Шановний товариш, пацієнт

У вас є один із цих днів?

Я відчуваю твій біль. Ні, справді, я. Я просто воскреснув після жахливого, непоганого, дуже поганого спалаху.

Надіюсь, що ваші суглоби стогнуть, вискакують, шліфують або мовчки пульсують. Б'юсь об заклад, що ви втомилися - немає жодного слова про те, яку втому може викликати AS.

О, і перш ніж я заїжджаю, HLA-B27 дзвонить у дзвін?

Я думав, що це може.

А як щодо увеїту, іриту, сакроїлітиту, ентезиту, костохондриту? О, і як я міг забути кіфоз?

Тепер ми говоримо тією ж мовою! Ми з вами, ймовірно, могли продовжуватись годинами. Це одна з причин, чому я сподіваюся, що ви знайшли групу людей, з якими можна поговорити про життя з AS - особисто, в Інтернеті чи навіть поштою. І якщо ти схожий на мене, твої спільноти підтримки будуть відчувати себе сім’єю.

І наша родина росте. Можливо, у вас два місяці був анкілозуючий спондиліт. Можливо, у вас це було 50 років. Але одне впевнене: ви не самотні у своєму досвіді. І хоча це може здатися, що AS рідкісний, хороша новина полягає в тому, що в міру зростання обізнаності стає легше знайти інших людей, які страждають на цю хворобу.

AS - це постійний бій, але ми одні з найсильніших людей на планеті. Більшість людей не пережили б жодного дня на нашій шкірі - заради добра, ми працюємо із щоденними рівнями болю на тих же аренах, що і пологи, фіброміалгія та нетермінальний рак. Продовжуйте претендувати на титул - ви нелюд, просто виживши.

Лікування від АС не існує. Але - є, але - варіанти лікування продовжують удосконалюватися та розширюватися, і вони виглядають набагато інакше, ніж вони робили ще 25 років тому. У нас є спеціалізовані варіанти лікування за рецептом, наприклад, біологічні препарати. Тепер ми знаємо, що корисно займатися йогою. Багато людей використовують дієту, голковколювання або масаж, щоб допомогти впоратися з симптомами. Інші також вживають медичний каннабіс. Мені особисто подобається суміш деяких із цих методів лікування, і я закликаю вас співпрацювати зі своїми лікарями, щоб знайти те, що найкраще підходить для вас.

І останнє, але не менш важливе, я хочу наголосити на важливості слухати своє тіло. Зверніть увагу на речі, які вас викликають. Будьте добрими до свого тіла, але не б'йте себе, якщо ви відступаєте (ваше тіло буде дбати про це за вас).

У мене є одне останнє прохання - як тільки ви будете готові, візьміть нового пацієнта з АС під своє крило і допоможіть їм дізнатися, чого навчили вас інші.

І, як я пропоную вам adieu, підніміть голову, якщо можете, і продовжуйте битися назад.

Харіс - письменник і захисник анкілозуючого спондиліту в Сакраменто, Каліфорнія. Вона живе з анкілозуючим спондилітом, головним депресивним розладом, посттравматичним стресовим розладом та двома пухнастими змішаними котами Мейн-куна. Вона веде блоги у BeingCharis.