Як мені краще жити з ревматоїдним артритом

Зміст

• Думай позитивно
• Пристосовуйтесь, не переставайте робити те, що любите
• Продовжуйте жити
• Майте реалістичні сподівання і пишайтесь собою
• Не бійте себе і не дозволяйте собі відпочивати, коли потрібно
• Залишайтеся причетними
• Живи в сьогоденні
• Знайдіть людей, які розуміють
• Харчуйтеся здорово і дотримуйтесь плану лікування
• Суть

Мій діагноз складний. З першого дня лікарі говорили мені, що я незвичайний випадок. У мене важкий ревматоїдний артрит, і я ще не отримав значної реакції на будь-який препарат, який я пробував, крім преднізону. У мене залишилося лише одне ліки, щоб спробувати, і тоді я закінчую можливості лікування.

Захворювання вражає майже кожен суглоб в моєму тілі і напало і на мої органи. Принаймні деякі мої суглоби спалахують щодня. Завжди є біль, щодня.

Це може здатися пригнічуючим, і це вже кілька днів. Але в моєму житті є ще багато хорошого, і я можу зробити багато речей, щоб зробити найкраще життя, яке мені дали. Жити добре, незважаючи на виклики, які приносить РА.

Думай позитивно

Це звучить банально. І хоча позитивне ставлення нічого не вилікує, воно допоможе вам впоратися набагато краще з тим, що кине на вас життя. Я наполегливо працюю над тим, щоб знайти позитиви у будь-якій ситуації, і з часом це стає звичкою.

Пристосовуйтесь, не переставайте робити те, що любите

До того, як я захворів, я був гімнастичним наркоманом і фітнесом. Пробіг 5 кілометрів щодня і заняття груповими вправами спиною до спини в тренажерному залі була моєю ідеєю розваги. РА забрав усе це геть, тому мені довелося знайти замінників. Більше не можу бігати, тому зараз я роблю 30-хвилинні заняття спіном у добрі дні та заняття з розтяжки на основі йоги. Замість того, щоб щодня ходити в тренажерний зал, я намагаюся потрапляти туди тричі на тиждень. Це менше, але я все одно займаюся тим, що люблю. Мені просто довелося навчитися робити їх по-різному.

Продовжуйте жити

Коли РА вперше потрапив, він сильно вдарив. Я був у агонії, ледь виповзаючи з ліжка. Спочатку мій порив полягав у тому, щоб полежати і чекати, поки біль піде. І тоді я зрозумів, що НІКОЛИ не йде. Тож, якщо я взагалі мав би якесь життя, мені доведеться якось помиритися з болем. Прийняти це. Живи з цим.

Отже, я перестав боротися з болем і почав намагатися з ним працювати. Я припинив уникати діяльності та відхиляти запрошення, оскільки завтра вони можуть завдати мені біль. Я зрозумів, що все одно мені боляче, тому я можу спробувати вийти і зробити щось, що мені подобається.

Майте реалістичні сподівання і пишайтесь собою

Раніше я був одружений, маю двох малюків і працюю на професійній, стресовій роботі. Я любив своє життя і процвітав, отримуючи по 25 годин кожного дня. Моє життя зараз дуже різне. Чоловіка вже давно немає, поряд із кар’єрою, а ті малюки - підлітки. Але найбільша різниця в тому, що я зараз ставлю собі реалістичні цілі. Я не намагаюся бути такою людиною, якою я була, і не перебиваю себе, що більше не можу робити те, що могла колись.

Хронічна хвороба може побороти вашу самооцінку і вдарити вас у саму суть вашої особистості. Я був успішним і не хотів змінюватися. Спочатку я намагався все рухати, продовжував робити все те, що раніше робив. Зрештою, це призвело до того, що я став набагато хворішим і стався повний зрив.

Минув час, але тепер я приймаю, що більше ніколи не буду працювати на цьому рівні. Старі правила більше не діють, і я поставив більш реалістичні цілі. Досягнення, навіть якщо з зовнішнім світом я, здається, не робимо багато. Що думають інші, це не має значення. Я реалістичний у своїх можливостях і пишаюся своїми досягненнями. Мало хто розуміє, як важко мені кілька днів виходити з дому, щоб купити молоко. Тож я не чекаю, коли хтось скаже мені, наскільки я приголомшливий ... Я кажу собі. Я знаю, що я роблю важкі речі, кожен день, і я віддаю собі кредит.

Не бійте себе і не дозволяйте собі відпочивати, коли потрібно

Звичайно, бувають дні, коли нічого, крім відпочинку, неможливо. Деякі дні біль занадто сильна, або втома переважає, або депресія має занадто міцний захват. Коли я справді все, на що я здатний - перетягнути себе зі свого ліжка на диван, і зробити це у ванній - досягнення.

