Вартість життя з гепатитом С: історія Ріка

Зміст

• Багаторазове лікування
• Тисячі доларів на догляді
• Підтримання страхового покриття
• Тимчасова ремісія з наступним рецидивом
• Заключний розтяг
• Захист змін

Минуло майже 20 років, як Рік Неш дізнався, що у нього інфекція гепатитом С.

Ці два десятиліття включали багато відвідувань лікаря, тести, невдалі противірусні методи лікування та роки, проведені в очікуванні списку донорів на трансплантацію печінки.

Вони також були заповнені тисячами доларів на витрати на охорону здоров'я. Рік та його родина стягували понад 6 мільйонів доларів на своїх медичних працівників та витрачали сотні тисяч доларів на догляд за власними кишенями.

Якби він не витратив ці гроші, він би міг дозволити собі придбати будинок уже зараз.

"Я буквально маю на увазі будинок", - сказав Рік Healthline. "Сума грошей, яку ми з моєю сім'єю заплатили за цей колективний період часу, склала близько 190 000, 200 000 доларів, тож це будинок".

Ріку було лише 12, коли він помітив, що його сеча незвично темна. Він та його родина пішли до лікаря, який направив їх до місцевої лікарні. Після здачі аналізів крові та біопсії печінки Ріку було поставлено діагноз гепатит С.

"Вони протестували на все," сказав Рік, "і коли вони дізналися, що у мене Hep C, вони були дуже розгублені, тому що 12-річний з Hep C дивний".

Гепатит С - це вірусна інфекція, яка пошкоджує печінку. У деяких випадках гострої інфекції організм бореться з вірусом самостійно. Але за даними Центрів контролю та профілактики захворювань (CDC), від 75 до 85 відсотків людей, які заразилися вірусом, розвивають хронічну інфекцію гепатиту С. Це довготривала інфекція, яка потребує лікування противірусними препаратами.

Хронічна інфекція гепатитом С зустрічається рідко у дітей, яка вражає 23 000 - 46 000 дітей у Сполучених Штатах. Більшість дітей з гепатитом С заразилися вірусом від матері під час вагітності.

Дізнавшись, що Рік мав інфекцію гепатитом С, його лікарі закликали всю його родину пройти обстеження. Це змусило їх виявити, що у матері теж було захворювання.

Його мама почала отримувати противірусне лікування незабаром після того, як їй поставили діагноз.

Але для Ріка мало що його могли зробити лікарі. У той час для дітей із захворюванням було мало варіантів лікування, тому їм просто довелося спостерігати і чекати.

"У мене було близько 20-25 різних зустрічей або з ШКТ (спеціалістом шлунково-кишкового тракту), або з лікарем загальної практики, якраз між тим, що мені було 12 та 18 років", - згадував Рік.

"Я ходив туди так часто, тому що вони цікавилися моєю справою", - сказав він, - але вони нічого не могли зробити. Все, що ти можеш зробити, - це почекати і побачитися з дитиною до 18 років. "

Багаторазове лікування

Перший тур противірусного лікування Рік розпочав під час старшого курсу коледжу, на початку 2008 року.

Він отримував ін'єкцію інтерферону та рибавірину щотижня протягом шести місяців. Побічні ефекти були жахливими. "Це дало вам відчуття, ніби у вас найгірший грип, як у 100 разів," сказав Рік.

Коли він закінчив перший раунд лікування, вірус все ще виявлявся в його крові.

Потім його лікар призначив черговий раунд тих же ліків, але у більш високій дозі.

Це теж не змогло очистити вірус від його організму.

«Це було в основному подвійну дозу першого лікування, і цього не слід було робити. Я насправді оглядаюся на всю ситуацію, і я навіть не міг її прийняти, але в той час я так відчайдушно бажав вилікувати ».

Наприкінці 2012 року він пройшов третій раунд противірусного лікування - цього разу за допомогою комбінації інтерферону, рибавірину та нового препарату - телапревіру.

Рік сказав, що побічні ефекти цього лікування ледь не вбили його.

І це все ще не вилікувало інфекцію.

Тисячі доларів на догляді

Перші три тури противірусного лікування Ріка коштували понад 80 000 доларів кожен.

На додаток до цих противірусних засобів, його лікарі прописали літанію інших препаратів для управління симптомами та ускладненнями захворювань печінки.

