Як було виростати з псоріазом

Зміст

• Навігація підліткової ідентичності
• Справлятися з суспільним сприйняттям
• Приймаючи шкіру, в якій я перебуваю
• Винос

Одного ранку в квітні 1998 року я прокинувся, покритий ознаками першого спалаху псоріазу. Мені було лише 15 років і я був другокурсником середньої школи. Хоча у моєї бабусі був псоріаз, плями з’явились так раптово, що я подумав, що це алергічна реакція.

Не було епічного спускового механізму, такого як стресова ситуація, хвороба чи подія, що змінила життя. Я щойно прокинувся покритий червоними лускатими плямами, які повністю захопили моє тіло, завдаючи мені сильного дискомфорту, страху та болю.

Візит до дерматолога підтвердив діагноз псоріаз і розпочав шлях до випробування нових ліків та пізнання моєї хвороби. Мені знадобилося дуже багато часу, щоб по-справжньому зрозуміти, що це хвороба, з якою я житиму вічно. Лікування не було - жодної чарівної таблетки або лосьйону, які змусили б плями зникнути.

Потрібні були роки, щоб випробувати кожну тему під сонцем. Я спробувала креми, лосьйони, гелі, пінки та шампуні, навіть обернувшись поліетиленовою плівкою, щоб тримати ліки. Потім це було легке лікування тричі на тиждень, і все це до того, як я потрапив до Driver’s Ed.

Навігація підліткової ідентичності

Коли я сказав своїм друзям у школі, вони дуже підтримали мій діагноз і задали багато питань, щоб я почувався комфортно. Здебільшого мої однокласники дуже доброзичливо ставилися до цього. Думаю, найважчим у цьому було реакція інших батьків та дорослих.

Я грав у команді з лакросу, і деякі команди суперників побоювались, що я граю з чимось заразливим. Мій тренер взяв на себе ініціативу поговорити з тренером-суперником про це, і це зазвичай швидко влаштовувалось із посмішкою. Тим не менше, я бачив погляди і шепіт і хотів стиснутись за палицею.

Моя шкіра завжди відчувала себе замалою для мого тіла. Незалежно від того, у чому я був одягнений, як я сидів чи лежав, я не почував себе добре у власному тілі. Бути підлітком досить незручно, не покриваючись червоними плямами. Я боровся з впевненістю в середній школі та в коледжі.

Я досить добре ховав свої місця під одягом та косметикою, але жив на Лонг-Айленді. Літо було спекотним і вологим, а пляж був у 20 хвилинах їзди.

Справлятися з суспільним сприйняттям

Я чітко пам’ятаю час, коли я вперше зіткнувся з незнайомцем щодо своєї шкіри. За літо до мого молодшого курсу середньої школи я пішов з друзями на пляж. Я все ще мав справу зі своїм першим спалахом, і моя шкіра була досить червоною і плямистою, але я з нетерпінням чекав, щоб трохи засвітилося на моїх плямах і наздогнати своїх друзів.

Майже щойно я зняв свою пляжну кришку, неймовірно грубі жінки зіпсували мій день, маршируючи, щоб запитати, чи не хворі я на вітрянку, чи “щось інше заразне”.

Я завмер, і перш ніж я міг щось сказати, щоб пояснити, вона продовжувала читати мені неймовірно гучну лекцію про те, наскільки я був безвідповідальним і як я ставив усіх навколо себе під загрозу моєї хвороби - особливо її маленьких дітей. Я був убогий. Стримуючи сльози, я ледве витягнув слова, крім ледь чутного шепоту, що "у мене просто псоріаз".

Іноді я повторюю цей момент і думаю про все, що я повинен був сказати їй, але тоді мені було не так зручно зі своєю хворобою, як зараз. Я ще тільки вчився, як з цим жити.

Приймаючи шкіру, в якій я перебуваю

Із часом і життя прогресувало, я дізнався більше про те, ким я є і ким хочу стати. Я зрозумів, що мій псоріаз є частиною того, хто я є, і що навчитися жити з ним дасть мені контроль.

Я навчився ігнорувати погляди та нечутливі коментарі незнайомців, знайомих чи колег. Я дізнався, що більшість людей просто неосвічені щодо того, що таке псоріаз, і що незнайомці, які роблять грубі коментарі, не варті мого часу чи сил. Я навчився адаптувати свій спосіб життя, щоб жити з факелами, і як одягатись навколо нього, щоб я почувався впевнено.

Мені пощастило, що були роки, коли я міг жити з чистою шкірою, і зараз контролюю свої симптоми за допомогою біопрепарата. Навіть із чистою шкірою, псоріаз все ще в мене щодня в голові, оскільки він може швидко змінитися. Я навчилася цінувати хороші дні і створила щоденник, щоб поділитися своїм досвідом з іншими молодими жінками, які навчаються жити за власним діагнозом псоріазу.

Винос

Так багато моїх головних життєвих подій та досягнень було зроблено з псоріазом під час подорожі - випускні, випускні бали, побудова кар’єри, закоханість, одруження та народження двох прекрасних дочок. Потрібен був час, щоб сформувати свою впевненість у псоріазі, але я виріс разом із ним і вважаю, що цей діагноз частково зробив мене таким, яким я є сьогодні.

Джоні Казанціс - творець і блогер justagirlwithspots.com, нагородженого блогу про псоріаз, присвяченого підвищенню обізнаності, просвітництві про хворобу та обміну особистими історіями своєї 19-річної подорожі з псоріазом. Її місія - створити відчуття спільності та поділитися інформацією, яка може допомогти її читачам впоратися з повсякденними проблемами життя з псоріазом. Вона вважає, що, маючи якомога більше інформації, люди, які страждають на псоріаз, можуть мати можливість жити найкращим життям і робити правильний вибір лікування для свого життя.