Не використовуйте батьків інвалідів як своїх експертів

Зміст

• Коли я читаю про проблеми, які впливають на аутичну спільноту, я хочу почути від аутистів
• Ми найкраще розуміємо свою спільноту, потреби у доступі, житло та культуру - {textend}, але ми часто роздумуємо про розмови про інвалідність.
• Батьки дітей-інвалідів також важливі, і я розумію потребу в ресурсах, властивих їм
• Використання людей з обмеженими можливостями як експертів у нашому житті та досвіді також переробляє наш погляд на інвалідність

Те, як ми бачимо, як світ формується тим, ким ми вирішили бути, - {textend} та обмін переконливим досвідом може сформулювати те, як ми ставимось один до одного на краще. Це потужна перспектива.

Я аутист - {textend} і, чесно кажучи, я втомився від батьків дітей-аутистів, які домінують у розмові про захист аутизму.

Не зрозумійте мене неправильно Я неймовірно вдячний, що виріс разом із двома батьками, які одночасно виступали за мене та навчали самозахисту.

Що засмучує, це те, що люди, такі як мої батьки - {textend}, які виховують дітей-аутистів та інвалідів, але які самі не є інвалідами - {textend} - це завжди єдині експерти, які працюють над людьми, які насправді жили з інвалідність.

Коли я читаю про проблеми, які впливають на аутичну спільноту, я хочу почути від аутистів

Я хочу, щоб аутична думка про те, як виховувати житло на робочому місці, або як це виглядає як орієнтація на заняттях у коледжі як студент.

Якби я читав історію про те, як люди-аутисти можуть створювати доступні розклади занять, я хотів би почути насамперед від нинішніх чи колишніх студентів-аутистів коледжу. З чим боролись? Які ресурси вони використовували? Яким був результат?

Зі мною все було б добре, якщо б історія також включала такі джерела, як радник з прийому в коледжі, хтось, хто працює в офісі служб інвалідів коледжу або професор. Вони могли б завершити історію, запропонувавши уявлення інсайдера щодо того, чого можуть очікувати студенти-аутисти та як ми можемо найкраще захищати свої потреби.

Але рідко можна побачити таку історію. Знання людей з обмеженими можливостями щодо нашого власного життя часто залишаються поза увагою і недооцінюються, хоча ми роками - {textend}, а в деяких випадках і все своє життя - {textend} з нашими інвалідністю.

Ми найкраще розуміємо свою спільноту, потреби у доступі, житло та культуру - {textend}, але ми часто роздумуємо про розмови про інвалідність.

Коли я писав про те, що я дуже емпатичний як аутист, я взяв інтерв'ю у дорослих аутистів, які хотіли розвіяти міф про те, що аутисти не можуть бути емпатичними. Я використав свій досвід, який пережив, і досвід інших дорослих аутистів, щоб розкрити, чому багато аутистів помиляються як неемоційні та позбавлені емпатії.

Це був неймовірний досвід.

Люди, які страждають аутизмом у віці 30–40 років, звернулись до мене, щоб сказати, що вперше вони щось читали про аутизм та емпатію, які застосували такий підхід, або написані аутистами замість батьків чи дослідників.

Це не повинно бути незвичним. Однак дуже часто аутистів не запрошують поділитися своїми знаннями.

Батьки дітей-інвалідів також важливі, і я розумію потребу в ресурсах, властивих їм

Це може бути дуже корисно прочитати про найкращі способи допомогти вашій дитині орієнтуватися у світі з обмеженими можливостями. Я просто бажаю цих ресурсів також включені голоси інвалідів.

Але чи не було б неймовірним, якби керівництво по роботі з домашніми справами з вашою дитиною, яка страждає на СДУГ, мав поради спеціально для дорослих із СДУГ, які знають і розуміють, як це було, коли дитина намагається пам’ятати, що їм потрібно мити посуд двічі на тиждень?

Дорослі з СДУГ мають поради - {textend} із досвіду життя та лікування зі своїми клініцистами - {textend}, і вони знають, що може, а що не може працювати таким чином, як батьки, які не мають ADHD, не зможуть.

Зрештою, коли ми надаємо людям можливість ділитися своїми голосами та досвідом, всі виграють.

Використання людей з обмеженими можливостями як експертів у нашому житті та досвіді також переробляє наш погляд на інвалідність

Замість того, щоб інвалідів позиціонувати як людей, які потребують допомоги, а батьків як експертів, які можуть нам допомогти, він позиціонує нас як захисників, які найкраще розуміють наші інвалідність і потребують.

Це створює нас як людей, які можуть приймати активні рішення, а не чиї рішення приймаються за нас. Це дає нам залучену роль у нашому житті та спосіб опису розповідей про інвалідність (та про наш конкретний стан).

Незалежно від того, прожили ми зі своїми вадами все своє життя чи нещодавно придбали їх, люди з обмеженими можливостями знають, як це - жити в наших розумах та тілах.

Ми глибоко розуміємо, як це орієнтуватися у світі, захищати себе, вимагати доступу та створювати інклюзію.

Це те, що робить нас експертами - {textend}, і саме час оцінити наш досвід.

Алаїна Лірі - редактор, менеджер соціальних мереж і письменниця з Бостона, штат Массачусетс. В даний час вона є помічником редактора журналу Equally Wed Magazine та редактором соціальних мереж для некомерційної організації "Потрібні різноманітні книги".