Проблеми з тканинами: Чому мій друг із фіброміалгією намагається мене поєднати?

Зміст

• Для мене це звучить так, як вона справді спілкування з вами: "Зараз я не можу підтримати вас".
• Сара чітко дала зрозуміти - {textend}, хоча й побічно - {textend}, що зараз вона не може з’явитися до вас. Отже, зустріньтесь з нею там, де вона перебуває, і зробіть перерву, щоб не звернутися до неї за співчуттям чи порадою.
• Якщо ви виставите кілька валянок, можливо, у вас виявиться більше друзів, які поділяють ваш діагноз, ніж ви думаєте.

Ласкаво просимо до Tissue Issues, поради від коміка Еша Фішера про розлад сполучної тканини, синдром Елерса-Данлоса (EDS) та інші проблеми з хронічними захворюваннями. Еш має ЕЦП і дуже владний; мати колонку з порадами - це мрія, яка здійснилася. Є питання до Еша? Зв’яжіться через Twitter @AshFisherHaha.

Шановні випуски тканин!

Нещодавно мені поставили діагноз фіброміалгія. З полегшенням нарешті дізнатись, чому мені постійно болить. У моєї подруги (назвемо її Сара) також фіброміалгія, і вона багато про це ділиться в Інтернеті. Кожного разу, коли я звертаюся до неї за порадою та співчуттям, вона перебиває мене і «одноразово» з набагато гіршими симптомами і нагадує, що вона в основному прикута до ліжка, а я все ще працюю повний робочий день. Мені здається, що я драматичний і що мені просто слід замовкнути про свої проблеми. Чи слід поговорити з нею про це?

- {textend} Відчуваю себе шахраєм

Шановні почуття як шахрайство (але хто абсолютно не шахрай),

Перш за все, я радий, що ви отримали діагноз та пояснення свого хронічного болю. Сподіваюся, ви почнете отримувати полегшення та зцілення.

Тепер до питання вашої подруги Сари. Мені дуже шкода, що коли ти звертаєшся до неї, ти в кінцевому підсумку відчуваєш себе недійсним щодо власних симптомів. Це звучить розчарувально та деморалізує. Я, очевидно, не знаю Сару, але сумніваюся, що вона робить це навмисно чи з зловмисністю.

Для мене це звучить так, як вона справді спілкування з вами: "Зараз я не можу підтримати вас".

Ми, люди, - {textend}, є простими смертними, якими ми є - {textend} часто не вміємо прямо виражати те, що ми маємо на увазі чи що нам потрібно. Схоже, Сара переживає дуже важкі часи, і, ймовірно, сумує за своїм старим життям до того, як її симптоми змусили її покинути робочу силу і лягти в ліжко.

Це не означає, що Сара погана людина; це просто означає, що Сара зараз не є хорошим варіантом підтримки.

Ваш діагноз і ваші симптоми реальні.

Будь ласка, прочитайте попереднє речення ще раз, повільно та вголос: Ваш діагноз і ваші симптоми реальні. Ваш біль справжній, і ви заслуговуєте на визнання та підтримку.

Навіть якщо ваш випадок менш "суворий" (або, хоча ви або Сара хочете його класифікувати), це не означає, що вам доведеться замовкнути. Це просто означає, що вам потрібно знайти інше джерело підтримки.

Сара чітко дала зрозуміти - {textend}, хоча й побічно - {textend}, що зараз вона не може з’явитися до вас. Отже, зустріньтесь з нею там, де вона перебуває, і зробіть перерву, щоб не звернутися до неї за співчуттям чи порадою.

Чи є у вас інші друзі з фіброміалгією або подібними хронічними захворюваннями, до яких ви можете звернутися? Ви пробували онлайнові групи підтримки? Спробуйте шукати групи фібро на Facebook та приєднайтеся до кількох. Ознайомтеся з fibre subreddit, який налічує майже 19 000 членів.

Перевірте води, розмістивши повідомлення, якщо хочете, або просто прочитайте, що мають сказати інші. Швидше за все, ви досить швидко визначите, які групи для вас цінні (а які ні).

Я гарантую, що для вас є Інтернет-простір, де ви будете почувати себе приємно, комфортно та з підтримкою. Щоб це знайти, може знадобитися певне дослідження та терпіння. Будемо сподіватися, що з часом ви знайдете кількох друзів, з якими зможете спілкуватися.

Чи ділилися ви своїм діагнозом з друзями та коханими? Можливо, ви виявите, що вже знаєте інших, хто страждає на фіброміалгію.

Фіброміалгія - це давно стигматизована хвороба, яку багато лікарів і неспеціалістів досі відкидають як "у вашій голові". Як результат, деякі люди обережно ставляться до діагнозу, оскільки не хочуть, щоб їх судили чи читали лекції.

Якщо ви виставите кілька валянок, можливо, у вас виявиться більше друзів, які поділяють ваш діагноз, ніж ви думаєте.

Хоча іноді може здаватися, що хронічний біль не є конкуренцією. Я щиро вірю в своєму серці, що ніхто навмисно не намагається зневажити чужий біль або «побити» когось іншого, будучи найхворішим. Ми всі намагаємось орієнтуватися у цьому напруженому, зайнятому, виснажливому світі.

Іноді ми не можемо або не хочемо висловити, що занадто страждаємо, щоб утримати страждання іншого.Сподіваюсь, ви найближчим часом зможете знайти надійну підтримку. І я сподіваюся, ви та Сара зможете зрозуміти, як бути друзями, не маючи жодного з вас поганого почуття своєї дружби. Я тягну за тобою.

Хиткий,

Зола

Еш Фішер - письменник і комік, який живе з гіпермобільним синдромом Елерса-Данлоса. Коли у неї не буває дня хитких немовлят-оленів, вона вирушає в похід зі своїм коргі, Вінсент. Вона живе в Окленді. Дізнайтеся більше про неї на її веб-сайті.