати себе непосильним.

Хронічна хвороба може стати повноцінною роботою, тому мені довелося навчитися слова «ні». Іноді я не хочу більше додавати до своєї тарілки, навіть коли активність розважається. У той же час я намагаюся не дозволяти ендометріозу стримувати мене, коли є щось, що я справді хочу зробити, як-от поїхати. Я просто повинен був стати більш навмисним зі своїм часом.

O: Так, життя з ендометріозом стало скоріше емоційною мандрівкою, ніж будь-чим. Йдеться про навмисне навігацію мого тіла та мого часу. Ця дискусія була для мене сильною в тому, що вона висвітлювала ці речі як піклування про себе та самозахист, а не як тягар та нагадування про життя, яке я мав або хотів жити. Зараз це важко - але це не було завжди, і не завжди буде.

J: Я так радий почути, що ця дискусія надає розширення можливостей. Дуже корисне і заспокійливе відштовхування ідей від когось іншого, хто переживає те, що я переживаю. Легко потрапити в пастку в думці "горе мені", яка може бути небезпечною для нашого самопочуття.

Ендометріоз навчив мене так само догляду за собою, стоячи за себе, коли це необхідно, і брати на себе відповідальність за своє життя. Підтримувати позитивне ставлення не завжди просто, але це було для мене життєвим шляху.

Дякуємо за чат, і я бажаю вам найкращого, коли ви рухаєтесь вперед, знаходячи полегшення болю. Я завжди тут, щоб слухати, якщо вам потрібно вухо.

O: Чудово було поговорити з тобою. Це вагоме нагадування про те, наскільки важливим є самозахист при боротьбі з такою ж хворобою, як ізоляція, як ендометріоз. Спілкування з іншими жінками, що займаються ендометріозом, дає мені надію та підтримку в часи лиха. Дякую, що дозволили мені стати частиною цього і надаєте мені можливість поділитися своєю історією з іншими жінками.

Дженніфер Чесак - позаштатний редактор книг та інструктор з письма із Нешвілла. Вона також є автором пригод, подорожей, фітнесу та здоров'я для кількох національних видань. Вона здобула ступінь магістра наук з журналістики з "Меділл Північно-Західної країни" і працює над своїм першим фантастичним романом, поставленим у рідному штаті Північна Дакота.