Моє життя з SMA: це більше, ніж те, що зустрічає око

Дорогий цікавий,

Я бачив, як ти вдивляєш мене зі столу геть. Твої очі просто довго зафіксувалися, щоб я знав, що я викликав твій інтерес.

Я цілком розумію. Це не кожен день, коли ти бачиш дівчину, котра заходить в кав’ярню з особистим помічником по догляду в одну сторону, а її службовою собакою в іншу. Далеко не кожен день ви бачите, як дорослу жінку годують маленькими шматочками булочки з шоколадною стружкою, запитують ковтками кави або потребують допомоги у будь-якому фізичному завданні, щоб перенести вказівний палець на свій мобільний телефон.

Я не здивований вашою цікавістю. Насправді я закликаю вас довідатися більше, бо, хоча ви сформували те, що може здатися досить хорошим узагальненням людини, якою я є, і життя, яке я веду, я обіцяю вам, що я набагато більше, ніж те, що зустрічає око.

Незадовго до того, як мені виповнилося 6 місяців, мені поставили діагноз захворювання, яке називалося м’язовою атрофією хребта (SMA). Простіше кажучи, SMA - це дегенеративне нервово-м’язове захворювання, яке потрапляє під парасольку м’язової дистрофії. На час мого діагнозу доступ до Інтернету та інформація про цю хворобу була недоступною. Єдиний прогноз, який міг дати мій лікар, - це те, кого ніхто з батьків не повинен чути.

"Протягом двох років вона поступиться".

Реальність SMA полягає в тому, що це прогресуюче і дегенеративне захворювання, яке з часом спричиняє м'язову слабкість. Однак, як виявляється, тільки тому, що визначення підручника говорить, що одне не означає, що прогноз цього захворювання завжди повинен відповідати одній і тій же формі.

Цікаво, я не очікую, що ти познайомиш мене саме з цього листа. Є багато історій, які можна розповісти з мого 27 років життя; історії, які знову зламали і зшивали мене знову, щоб привести мене туди, де я сьогодні. Ці історії розповідають про безлічі лікарняних та побутових битв, які якимось чином стають другою природою для того, хто живе зі СМА. І все ж вони розповідають історію про хворобу, яка намагалася знищити дівчину, яка ніколи не бажала відмовлятися від бійки.

Незважаючи на боротьбу, з якою я стикаюся, мої історії наповнені однією загальною темою: сила. Незалежно від того, що ця сила походить від здатності просто зіткнутися з днем ​​або здійснити гігантські стрибки віри у здійсненні своєї мрії, я вирішу бути сильним. SMA може послабити мої м’язи, але це ніколи не може забрати мого духу.

Ще в коледжі у мене був професор, який сказав мені, що я ніколи не зроблю нічого із-за своєї хвороби. Момент, коли він не зміг оглянути повз того, що побачив на поверхні, - це той момент, коли він не зміг мене побачити тим, ким я є насправді. Він не зміг визнати мою справжню силу та потенціал. Так, я та дівчина в інвалідному візку. Я та дівчина, яка не може самостійно жити, керувати машиною, а то й потягнутися, щоб потиснути руку.

Однак я ніколи не буду тією дівчиною, яка нічого не здолає через медичний діагноз. За 27 років я просунув свої межі і боровся, щоб створити життя, яке вважаю вартим життя. Я закінчив коледж і створив некомерційну організацію, яка займається збором коштів та обізнаності для SMA. Я виявив пристрасть до написання та те, як розповідь може допомогти іншим. Найголовніше, що я знайшов сили в своїй боротьбі, щоб зрозуміти, що це життя тільки коли-небудь буде таким хорошим, як я його роблю.

Наступного разу, коли ви побачите мене та мою власність, будь ласка, знайте, що у мене є SMA, але мене ніколи не буде. Моя хвороба не визначає, хто я є, і не відрізняє мене від усіх інших. Зрештою, між переслідуванням снів та чашками кави, я сумніваюся, що ти є, і я маю багато спільного.

Я смію вас це дізнатись.

З повагою,

Alyssa

У Алісси Сільви діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА) у віці шести місяців, і, споживається кавою та добротою, зробила своєю метою навчати інших щодо життя з цим захворюванням. Роблячи це, Алісса ділиться чесними історіями боротьби та сили у своєму блозі alyssaksilva.com і керує неприбутковою організацією, яку вона створила, Робота над ходьбою, щоб зібрати кошти та обізнаність для SMA. У вільний час вона насолоджується відкриттям нових кав’ярень, співом разом із радіо повністю не вподобаною, а також сміється зі своїми друзями, родиною та собаками.