У мене діагностували епілепсію, навіть не підозрюючи, що у мене судоми

Зміст

• Боротьба зі своїм здоров'ям
• Усвідомлення проблеми
• Дізнавшись, що у мене були судоми
• Постановка діагнозу епілепсія
• Як я впорався з діагнозом
• Що я дізнався
• Огляд для

29 жовтня 2019 року мені поставили діагноз епілепсія. Я сидів навпроти мого невропатолога в Бригамі та жіночій лікарні в Бостоні, у мене очі вилітали і серце боліло, і він сказав мені, що у мене невиліковна хвороба, з якою мені доведеться жити все життя.

Я вийшов із його офісу з рецептом, парою брошур для груп підтримки та мільйоном запитань: «Наскільки моє життя зміниться?» «Що люди подумають?» «Чи я коли-небудь знову почуваюся нормально?» — список можна продовжувати.

Я знаю, що більшість людей, у яких діагностують хронічну хворобу, не готові до цього, але, можливо, те, що зробило мене ще більш шокуючим, це те, що я навіть не знав, що у мене судоми до двох місяців до цього.

Боротьба зі своїм здоров'ям

Більшість 26-річних відчувають себе досить непереможними. Я знаю, що зробив. На мою думку, я був уособленням здорового: я працював чотири-шість разів на тиждень, я харчувався досить збалансованим харчуванням, я займався самообслуговуванням та контролював своє психічне здоров’я, регулярно відвідуючи терапію.

Потім, у березні 2019 року, все змінилося.

Протягом двох місяців я хворів - спочатку із запаленням вуха, потім із двома (так, двома) циклами грипу. Оскільки це був не мій перший грип обличчям вниз (#tbt до свинячого грипу у 2009-му), я знав-або принаймні я думав Я знав - чого очікувати після одужання. Однак навіть після того, як лихоманка і озноб остаточно зникли, моє здоров’я, здається, не відновилося. Замість того, щоб відновити свою енергію та силу, як очікувалося, я постійно виснажувався і відчував дивне поколювання в ногах. Аналізи крові показали, що у мене був серйозний дефіцит B-12, який так довго не діагностували, що серйозно вплинув на рівень моєї енергії та навіть пошкодив нерви в ногах. Незважаючи на те, що дефіцит В-12 досить поширений, незліченна кількість крові не могло допомогти лікарям визначити, чому я відчуваю дефіцит. (Пов'язано: Чому вітаміни групи В - секрет більшої енергії)

На щастя, рішення було простим: щотижневі постріли B-12 для підвищення мого рівня. Після кількох доз лікування здавалося ефективним, а через пару місяців воно виявилося успішним. Наприкінці травня я знову думав ясно, відчував себе більш енергійним і відчував набагато менше поколювання в ногах. Хоча пошкодження нервів було непоправним, все почало виглядати вгору, і протягом кількох тижнів життя нормалізувалося - тобто, одного разу під час набору історії, світ потемнів.

Це сталося так швидко. Одного разу я спостерігав, як слова переповнюють екран комп’ютера переді мною, як я робив це стільки разів раніше, а наступного я відчув, що з ями мого шлунка піднявся надзвичайний приплив емоцій. Ніби хтось повідомив мені найжахливішу новину світу - і тому я підсвідомо перестав бити по клавіатурі. У мене заплющилися очі, і я був майже впевнений, що почну істерично гукати. Але потім я почав бачити тунельне бачення і врешті -решт не бачив усіх, хоча мої очі були відкриті.  

Коли я нарешті прийшов - чи то через секунди, чи через хвилини, я все ще не знаю - я сидів за своїм столом і одразу почав плакати. Чому? Ні. а. підказка. Я поняття не мав, що WTF щойно стався, але я сказав собі, що це, мабуть, лише результат всього, що пройшло моє тіло за останні кілька місяців. Отже, я взяв хвилину, щоб зібратися, записав це до зневоднення і продовжив друкувати. (По темі: Чому я плачу без причини? 5 речей, які можуть викликати привороти плачу)

Але потім це повторилося наступного дня - і на наступний день, і на наступний, і незабаром ці «епізоди», як я їх назвав, посилилися. Коли я втрачав свідомість, я чув музику, яка насправді не грала IRL, і галюцинував тіньові фігури, що розмовляли між собою, але я не міг розібрати, що вони говорять. Це звучить як кошмар, я знаю. Але це не здавалося одним. У будь-якому випадку, я відчував ейфорію щоразу, коли входив у цей сон, схожий на стан. Серйозно - я відчував так щасливий, що навіть у омані мені здалося, що я посміхаюся. Щойно я вирвався з неї, однак я відчув глибокий смуток і страх, які зазвичай супроводжувалися сильними приступами нудоти.

