Пробний чат діабету: що ви пропустили

Зміст

• 1. Як за останні десять років дослідження досліджень діабету змінили життя пацієнтів?
• Від нашої спільноти:
• 2. Яку роль відіграють пацієнти в клінічних дослідженнях на діабет? Яку роль вони повинні виконувати?
• Від нашої спільноти:
• 3. Як ми можемо краще повідомити про проблему відсутності участі у клінічних випробуваннях з пацієнтами?
• Від нашої спільноти:
• 4. Які, на вашу думку, є найпоширенішими перешкодами для участі у клінічних випробуваннях? Як можна вирішити їх?
• Від нашої спільноти:
• 5. Як ми можемо зробити клінічні випробування більш орієнтованими на потреби пацієнтів?
• Від нашої спільноти:
• 6. Як я можу дізнатись, у яких клінічних випробуваннях взяти участь?
• 7. Які ресурси ви рекомендуєте, щоб дізнатись більше про клінічні випробування?
• 8. Які потенційні досягнення в галузі терапії діабету найбільше цікавлять вас?
• Від нашої спільноти:
• 9. На вашу думку, наскільки ми близькі до ліків від діабету?
• Від нашої спільноти:
• 10. Що єдине, що ви бажаєте, щоб пацієнти знали про клінічні випробування?
• Від нашої спільноти:
• 11. Який найбільший міф про клінічні випробування?
• Від нашої спільноти:

У січні Healthline організував чат у Twitter (#DiabetesTrialChat), щоб розповісти про проблеми, з якими стикаються люди з діабетом 1 типу у клінічних випробуваннях, спрямованих на пошук нових методів лікування та потенційно лікування. У чаті взяли участь:

• Сара Керруіш, головний директор з питань стратегії та зростання в Antidote. (Слідуйте за ними @Antidote)
• Емі Тендеріч, засновник та головний редактор DiabetesMine. (Слідуйте за ними @DiabetesMine)
• Доктор Санхой Дутта, помічник віце-президента з питань поступального розвитку в JDRF. (Слідуйте за ними @JDRF)

Читайте далі, щоб побачити, які проблеми та потенційні шляхи вирішення вони і наша чудова спільнота визначили!

1. Як за останні десять років дослідження досліджень діабету змінили життя пацієнтів?

Доктор Санхой Дутта: "Підвищення обізнаності, зменшення навантаження, відшкодування витрат на постійний моніторинг глюкози (КГМ), кращі результати використання пристроїв та попередні діагностики".

Сара Керруіш: "Це все змінило. Від трансплантації острівців до потенційної штучної підшлункової залози - досягнуто величезного прогресу ... Мені сподобалася ця стаття від Американської діабетичної асоціації про весь прогрес, досягнутий за останні 50 років ».

Емі Тендріч: "Дослідження дали нам CGM, а незабаром і штучну підшлункову залозу, а також антидот, щоб дізнатись про причини діабету - дивовижно!"

Від нашої спільноти:

@everydayupsdwns: “Багато нових пристосувань і вигадок, яким можна посміхнутися в T1D ... Насолоджувана терапія з сенсорним підсиленням з’являється в голові. Аналоги інсуліну допомогли багатьом, але розумний інсулін виглядає приголомшливо »

@ ninjabetic1: "Бачачи, що дослідження діабету займають важливе місце в порядку денному, дає мені надію, що я буду мати щасливе та здорове життя"

@JDRFQUEEN: “Стільки змін. Я вперше одягнув CGM Guardian Medtronic в 2007 році. Це було жахливо, 100-200 балів. Тепер АП гідний ".

2. Яку роль відіграють пацієнти в клінічних дослідженнях на діабет? Яку роль вони повинні виконувати?

AT: «Пацієнти повинні бути НАБАГАТО більше залучені до концептуалізації досліджень! Перевірте новий VitalCrowd. Дивіться слайди про запуск Ани МакКоллістерСліп про краудсорсинг клінічних випробувань діабету VitalCrowd тут ».

SD: "Пацієнти також повинні відігравати активну роль у забезпеченні перспективи та зворотного зв'язку щодо плану та результатів дослідження".

SK: "Так! Впливати на дизайн критично важливо! Вони повинні грати ВЕЛИЧЕЗНУ роль! Пацієнти можуть найкраще сформулювати свої потреби, тому дослідники повинні уважно слухати ».

Від нашої спільноти:

@ AtiyaHasan05: “Чесність. Чесно ставлячись до того, чим вони є і що не роблять згідно з протоколами досліджень ».

@ ninjabetic1: "Я думаю, що пацієнти продовжують проводити дослідження діабету на [пальцях ніг" (і це добре!) - Проекти #wearenotwaiting - тому підтвердження "

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [є] гарною відправною точкою для тих, хто хоче долучитися до досліджень!"

