У мене рак молочної залози 4 стадії, але я все ще живу своїм життям

Зміст

• 10:00
• 10:30 ранку
• 11:00
• 11:05 ранку
• 11:15 ранку
• 12:00
• 12:30 вечора
• 13:30
• 2 год.
• 14:30
• 16:45
• 17:30
• 7 год.
• 11:00
• 11:15 вечора

Що відбувається після початкового шоку метастатичного діагнозу раку молочної залози? Як людина, яка перебуває на хіміотерапії майже вісім років, і яка сподівається на довголіття, я відчуваю велику радість від того, що все ще буваю тут.

Але життя теж непросте. Моє лікування протягом багатьох років включало операцію з видалення половини моєї ракової печінки, SBRT-випромінювання, коли вона поверталася, і різноманітні хіміотерапевтичні препарати.

Усі ці методи лікування, а також знання того, що одного разу вони, ймовірно, перестануть працювати - не лише впливають на ваше фізичне здоров'я, але і на ваше психічне здоров'я. Мені довелося придумати деякі механізми подолання, щоб полегшити моє життя.

10:00

Я завжди прокидаюся різко, можливо, залишок від моїх років роботи. Потрібен момент, щоб біль пронизав мою свідомість. Спочатку я дивлюся у вікно, щоб побачити погоду, а потім перевіряю свій телефон на час та повідомлення. Я повільно встаю і пробираюся до їдальні.

Мені потрібно багато сну в ці дні, гарних 12 годин вночі, з днем ​​сонця вдень. Хіміотерапія викликає сильну втому, тому я влаштував своє життя, щоб уникати ранкових занять, коли це можливо. Немає більше сніданків до Дня матері чи ранкових різдвяних ранків, ні сніданок з друзями. Я даю моєму тілу спати, поки воно не прокидається - зазвичай близько 10 ранку, але іноді вже до 11 ранку я хочу, щоб я прокинувся раніше, але я знаходжу, що коли це робити, я так втомився вдень, що впаду спить, де б я не був.

10:30 ранку

Мій чоловік у відставці - який уже кілька годин піднявся - приносить мені чашку кави та невеликий сніданок, як правило, кекс або щось легке. Мені важко їсти що-небудь, але останнім часом набрав 100 фунтів, вагову мету.

Я читач газет з далекої відстані, тому перегортаю папір, читаючи місцеві новини, коли п'ю каву. Я завжди читав некрологи, шукаючи хворих на рак, тих, хто вів "довгий і сміливий" бій. Мені цікаво побачити, як довго вони прожили.

Здебільшого я з нетерпінням чекаю, як щодня робити загадки криптовалюти. Головоломки повинні бути корисними для здоров'я мозку. Вісім років хіміотерапії зробили мій мозок нечітким, який онкологічні хворі називають «хіміомозг». Минуло чотири тижні з мого останнього хіміотерапії, і тому я вважаю головоломку простішою, ніж завтра. Так, сьогодні день хіміотерапії. Завтра я буду боротися за відмінність Z від V.

11:00

Головоломка виконана.

Хоча я знаю, що це день хімії, я перевіряю свій календар на час. Я перебуваю в той момент, коли я не можу належним чином мати на увазі розклад. Ще одна корекція, яку я внесла, - це запланувати всі зустрічі з онкологією на середу. Я знаю, що середа - це день лікаря, тому я нічого більше не планую. Оскільки я легко плутаюсь, я зберігаю паперовий календар як у гаманці, так і на кухонному прилавку, відкритим до поточного місяця, щоб я міг легко бачити, що виходить.

Сьогодні я ще раз перевіряю час моєї зустрічі і помічаю, що я також прийду до лікаря для отримання результатів сканування. Мій син також приїжджає на швидку поїздку на перерві.

На даний момент мого лікування моє правило полягає в тому, щоб планувати займатися однією справою на день. Я можу вийти на обід або я можу піти в кіно, але не на обід і фільм. Моя енергія обмежена, і я навчився важкого шляху, коли мої межі реальні.