У ті дні я даю собі відпочити. Я більше не бив себе. Це не моя вина. Я цього не спричиняв і не просив про це жодним чином, і я не звинувачую себе. Іноді речі просто трапляються, і причин немає. Злитися або переосмислити це викличе лише більше напруги і, ймовірно, посилить спалах. Тож я дихаю, і скажу собі, що це теж пройде, і я дам собі дозвіл плакати і сумувати, якщо потрібно. І відпочинь.

Залишайтеся причетними

Важко підтримувати стосунки, коли ти хронічно хворий. Я багато часу провожу наодинці, і більшість моїх старих друзів відійшли.

Але коли у вас є хронічна хвороба, це важлива якість, а не кількість. У мене є кілька дуже важливих друзів, і я наполегливо працюю, щоб підтримувати зв’язок з ними. Вони розуміють, що їм доведеться приходити до мене вдома набагато частіше, ніж я до них додому, або нам доведеться говорити через Skype або Facebook частіше, ніж віч-на-віч, і я люблю їх за це.

Ще одна перевага відвідування спортзалу - це підтримувати зв’язок з реальним світом. Просто побачивши людей, розмовляючи кілька хвилин, проходить довгий шлях, щоб допомогти мені протидіяти ізоляції, яку приносить хворий. Соціальний елемент спортзалу так само важливий, як і фізичні вправи. Підтримувати зв’язок зі здоровими людьми важливо, хоча іноді я відчуваю, що живу на зовсім іншій планеті від них. Витрачаючи час на розмови про звичайні речі - дітей, школу, роботу - а не про МРТ, ліки та роботу в лабораторії, йде довгий шлях до того, щоб життя почувалося трохи нормальніше, і весь час не було зосереджено на хворобі.

Живи в сьогоденні

Я наполегливо працюю, щоб не переживати про речі, які не можу контролювати, і живу твердо в сьогоденні. Мені не подобається занадто багато думати про минуле. Очевидно, життя було кращим, коли я не хворів. Я пішов від того, щоб все це втратити, за кілька місяців. Але я не можу на цьому зупинитися. Це минуле, і я не можу це змінити. Так само я не дивлюся дуже далеко в майбутнє. Мій прогноз на даний момент - вниз. Це не негатив, це лише істина. Я не намагаюся заперечувати це, але і не витрачаю весь свій час на те, щоб зосередитися на цьому.

Звичайно, я зберігаю надію, але загартований сильною дозою реалізму. І врешті-решт, зараз це все, хто є у нас. Завтра нікому не обіцяють. Отже, я залишаюся присутнім, живу дуже міцно в теперішньому. Я не дозволю, щоб одне можливе майбутнє постійно зростаючої інвалідності зіпсувало моє сьогоднішнє життя.

Знайдіть людей, які розуміють

Багато днів я фізично не можу вийти з дому. Мене болить занадто сильно, і я нічого не можу з цим зробити. Я є частиною декількох груп підтримки у Facebook, і вони можуть бути знахідкою в плані пошуку людей, які розуміють, через що ти переживаєш. Може знадобитися час, щоб знайти групу, яка підходить вам, але мати людей, які вас розуміють і з якими ви можете сміятися і плакати, навіть якщо ви ніколи їх не зустрічали віч-на-віч, може стати чудовим джерелом підтримки.

Харчуйтеся здорово і дотримуйтесь плану лікування

Я харчуюся здоровою дієтою. Я намагаюсь утримати свою вагу в межах норми, наскільки деякі ліки, здається, змова змусити мене набрати вагу! Я виконую розпорядження лікаря, і приймаю ліки за призначенням, включаючи мої опіоїдні знеболюючі препарати. Для управління болем я використовую тепло та лід, вправи та розтяжки та медитацію та уважність.

Суть

Я залишаюся вдячним за все добро, що маю в житті. І там багато хорошого! Я намагаюся вкласти більше енергії в хороші речі. Більш за все, РА навчив мене не потіти дрібні речі, а цінувати речі, які насправді мають значення. І для мене, це час, проведений з людьми, яких я кохаю.

Все це знадобило мені багато часу, щоб розібратися. На початку я не хотів приймати жодне з цього. Але з часом я зрозумів, що хоча РА є діагнозом, що змінює життя, це не повинно бути руйнівником життя.

Нін Монті - він же «Аррітік Чік» - бореться з РА протягом останніх 10 років. За допомогою свого блогу вона змогла зв’язатися з іншими діагностованими пацієнтами, пишучи про її життя, біль та прекрасних людей, яких вона зустрічала по дорозі.