Неодноразово він також проходив процедуру, відому як смуга. Ця процедура лікувала розширені вени в його стравоході, ускладнення рубцювання печінки.

На той час Рік мав медичне страхування, і він, безумовно, щороку потрапляв на свою франшизу в розмірі 4000 доларів.

Він також заплатив тисячі доларів з кишені за аспекти своєї допомоги, які не були охоплені страховкою.

Наприклад, життя з хронічною хворобою печінки збільшило його продуктові рахунки. Йому довелося їсти 4000 до 5000 калорій на день, оскільки він не міг утримувати всю свою їжу. Йому також довелося інвестувати в альтернативи з низьким вмістом натрію, які часто дорожчі, ніж звичайні продукти.

Він придбав добавки магнію, калію та кальцію, щоб допомогти задовольнити харчові потреби свого організму. Він заплатив за уроки танго, щоб допомогти зберегти його м’язову масу та пам’ять, які погіршувалися внаслідок ураження печінки. І він придбав очищувачі повітря, щоб допомогти захистити його легені, які також відчували наслідки його стану.

Кожного разу, коли він починав новий курс противірусного лікування, він заміняв усі свої засоби особистої гігієни, щоб захистити себе від повторного зараження.

"Мені доведеться замінити всі мої туалетні приналежності - зубні щітки, гребінці, дезодоранти, все, і стрижки для нігтів, бритву, все, що я використовував".

"Загалом, випадкові випадки становили приблизно від двох до двох тисяч на рік, з точки зору додаткових речей, які мені доведеться робити або купувати безпосередньо через свою Hep C", - нагадав він.

Підтримання страхового покриття

Щоб дозволити собі витрати на допомогу, Рік структурував більшу частину свого життя навколо збереження медичного страхування.

Рік був у коледжі під час першого раунду противірусного лікування. Будучи студентом денної форми навчання молодше 25 років, він потрапляв під охорону роботодавцем програми страхування своєї матері.

Коли він закінчив, Рік влаштувався на роботу, працюючи в місцевому шкільному окрузі. Але ця посада не забезпечувала тих пільг чи безпеки роботи, які йому були потрібні.

Отже, він повернувся до школи, взявши повне навантаження курсів вночі, працюючи до 39 годин на тиждень протягом дня. Це дозволило йому підтримувати покриття в рамках страхового плану матері.

Коли він вийшов із страхового покриття своєї мами, він змінив роботу, щоб отримати необхідні пільги. Це затримало третій раунд лікування приблизно на два роки.

Його звільнили з роботи наприкінці 2013 року, після того як він пропустив занадто багато роботи. Хоча його начальник знав про його стан, вони продовжували планувати зустрічі, коли Рік був у лікарні.

На той момент у Ріка розвинулася кінцева стадія захворювання печінки. Гепатит С пошкодив і розчарував його печінку, щоб викликати цироз. За даними CDC, приблизно у 5–20 відсотків людей, які страждають гепатитом С, розвиваються цирози протягом 20 років від зараження вірусом.

Ріку довелося впоратися з декількома ускладненнями цирозу, включаючи асцит - накопичення зайвої рідини в животі. Ноги також були набряклими рідиною і схильні до спазмів.

Токсини почали накопичуватися в його крові і спричиняти зниження його функції мозку, що ускладнює виконання основних завдань з математики та інших щоденних завдань.

Маючи ці порушення, він знав, що важко буде зберегти роботу. Отже, він подав заяву про втрату працездатності за допомогою кількох захисників інвалідності, які керували ним через процес.

Тимчасова ремісія з наступним рецидивом

Після подачі заяв про втрату працездатності Рік розпочав гру очікування. Тим часом він придбав план субсидованого медичного страхування через Криту Каліфорнію, штатну біржу, встановлену згідно із Законом про доступну допомогу (Obamacare).

Його родина також "шукала та обшукувала" Інтернет для виробничих купонів та інших програм допомоги, щоб допомогти йому дозволити собі ліки, необхідні для виживання.

«Ми використовували кожен купон, на який могли, і кожну знижку. Мої батьки справді мені допомогли в цьому, бо коли у вас туман мозку такий же поганий, як у мене, важко послідовно робити скільки завгодно ».

Рік розпочав свій четвертий раунд противірусного лікування у 2014 році з симепревіром (Олісіо) та софосбувіром (Совалді). Ця комбінація знизила його вірусне навантаження до нуля, що означало, що вірус вже не виявляється в його крові.