11:05 ранку

Я приймаю своє перше ліки проти болю за день. Я приймаю тривалу дію двічі на день, а короткодіючу - чотири рази на день. Біль - це викликана хіміотерапією нейропатія. Крім того, мій онколог вважає, що у мене спостерігається нейротоксична реакція на хіміотерапію.

Ми нічого не можемо з цим зробити. Ця хімія підтримує мене живим. Ми вже перенесли лікування з кожні три тижні на раз на місяць, щоб уповільнити прогресування пошкодження нерва. Я відчуваю глибокий і постійний біль у кістках. У мене також різкі болі в животі, ймовірно рубцеві тканини від операцій або променевої терапії, але, можливо, і від хіміотерапії.

Минуло стільки років, як я перебуваю на лікуванні, що більше не знаю, що спричиняє те, що я пам'ятаю, як жити без болю і втоми. Зайве говорити, що ліки болю - це частина мого життя. Хоча він не контролює болю повністю, він допомагає мені функціонувати.

11:15 ранку

Ліки від болю заштовхнулися, тому я зараз приймаю душ і готуюсь до хімії. Хоча я любитель і колекціонер парфумів, я відмовився носити його, щоб ніхто не мав реакції. Інфузійний центр - це маленька кімната, і ми всі близько; важливо бути продуманим.

Мета в одязі сьогодні - це комфорт. Я довго сиджу, а температура в інфузійному центрі холодна. У мене також є порт в руці, до якого потрібно отримати доступ, тому я ношу речі з довгими рукавами, які вільні і легко підтягуються. В'язані пончо хороші тим, що дозволяють медсестрам підключити мене до трубки, і я все ще можу залишатись теплою. Нічого обтягуючого навколо талії - незабаром я буду насичений рідиною. Я також переконуюсь, що у мене є навушники та додатковий зарядний пристрій для телефону.

12:00

У найближчі два тижні, швидше за все, у мене не вистачить сил на те, щоб почати багато білизни. Мій чоловік взяв на себе більшість справ, але я все-таки сам прану.

Мій син зупиняється, щоб змінити фільтр на нашій системі кондиціонування, який зігріває моє серце. Побачивши його, мені нагадує, чому я все це роблю. Жити стільки років, скільки я принесла мені багато радощів - я бачила, як народжуються весілля та онуки. Мій молодший син закінчить коледж наступного року.

Але в умовах щоденного болю і дискомфорту від життя я цікавлюсь, чи варто пройти все це лікування, щоб стільки років залишатися на хіміотерапії. Я часто думав про припинення. Але коли я бачу одного з своїх дітей, я знаю, що варто боротися.

12:30 вечора

Мій син повернувся до роботи, тому я перевіряю електронну пошту та свою сторінку у Facebook. Я пишу жінкам, які мені пишуть, багато щойно діагностованих і панікували. Я пам’ятаю ті ранні дні метастатичного діагнозу, вважаючи, що я загинув протягом двох років. Я намагаюся їх заохочувати і дарувати їм надію.

13:30

Час поїхати на хімію. Це 30 хвилин їзди, і я завжди ходив сам. Для мене це гордість

2 год.

Я входжу і вітаю портьє. Я запитую, чи її дитина ще не потрапила до коледжу. Пройшовши кожні кілька тижнів з 2009 року, я знаю всіх, хто там працює. Я знаю їхні імена та чи мають вони дітей. Я бачив рекламні акції, аргументи, виснаження та святкування, які були свідками, коли я отримав хімію.

14:30

Мене звуть, називається моя вага, і я осідаю в онкологічному кріслі. Сьогодні медсестра робить звичайне: вона отримує доступ до мого порту, дає мені ліки проти протигриза і починає капати Кадцилу. Вся справа займе від 2 до 3 годин.

Я читав книгу на своєму телефоні під час хімії. Раніше я спілкувався з іншими пацієнтами і дружив, але через вісім років, побачивши, як багато хто робить хімію і залишає, я схильний більше тримати себе. Цей хімічний досвід є для багатьох лякаючою новинкою. Для мене це тепер спосіб життя.