Щоразу, коли це траплялося, я був один. Усе це було настільки дивним і дивним, що я вагався комусь розповідати про це. Чесно кажучи, я відчував, що я збожеволів.

Усвідомлення проблеми

У липні я почав забувати речі. Якщо ми з чоловіком розмовляли вранці, я не могла згадати нашу дискусію вночі. Друзі та члени сім’ї зазначали, що я постійно повторювався, піднімаючи теми та випадки, про які ми вже довго говорили всього за кілька хвилин чи годин до цього. Єдине можливе пояснення всіх моїх нововиявлених проблем з пам'яттю? Повторювані «епізоди» - які, незважаючи на те, що відбувалися регулярно, для мене все ще залишалися загадкою. Я не міг зрозуміти, що їх викликало, чи навіть встановити якийсь шаблон. У цей момент вони відбувалися в будь -який час доби, кожен день, незалежно від того, де я був і чим займався.

Отже, приблизно через місяць після мого першого затемнення я нарешті сказала своєму чоловікові. Але лише він побачив одного на власні очі, - він і я - дійсно зрозуміли серйозність ситуації. Ось опис інциденту мого чоловіка, оскільки я досі не пам’ятаю події: це сталося, коли я стояв біля нашої раковини у ванній кімнаті. Подзвонивши мені кілька разів без відповіді, мій чоловік попрямував до ванної кімнати, щоб перевірити, але тільки знайшов мене, опустивши плечі, тупо дивлячись на землю, стукаючи губами, коли я слиняв. Він підійшов ззаду і схопив мене за плечі, намагаючись потрясти. Але я просто впав йому в обійми, абсолютно не реагуючи, мої очі теж неконтрольовано моргали.

Минуло кілька хвилин, перш ніж я прокинувся. Але для мене час пройшов як розмиття.

Дізнавшись, що у мене були судоми

У серпні (приблизно через два тижні) я відвідав свого лікаря первинної ланки. Повідомивши їй про мої симптоми, вона негайно направила мене до невролога, оскільки припустила, що ці «епізоди», ймовірно, були судомами.

"Напади? Ні в якому разі", - миттєво відповів я. Судоми трапляються, коли ви падаєте на землю і судомтесь, поки спінюєтесь у роті. Я ніколи в житті такого не відчував! Ці омріяні затемнення мав бути чимось іншим. (Попередження спойлера: їх не було, але я не отримав підтвердженого діагнозу ще два місяці після того, як нарешті домовився про прийом у невролога.)

Тим часом мій лікар виправив моє розуміння, пояснивши, що те, що я щойно описав,-тоніко-клонічний або грандіозний напад. Хоча більшість людей, які думають про судоми, приходять в голову сценарій спаду, а потім судом, насправді це лише один тип нападів.

За визначенням, судоми - це неконтрольовані електричні порушення в мозку, пояснила вона. Типи судом (яких існує безліч) поділяються на дві великі категорії: генералізовані судоми, які починаються з обох боків мозку, та вогнищеві напади, які починаються у певній зоні мозку. Тоді існує кілька підтипів судом, кожен з яких відрізняється від іншого, у кожній категорії. Пам’ятаєте ті тоніко-клонічні судоми, про які я щойно говорив? Що ж, вони підпадають під парасольку «генералізовані напади» і, як правило, спричиняють часткову або повну втрату свідомості, повідомляє Фонд епілепсії. Однак під час інших нападів ви можете не спати і бути в курсі. Деякі викликають хворобливі, повторювані, різкі рухи, а інші викликають незвичайні відчуття, які можуть вплинути на ваші органи чуття, будь то слух, зір, смак, дотик або нюх. І це не обов’язково гра в те чи інше - звичайно, у деяких людей спостерігається лише один підтип судом, але інші люди можуть мати різноманітні судоми, які проявляються по -різному, за даними Центрів контролю та профілактики захворювань (CDC) .

Виходячи з того, що я розповів про свої симптоми, мій лікар сказав, що у мене, ймовірно, є якийсь тип вогнищевого нападу, але нам доведеться зробити деякі обстеження і проконсультуватися з неврологом, щоб бути впевненим. Вона призначила мені електроенцефалограму (ЕЕГ), яка відстежує електричну активність мозку, і магнітно -резонансну томографію (МРТ), яка показує будь -які структурні зміни в мозку, які можуть бути пов’язані з цими судомами.

30-хвилинна ЕЕГ повернулася в норму, чого слід було очікувати, оскільки під час іспиту у мене не було нападів. МРТ, з іншого боку, показала, що мій гіпокамп, частина скроневої частки, яка регулює навчання та пам’ять, був пошкоджений. Ця вада, інакше відома як склероз гіпокампа, може призвести до вогнищевих судом, хоча це стосується не всіх.