3. Як ми можемо краще повідомити про проблему відсутності участі у клінічних випробуваннях з пацієнтами?

AT: "Служба підбору для пацієнтів з діабетом та дослідників, як Living BioBank".

SK: “Освіта! Ми робимо все можливе, щоб поширити інформацію - 500 000 пацієнтів потрібні для випробувань на цукровий діабет у США, але 85 відсотків випробувань затримуються або не проходять через проблеми із зарахуванням. Це погана новина для пацієнтів та дослідників ".

SD: «Нам потрібно бути ЧИСЛИМ щодо важливості кожного пацієнта. Вони є послами цих випробувань та загального блага всіх, хто страждає на діабет 1 типу. Раціональна участь є ключовим фактором! Не приводити пацієнта на випробування; принести випробування пацієнту ".

SK: "ТАК!"

Від нашої спільноти:

@ ninjabetic1: “Попросіть лікарів-терапевтів краще поділитися цією інформацією з відповідними пацієнтами. Про дослідження я ніколи не згадував за 13,5 років! "

@ AtiyaHasan05: “Пояснення [цілого] процесу та його невід’ємної ролі в ньому. Більшість не до кінця розуміють, як працюють випробування ".

@everydayupsdwns: “Використовуйте силу соціальних мереж! ... Багато досліджень страждають, оскільки [вони] географічно обмежені ".

4. Які, на вашу думку, є найпоширенішими перешкодами для участі у клінічних випробуваннях? Як можна вирішити їх?

SK: “Доступ! Інформація доступна для дослідників, а не для пацієнтів - саме тому ми створили Match. Нам потрібно поставити пацієнтів у центр досліджень. Що для них важливо? Цього нас навчив Дейв де Бронкарт ".

AT: «Люди часто пишуть нам електронною поштою на« Діабет Шахта »з питанням, як вони або діти з діабетом 1 типу можуть брати участь у випробуваннях. Куди їх найкраще відправити? Проблема в тому, що Clinicaltrials.gov настільки ДУЖЕ ЖОРСТКО орієнтуватися ".

SD: «Пряма та непряма участь є ключовим фактором, як і відкрите спілкування. Підтримуюча екосистема, яка здійснює догляд та медичні послуги. Може бути недовіра до судових процесів. Поділіться загальною картиною та перейдіть від орієнтованості на випробування до орієнтованості на пацієнта.

AT: "Чудова ідея! Як би ви запропонували їм це зробити? "

SD: “Випробування на основі введення пацієнта. Що може зробити їх діабет 1 типу керованим? Які їх уподобання та обмеження? "

SK: "Це просто. Інформація та доступ. Переважна більшість людей не знає про клінічні випробування. Ми намагаємось це виправити ".

Від нашої спільноти:

@davidcragg: "Важливим фактором для мене є бачення зобов'язання щодо зведення всіх методів та результатів незалежно від результату".

@gwsuperfan: «Більше випробувань, прихильних до учасників, збільшило б участь. Хтось хотів, щоб я пробув у закладі [понад два тижні] ... Це нереально для [людей, що страждають на діабет], які мають роботу / школу / життя ".

@everydayupsdwns: «Це залежить від дизайну випробувань. Це може бути будь-яка кількість речей ... Я кілька разів пропонував участь і підписувався, щоб мене „знайшли”, але коли-небудь набирали власною клінікою ”.

@lawahlstorm: “Подолання помилкових уявлень про участь у суді. Помилка "морської свинки". "

@ ninjabetic1: “Час: скільки часу мені потрібно зробити? Результати: чи побачимо ми результати? Вимоги: що тобі від мене потрібно? »

5. Як ми можемо зробити клінічні випробування більш орієнтованими на потреби пацієнтів?

SD: "Зменште складність протоколу, і конкретні потреби пацієнта повинні бути вбудованими при розгляді розробки продукту".

SK: «Дизайн з урахуванням пацієнтів! Дослідники повинні думати як пацієнти та переконатися, що легко взяти участь у випробуванні. І не бійтеся запитувати! Пацієнти знають, що найкраще для пацієнтів, і дослідники повинні цим скористатися ".

AT: "Крім того, нам потрібно щось на кшталт Diabetes Research Connection, щоб відстежувати результати вашого дослідження".

Від нашої спільноти:

@lwahlstrom: "Залучайте пацієнтів до будь-якого етапу розробки випробувань - окрім" тестування. "Внесок громади є ключовим!"

@ ninjabetic1: “Запустіть більше таких твіт-чатів. Фокусні групи. Читати блоги. Поговоріть з нами. Пройти повз лікарів, щоб дістатися до пацієнтів "

@JDRFQUEEN: "І не те, що потрібно платити обурливі суми, але відшкодування витрат за час і газ є великим стимулом для учасників".

6. Як я можу дізнатись, у яких клінічних випробуваннях взяти участь?