В якийсь момент мені зателефонували, щоб поговорити зі своїм лікарем. Я перетягую хімічний полюс і чекаю в залі для іспитів. Хоча я хочу почути, чи показує моє нещодавно ПЕТ-сканування рак чи ні, я не нервував до цього моменту. Коли він відчиняє двері, моє серце пропускає ритм. Але, як я і очікував, він мені каже, що хіміо все ще працює. Ще одне відкликання. Я запитую його, як довго я можу очікувати, що це триватиме, і він каже щось дивне - у нього ніколи не було пацієнта на цій хіміотерапії, доки я не був на ній, не відчуваючи рецидиву. Я - канарка у вугільній шахті, - каже він.

Я радий за добрі новини, але також напрочуд пригнічений. Мій лікар співчуває і розуміє. Він каже, що на даний момент я не набагато кращий, ніж той, хто бореться з активним раком. Зрештою, я переживаю те саме, що нескінченно чекаю, коли взуття впаде. Його розуміння втішає мене і нагадує мені, що сьогодні це взуття не скинула. Мені і надалі пощастило.

16:45

Повернувшись до кімнати для вливання, медсестри також раді моїй новині. Я відчепився і виходжу через задню двері. Як описати, як виглядає щойно хіміохімія: я трохи хитнусь і відчуваю себе повною рідиною. Мої руки і ноги горять від хімії, і я постійно їх дряпаю, ніби це допоможе. Я знаходжу свою машину на тепер порожній парковці і починаю їхати додому. Сонце здається яскравішим, і я нетерплячий повернутися додому.

17:30

Після того, як передаю чоловікові добру звістку, я негайно лягаю спати, забуваючи білизну. Препарати перед медикаментозною терапією не дають мені почутись нудотою, і я ще не болю головою, яка обов'язково настане. Я дуже втомився, пропустивши дрімоту. Я повзаю в ковдри і засинаю.

7 год.

Мій чоловік поправив вечерю, тож я встаю трохи поїсти. Мені іноді важко їсти після хіміотерапії, тому що я, як правило, відчуваю себе трохи. Мій чоловік знає, щоб це було просто: ні важкого м’яса, ні багато спецій. Оскільки я пропускаю обід у день хімії, я намагаюся їсти повноцінне харчування. Потім ми разом дивимось телевізор, і я пояснюю більше того, що сказав лікар і що відбувається зі мною.

11:00

Через хіміопрепарати я не можу йти до стоматолога, щоб отримати серйозну допомогу. Я дуже дбаю про догляд за ротом. По-перше, я використовую водопік. Я чищу зуби спеціальною та дорогою зубною пастою для видалення зубного каменю. Я нитка. Потім я використовую електричну зубну щітку з чутливою зубною пастою, змішаною з відбілювачем. Нарешті я змиваю водою для полоскання рота. У мене також є крем, який ви натираєте на яснах, щоб запобігти гінгівіт. Вся справа займає не менше десяти хвилин.

Я також дбаю про свою шкіру, щоб запобігти зморшкам, які мій чоловік вважає веселими. Я використовую ретиноїди, спеціальні сироватки та креми. Про всяк випадок!

11:15 вечора

Мій чоловік уже хропе. Я ковзаю в ліжко і ще раз перевіряю свій інтернет-світ. Потім я впадаю в глибокий сон. Я буду спати 12 годин.

Завтра хіміо може вплинути на мене і змусити мене нудити і боліти головою, або я можу уникнути цього. Я ніколи не знаю. Але я знаю, що приємний сон - найкраще ліки.

Енн Сільберман живе з раком молочної залози 4 стадії і є автором Рак молочної залози? Але лікар ... Я ненавиджу рожевий!, яку назвали одним із наших найкращі блоги з метастатичним раком молочної залози. Зв’яжіться з нею на Facebook або щебетати її @ButDocIHatePink.