Постановка діагнозу епілепсія

Протягом наступних двох місяців я сидів за інформацією про те, що з моїм мозком щось не так. На цей момент я знав лише те, що моя ЕЕГ у нормі, МРТ показала нерівність, і я не зрозумів, що це означає, поки не побачив спеціаліста. Тим часом мої напади погіршилися. Я пройшов шлях від одного на день до кількох, іноді один до одного, і кожен тривав десь від 30 секунд до 2 хвилин.

Мій розум відчував туман, пам’ять продовжувала підводити мене, і до того часу, як серпень прокотився, моя промова набула удару. Формування основних речень вимагало всієї моєї енергії, і навіть все одно вони не виходили, як задумано. Я став замкнутим у собі - нервував говорити, тому я не вийшов таким тупим.

Крім того, що мої напади емоційно та психічно виснажували, напади впливали на мене фізично. Вони змусили мене впасти, вдаритися головою, наїхати на речі і спалити себе, втративши свідомість у невідповідний момент. Я перестав їздити зі страху, що можу поранити когось чи собі, і сьогодні, через рік, я все ще не повернувся на сидіння водія.

Нарешті, у жовтні я записалася на прийом до невролога. Він провів мене через МРТ, показавши мені, як гіпокамп на правій стороні мозку був зморщений і значно менший, ніж той, що зліва. Він сказав, що цей тип вад розвитку може викликати судоми - якщо бути точним, то це судоми з порушенням обізнаності.Загальний діагноз? Скронева епілепсія (TLE), яка може виникати як у зовнішній, так і у внутрішній області скроневої частки, згідно з Epilepsy Foundation. Оскільки гіпокамп розташований посередині (внутрішній) скроневої частки, я відчував вогнищеві судоми, які впливали на формування спогадів, просторову обізнаність та емоційні реакції.

Ймовірно, я народився з вадами розвитку гіпокампу, але судоми були спровоковані високою температурою та проблемами зі здоров’ям, які я мав раніше цього року, за словами мого лікаря. Лихоманка викликала судоми, оскільки вони запалили цю частину мого мозку, але в іншому випадку напад міг статися в будь-який час, без причини чи попередження. Найкращий курс дій, за його словами, — приймати ліки, щоб контролювати напади. На вибір було декілька, але кожен мав довгий перелік побічних ефектів, включаючи вроджені дефекти, якщо я завагітніла. Оскільки ми з чоловіком мали плани створити сім’ю, я вирішила піти на «Ламотриджин», який вважається найбезпечнішим. (Пов’язано: FDA схвалює препарат на основі CBD для лікування судом)

Далі мій лікар повідомив мені, що деякі люди з епілепсією можуть померти без причини - так само раптова несподівана смерть від епілепсії (SUDEP). Це трапляється приблизно у 1 з 1000 дорослих з епілепсією і становить більший ризик для пацієнтів з хронічною епілепсією, що починається у дитинстві, яка триває і в дорослому віці. Хоча я технічно не належу до цієї групи підвищеного ризику, SUDEP є основною причиною смерті людей з неконтрольованими судомами, згідно з Epilepsy Foundation. Значення: набагато важливішим було (і залишається) те, що я встановлюю безпечні та ефективні методи контролю над своїми нападами — консультуватися з експертом, приймати ліки, уникати тригерів тощо.

Того дня мій невропатолог також відкликав мою ліцензію, заявивши, що я не можу їздити за кермом, поки я не буду без нападів щонайменше півроку. Він також сказав мені уникати будь -яких дій, які можуть спровокувати мої судоми, що передбачає вживання алкоголю мало або зовсім, зменшення стресу до мінімуму, багато сну і не пропускати ліки. Крім цього, найкраще, що я міг зробити, це вести здоровий спосіб життя і сподіватися на краще. Щодо фізичних вправ? Схоже, не було жодних причин, чому я мав би цього уникати, тим більше, що це могло б допомогти з емоційним тягарем у справі з моїм діагнозом, пояснив він. (Пов’язано: я фітнес-інфлюенсер із невидимою хворобою, через яку я набираю вагу)

Як я впорався з діагнозом

Минуло три місяці, щоб звикнути до прийому протисудомних препаратів. Вони зробили мене надзвичайно млявою, нудотою та туманною, а також викликали у мене різкі перепади настрою — усе це є поширеними побічними ефектами, але тим не менш складним. Проте, лише за кілька тижнів після початку прийому ліків вони почали працювати. Я перестав мати стільки нападів, можливо, кілька на тиждень, і коли я це зробив, вони були не такими сильними. Навіть сьогодні у мене бувають дні, коли я починаю кивати головою за своїм столом, борючись за мотивацію і відчуваючи, що я не у своєму тілі - це також аура (що, так, ви також можете відчути, якщо страждаєте від очної мігрені). Хоча ці аури не перейшли до нападу з лютого (🤞🏽), вони, по суті, є «попереджувальним знаком» для нападу і, отже, викликають у мене занепокоєння, що він наближається - і це може бути дуже виснажливим, якщо і коли У мене 10-15 аур на день.