SD: "Поєднання особистих досліджень та вкладу лікаря".

SK: "Перевірте наш новий інструмент - дайте відповіді на кілька запитань, і наша система знайде для вас випробування!"

7. Які ресурси ви рекомендуєте, щоб дізнатись більше про клінічні випробування?

SD: “Clinicaltrials.gov, а також JRDF.org”

SK: «Наші друзі CISCRP пропонують чудові ресурси. І інтернет-спільнота щодо діабету - це чудовий спосіб дізнатись про особистий досвід ».

8. Які потенційні досягнення в галузі терапії діабету найбільше цікавлять вас?

SK: "Так багато! Мене найбільше заінтригує штучна підшлункова залоза - уявіть, скільки життів буде змінено. Я також зацікавлений у нових дослідженнях щодо перетворення стовбурових клітин на бета-клітини підшлункової залози - це відчувається як великий прогрес! "

AT: “Серйозно. Пацієнти та провайдери, опитані з приводу [нашої] статті про цукровий діабет та марихуану, говорять про ПОТРІБНІ ДОСЛІДЖЕННЯ. Ми в захваті від досліджень, які дозволять CGM замінити палички пальців ".

SD: "Автоматизовані системи штучної підшлункової залози, заміщення бета-клітин (інкапсуляція), дослідження захворювань нирок ... Нові препарати для кращого контролю глюкози, дослідження для збереження функції бета-клітин".

SK: "Два великих перспективних випробування на штучній підшлунковій залозі, які відбудуться в 2016 році за допомогою Гарвардських досліджень та Медичної школи UVA".

Від нашої спільноти:

@OceanTragic: “OpenAPS напевно”

@ NanoBanano24: “AP здається дуже близьким! Дуже схвильований цим ".

9. На вашу думку, наскільки ми близькі до ліків від діабету?

SK: "Не знаю, наскільки близько, але буквально вчора ця новина дала мені надію".

Від нашої спільноти:

@delphinecraig: "Я думаю, нам ще потрібно пройти довгий шлях до лікування".

@davidcragg: “Не в моєму житті. Багато ажіотаж у ЗМІ про вилікування за рогом стосується забезпечення фінансування досліджень "

@Mrs_Nichola_D: "10 років? Жартуючи вбік, я справді не знаю. Але не так швидко, як хотілося б. "

@ NanoBanano24: “Ближче, ніж будь-коли! Мені 28 років, я не впевнений, що це все моє життя. Казковий AP може бути приблизно через 10 років. Обережний оптиміст ".

@diabetesalish: “Говорили протягом 38 років, що [діабет] буде вилікуваний за 5-10 років. Мені потрібні результати, а не прогнозування ”

10. Що єдине, що ви бажаєте, щоб пацієнти знали про клінічні випробування?

SD: "Я хотів би, щоб пацієнти знали, наскільки вони насправді важливі ... Пацієнти є гравцями та керівниками шляху до більшого добра для тих, хто живе з діабетом 1 типу".

SK: «Найчастіше я викладаю запитання щодо пошуку випробувань - пацієнти звертаються до нас, коли вони застрягли, і ми допомагаємо їм знайти випробування. У нас є дивовижна команда, яка може допомогти вам знайти випробування на діабет. Ми перераховуємо всі випробування, тому немає упереджень ".

Від нашої спільноти:

@lwahlstrom: “80% не зареєстровані, що запобігає важливим проривам, і всі учасники отримують хв. стандартне лікування ».

11. Який найбільший міф про клінічні випробування?

AT: «Я б сказав, що найбільшим міфом є ​​те, що дослідження на діабет відкриті лише для« еліти »і недоступні для всіх. Нам потрібно поширити цю інформацію! »

SD: «Ключовим є досягнення здорового балансу щодо того, що клінічні випробування є, а чим не є. Деякі циніки вважають, що пацієнти дорівнюють лабораторним тваринам. Це неправда. Ідеалісти можуть відчувати, що кожне випробування дорівнює терапії. Це також неправда. Баланс між наукою, очікуваннями та надією - це те, з чого створені клінічні випробування ".

Від нашої спільноти:

@davidcragg: "Найбільший міф полягає в тому, що всі дослідження добре розроблені, а дані завжди публікуються - багато хто ніколи не публікує, роблячи вхід менш цінним ... пацієнти повинні відчувати, що це не символіка, а ключова частина процесу, на який вони впливають (з самого початку)"

@delphinecraig: “Я думаю, що міфи в т.ч. відсутність компенсації, неспокій щодо наркотиків / клінік / клініцистів, вартість для учасника ".

@JDRFQUEEN: "" Заплутування "результатів. Ви завжди маєте право відмовитись, якщо ваше керівництво страждає ".

Дякуємо всім, хто взяв участь! Щоб дізнатись про майбутні події у Twitter, слідкуйте за нами @Healthline!