Але вже через пару місяців у Ріка спостерігався рецидив. Він заразився бактеріальною інфекцією, яка дозволила вірусу гепатиту С відновитися.

"На жаль, це дало моєму вірусу можливість повернутися - і зробив це коли-небудь", - сказав Рік. Його вірусне навантаження "вистрілило до близько 10 мільйонів" вірусних частинок на мілілітр крові. Все, що понад 800 000, вважається високим.

У п'ятому раунді противірусного лікування, який розпочався пізніше того ж року, він отримав комбінацію ледіпасвіру та софосбувіру (Harvoni). Це повернуло його вірусне навантаження до нуля. Але знову вірус відскочив.

"Я був так депресивний після цього", - згадав Рік. "Наступного року я просто не міг зрозуміти, що робити".

Заключний розтяг

У 2016 році, через три роки після подачі заявки, Рік нарешті був зарахований до Медицини інвалідності.

Це було доброю новиною, оскільки йому була потрібна трансплантація печінки, а витрати на її догляд зростали. Medicare допоможе зняти край. Його плата за доплату та франшиза були значно нижчими за Medicare порівняно з його попереднім планом.

Провівши роки в списку донорів, Рік отримав пересадку печінки в грудні 2016 року.

Загальна вартість його перебування, операції та перші два місяці після відновлення після трансплантації коштували майже 1 мільйон доларів. На щастя, з Medicare він мав заплатити лише 300 доларів з кишені.

Через пару місяців Рік розпочав свій шостий раунд противірусного лікування. Він складався з відміченої комбінації рибавірину, софосбувіру (Совалді) та ельбасвіру та гразопревіру (Зепатір).

Визначення цього лікування для Medicare було трохи складним завданням. Існувало дуже мало точок даних про одержувачів трансплантації печінки, які пройшли стільки раундів невдалого противірусного лікування, як у Рика. Після первинної відмови Медікаре схвалив 12 тижнів лікування.

На півдорозі лікування Рік все ще мав виявити рівень вірусу в крові. Він підозрював, що йому може знадобитися більше 12 тижнів лікування, щоб очистити його. Отже, він подав заяву в Medicare про подовження.

Вони заперечили його заяву, а також його подальші звернення до Medicare та Medicaid. Він не мав іншого вибору, як чекати і подивитися, чи не вдасться 12 тижнів лікування.

До кінця 12 тижнів Рік потрапив у нульовий вірус. Чотири тижні після останньої дози ліків у крові він не виявився.

А через 24 тижні після останньої дози його аналізи все ще були чіткими.

Рік досяг чогось відомого як стійкий вірусологічний відповідь (SVR). За даними департаменту ветеранів США, 99 відсотків людей, які досягли СВР, залишаються вільними від вірусу гепатиту С на все життя.

Через майже 20 років, шість раундів противірусного лікування та трансплантацію печінки, Рік нарешті вилікувався від інфекції гепатитом С.

Захист змін

Цього вересня Рік відсвяткував свою річну річницю життя без гепатиту С.

Захворювання не тільки спричинило плату за банківськими рахунками Ріка та його сім'ї, але й вплинуло на їхнє соціальне та емоційне самопочуття.

"Стигма зараження гепатитом С є масовою, лише тому, що всі види асоціюють її з вживанням наркотиків або з якоюсь нечесною метою, і це смокче, тому що вони поводяться з людьми так, як вони не люди".

Багато людей бояться торкатися або проводити час з кимось, хто має інфекцію гепатитом С, навіть якщо вірус передається лише від однієї людини до іншої через кров-кров. Хтось не може передати це лише випадковим контактом.

Щоб допомогти вирішити стигму та хибні уявлення, які оточують хворобу, Рік вже кілька років працює як адвокат громади. Він підтримує веб-сайт HCVME.org, пише для HepatitisC.net, є равним радником Help-4-Hep та співпрацює з кількома іншими організаціями з питань, пов’язаних із гепатитом C.

"Переживши те, що я пережив, і переживши це так, як я це зробив, я просто намагаюся бути голосовим", - сказав він, - і я намагаюся заохотити інших, хто має гепатит С, також бути голосовими.

«Людям, які не мають гепатиту С, - додав він, - не бійтеся цього. Це кров до крові. Це не те, чого потрібно боятися ».