Як CLL вплине на мою якість життя?

Зміст

• Фізичні здібності
• Працездатність
• Проблеми зі сном
• Психічне здоров'я
• Соціальне життя
• Фінанси
• Винос

Ранні симптоми хронічного лімфолейкозу (ХЛЛ) зазвичай мінімальні. Більшість людей із ХЛЛ не отримуватимуть лікування відразу після встановлення діагнозу. Натомість вас можуть контролювати за допомогою підходу до перегляду та очікування.

Симптомами прогресування хвороби є втома, втрата ваги, нічна пітливість, а також частіші та серйозні інфекції. Як тільки лікування розпочнеться, ви, швидше за все, також відчуєте побічні ефекти від хіміотерапії або імунотерапії, поки ваше захворювання не перейде в ремісію.

Ці симптоми, поряд із побічними ефектами лікування та проблемою управління хронічним захворюванням, можуть мати глибокий вплив на вашу якість життя. Хоча деякі життєві зміни неминучі, є кроки, які можна вжити, щоб мінімізувати негативні наслідки CLL.

Першим кроком до управління якістю життя є озброєння знаннями, що чекати.

Фізичні здібності

Більшість людей діагностують ХЛЛ, коли хвороба знаходиться на ранній стадії і не має клінічних симптомів. Це означає, що спочатку у вас може не виникати фізичних проблем у повсякденному житті.

Якщо ваш ХЛЛ прогресує, однак, ви можете почати відчувати втому і задишку частіше. Вам може знадобитися відпочинок та підзарядка протягом дня, щоб підтримувати рівень енергії. Втома - це один з найбільш часто повідомлених симптомів у людей з ХЛЛ, навіть у тих, хто діагностується на ранній стадії.

Лікування може викликати значні побічні ефекти, включаючи нудоту, випадання волосся та часті інфекції. Порадьтеся з лікарем про способи мінімізації побічних ефектів від лікування.

Працездатність

Оскільки CLL атакує вашу імунну систему, сприйнятливість до інфекції може стати головною проблемою. Проста респіраторна інфекція може прогресувати до пневмонії, яка може зайняти місяці після відновлення.

Часті інфекції, що перевищують низький рівень енергії, можуть ускладнити роботу. Інші симптоми, включаючи посилення кровотечі та легкі синці, можуть зробити фізичну роботу важкою і навіть небезпечною.

Проблеми зі сном

У багатьох людей, які відчувають симптоми, також спостерігається нічна пітливість, що може ускладнити отримання приємного сну. Стрес і тривога також можуть негативно вплинути на сон.

Один із способів вирішення питань сну - це встановлення належної гігієни сну. Наприклад:

• Лягайте спати щовечора в один і той же час.
• Вітер перед сном теплою ванною або душем і розслаблюючою музикою.
• Уникайте перегляду яскравих екранів стільникового телефону, телевізора чи комп’ютера перед сном.
• Інвестуйте в зручне ліжко та постіль.
• Переконайтесь, що у вашій спальні прохолодно, темно і тихо.

Займаючись деякими фізичними вправами протягом дня, пити багато води та знаходити способи зменшення стресу, такі як медитація або вправи на глибоке дихання, також може покращити ваш сон і загальну якість життя.

Психічне здоров'я

Діагностика ХЛЛ на ранній стадії, як правило, ведеться за допомогою підходу "дивитися і чекати". Хоча це стандартний підхід, вам може бути важко переживати кожен день, знаючи, що у вас рак.

Ви навіть можете відчути, що нічого не робиться щодо ситуації. Невпевненість у майбутньому та вплив раку на членів вашої родини, фінанси та працездатність може бути стресовим.

В одному дослідженні було встановлено, що більше половини пацієнтів повідомляють, що щодня думають про свій діагноз CLL. В іншому дослідженні було встановлено, що приблизно п’ята частина людей із ХЛЛ зазнала значного рівня тривожності. Гірша тривожність була пов’язана з активним лікуванням.

Емоційна підтримка має вирішальне значення для людей з діагнозом ХЛЛ. Якщо ви відчуваєте занепокоєння і часто переживаєте про свій діагноз, подумайте про зустріч із консультантом з питань психічного здоров'я або приєднайтесь до групи підтримки.

Соціальне життя

Поряд зі стресом і тривогою, втома може ускладнити вам підтримання соціального життя. Але це не повинно бути таким.

Постарайтеся, щоб після діагнозу залишалися поруч із родиною та друзями. Ви можете виявити, що розкриття діагнозу може зняти частину ваги з ваших плечей. Ви можете також розмовляти з соціальним працівником, щоб покращити спілкування між вами та вашими близькими.

Фінанси

Охорона здоров'я може бути дорогою. Незалежно від того, чи все ще ви можете працювати чи ні, будь-яка хронічна хвороба може занепокоїти фінанси. Спробуйте скористатися всіма доступними вам фінансовими ресурсами.

Соціальний працівник та неприбуткові організації, такі як Фонд Мережі доступу пацієнтів (ПАН) та Товариство лейкемії та лімфоми (ЛЛС), можуть дати вам поради з того, як почати. Соціальний працівник також може допомогти вам орієнтуватися на питання страхування.

Винос

Більшість людей з ХЛЛ на ранній стадії не мають симптомів, пов’язаних із захворюванням. Але люди з ХЛЛ пізньої стадії, особливо ті, хто проходять лікування, можуть виявити втому, біль та порушення сну особливо складними.

Попросіть свого лікаря направити до інших медичних працівників, таких як фізичні терапевти, дієтологи та спеціалісти з болю, які допоможуть вирішити ці проблеми щодо якості життя.