Мабуть, найскладнішим у діагностиці та адаптації до мого нового нормального, так би мовити, було розповідати людям про це. Мій лікар пояснив, що розмова про мій діагноз може бути звільненням, не кажучи вже про те, що це важливо для тих, хто мене оточує, якщо у мене був напад і потрібна допомога. Я швидко зрозумів, що ніхто не знає нічого про епілепсію - і спроба пояснити це, як мінімум, розчарування.

«Але ти не виглядаєш хворим», — сказали мені деякі друзі. Інші запитували, чи я намагався «віддушити» напади. А ще краще, мені сказали знайти втіху в тому факті, що «принаймні у мене не було поганого типу епілепсії», ніби є якийсь хороший тип.

Я виявив, що кожного разу, коли мою епілепсію десенсибілізували невігласні коментарі та пропозиції, я відчував слабкість - і я намагався відокремити себе від діагнозу.

Мені знадобилася робота з терапевтом і божевільна кількість любові та підтримки, щоб усвідомити, що моя хвороба не визначає і не зобов’язує мене визначати. Але це сталося не за одну ніч. Тому, коли мені не вистачало емоційної сили, я намагався компенсувати це фізично.

Враховуючи всі мої проблеми зі здоров’ям за останній рік, відвідування спортзалу відійшло на другий план. У січні 2020 року, коли туман, викликаний моїми судомами, почав розвіватися, я вирішив знову почати бігати. Це те, що давало мені багато втіхи, коли мені в підлітковому віці поставили діагноз депресія, і я сподівався, що зараз буде так само. І вгадайте що? Так і було - зрештою, біг переповнює користь розуму та тіла. Якщо був день, коли я боровся зі своїми словами і відчував сором, я зашнурував кросівки і вибіг. Коли через ліки я страждав від нічних жахів, я наступного дня проходив кілька миль. Біг просто змусив мене почуватись краще: менше епілептик, а більше я, хтось контролюючий, здатний і сильний.

Оскільки лютий прокотився, я також поставив собі за мету силові тренування і почав працювати з тренером у GRIT Training. Я почав з 6-тижневої програми, яка пропонувала три кругових тренування на тиждень. Метою було прогресуюче перевантаження, що означає збільшення складності тренувань за рахунок збільшення обсягу, інтенсивності та опору. (Пов'язані: 11 основних переваг для здоров’я та фітнесу підйому тягарів)

З кожним тижнем я ставав сильнішим і міг піднімати важче. Коли я починав, я ніколи в житті не використовував штангу. Я міг зробити лише вісім присідань з вагою 95 фунтів і п’ять жимів лежачи з вагою 55 фунтів. Після шести тижнів тренувань я подвоїв кількість повторень у присіданнях і зміг зробити 13 жимів лежачи з тією ж вагою. Я відчував себе потужним, і це давало мені сили боротися з злетами і падіннями мого дня.

Що я дізнався

Сьогодні я майже чотири місяці без нападів, що робить мене одним із щасливчиків. За даними CDC, у США живе 3,4 мільйона людей з епілепсією, і багатьом з них можуть знадобитися роки, щоб контролювати напади. Іноді ліки не працюють, і в цьому випадку може знадобитися операція на мозку та інші інвазивні процедури. Для інших необхідна комбінація різних ліків і доз, для визначення якої може знадобитися багато часу.

Ось що стосується епілепсії — вона вражає всіх. неодружений. особа. по -іншому - і його наслідки виходять далеко за межі самих нападів. У порівнянні з дорослими без захворювання, люди з епілепсією мають високі показники дефіциту уваги (СДУГ) та депресії. Тоді з цим пов’язана стигма.

Біг просто змусив мене почуватись краще: менше епілептик, а більше я, хтось контролюючий, здатний і сильний.

Я все ще вчуся не судити себе чужими очима. Життя з невидимою хворобою робить це успішним так важко не зробити. Мені потрібно було багато попрацювати, щоб не дозволити незнанню людей визначити, що я відчуваю до себе. Але тепер я пишаюся собою і своєю здатністю робити щось-від бігу до подорожей по світу (звичайно, до пандемії коронавірусу), тому що я знаю сили, необхідні для цього.

Для всіх моїх воїнів епілепсії, я пишаюся тим, що є частиною такої сильної та підтримуючої спільноти. Я знаю, що говорити про ваш діагноз так важко, але з мого досвіду це також може бути звільненим. Мало того, це наближає нас на один крок до дестигматизації епілепсії та привернення уваги до цієї хвороби. Отже, говоріть правду, якщо можете, а якщо ні, знайте, що ви точно не самотні у своїй боротьбі.

Огляд для