Мій лейкоз вилікували, але я все ще маю хронічні симптоми

Зміст

• Як я сюди потрапив
• Пошук правильної етикетки
• Що я зіткнувся з того часу, як вилікувався
• 1. Периферична нейропатія
• 2. Стоматологічні проблеми
• 3. Рак язика
• 4. Хвороба трансплантат проти господаря
• 5. Побічні ефекти преднізолону
• Як я справляюся
• 1. Я висловлююсь
• 2. Я займаюся майже щодня
• 3. Віддаю

Мій гострий мієлоїдний лейкоз (ОМЛ) був офіційно вилікуваний три роки тому. Тож, коли недавно мій онколог сказав мені, що у мене хронічне захворювання, не треба говорити, що я був здивований.

У мене була подібна реакція, коли я отримав електронний лист із запрошенням приєднатися до групи чату "для тих, хто живе з гострим мієлоїдним лейкозом", і дізнався, що це "для пацієнтів", які перебувають на лікуванні та поза ним.

Як я сюди потрапив

Лейкемія наздогнала мене, коли я був інакше здоровим 48-річним. Розлучена мати трьох дітей шкільного віку, які мешкали в західному штаті Массачусетс, я була репортером газети, а також завзятим бігуном і тенісистом.

Коли я проводив дорожню гонку «Сент-Патрік» у місті Холіок, штат Массачусетс, у 2003 році, я відчував незвичну втому. Але я все одно закінчив. Через кілька днів я пішов до свого лікаря, і аналізи крові та біопсія кісткового мозку показали, що у мене ГМЛ.

У 2003–2009 рр. Я чотири рази лікувався від агресивного раку крові. Провів три раунди хіміотерапії в Центрі раку Дани-Фарбер / Бригам і в Жіночому онкологічному центрі в Бостоні. А після цього відбулася трансплантація стовбурових клітин. Є два основних типи трансплантації, і я отримав обидва: аутологічну (де стовбурові клітини походять від вас) та алогенну (де стовбурові клітини походять від донора).

Після двох рецидивів і відмови трансплантата мій лікар запропонував незвичайну четверту трансплантацію з посиленою хіміотерапією та новим донором. Я отримав здорові стовбурові клітини 31 січня 2009 року. Після року ізоляції - щоб обмежити свій вплив мікробів, що я робив після кожної трансплантації - я розпочав новий етап у своєму житті ... життя з хронічними симптомами.

Пошук правильної етикетки

Поки наслідки триватимуть до кінця мого життя, я не вважаю себе «хворим» або «живу з ПВК», оскільки цього більше не маю.

Деяких, хто вижив, називають «живуть із хронічними захворюваннями», а інші пропонують «жити з хронічними симптомами». Мені це звучить як більше підходяще, але незалежно від формулювань, ті, хто вижив, як я, можуть відчувати, що вони завжди з чимось мають справу.

Що я зіткнувся з того часу, як вилікувався

1. Периферична нейропатія

Хіміотерапія призвела до пошкодження нервів на ногах, що призвело до оніміння або поколювання, різкого болю, залежно від дня. Це також вплинуло на мій баланс. Навряд чи це піде.

2. Стоматологічні проблеми

Через сухість у роті під час хіміотерапії та тривалі періоди, коли у мене була слабка імунна система, бактерії потрапляли в мої зуби. Це спричинило їх ослаблення та занепад. Один зубний біль був настільки сильним, що я міг лише лежати на дивані і плакати. Після невдалого кореневого каналу мені видалили зуб. Це був один із 12, які я програв.

3. Рак язика

На щастя, стоматолог-хірург виявив його, коли він був маленьким під час одного з видалень зуба. Я отримав нового лікаря - онколога з голови та шиї, який видалив трохи совка з лівого боку мого язика. Це було в чутливому і повільно загоюваному місці і надзвичайно болісно близько трьох тижнів.

4. Хвороба трансплантат проти господаря

GVHD виникає, коли клітини донора помилково атакують органи пацієнта. Вони можуть атакувати шкіру, травну систему, печінку, легені, сполучну тканину та очі. У моєму випадку це вплинуло на кишечник, печінку та шкіру.

GVHD кишечника був фактором колагенового коліту, запалення товстої кишки. Це означало більше трьох жалюгідних тижнів діареї. призвело до високого рівня ферментів печінки, які можуть пошкодити цей життєво важливий орган. GVHD шкіри змусив мої руки опухнути і змусив шкіру затвердіти, обмежуючи гнучкість. Мало де пропонують лікування, яке повільно пом’якшує шкіру:, або ECP.

Я їду на машині або їду на відстані 90 миль до Сімейного центру донорства крові Крафта в Дана-Фарбер у Бостоні. Я лежу нерухомо три години, поки велика голка витягує кров з моєї руки. Машина відокремлює неправильні білі клітини. Потім їх обробляють фотосинтезуючим агентом, піддають дії УФ-світла і повертають із зміненою ДНК, щоб заспокоїти їх.

Я ходжу раз на тиждень, ніж два рази на тиждень, коли це трапилось у травні 2015 року. Медсестри допомагають витратити час, але іноді я не можу не плакати, коли голка потрапляє на нерв.

5. Побічні ефекти преднізолону

Цей стероїд утрамбовує GVHD, зменшуючи запалення. Але це також має побічні ефекти. Доза 40 мг, яку мені доводилося приймати щодня вісім років тому, змушувала обличчя набрякати, а також послаблювала м’язи. Мої ноги були такі гумові, що я колихався при ходьбі. Одного разу, гуляючи зі своїм собакою, я впав назад, заробивши одну з багатьох поїздок у відділення швидкої допомоги.

Фізична терапія та повільно зменшується доза - тепер лише 1 мг на день - допомогли мені стати сильнішими. Але преднізон послаблює імунну систему і є фактором багатьох перенесених мною плоскоклітинних раків шкіри. У мене їх видалили з чола, слізної протоки, щоки, зап’ястя, носа, кисті, литки тощо. Іноді здається, що як тільки хтось зцілився, інший відшаруваний або піднятий пляма сигналізує про іншого.

Як я справляюся

1. Я висловлююсь

Я висловлюю свою думку через свій блог. Коли мене турбують методи лікування чи почуття, я розмовляю зі своїм терапевтом, лікарем та медичною сестрою. Я вживаю відповідні дії, як, наприклад, коригування ліків, або використовую інші методики, коли відчуваю занепокоєння чи депресію.

2. Я займаюся майже щодня

Я люблю теніс. Тенісна спільнота неймовірно підтримувала мене, і я знайшов друзів на все життя. Це також вчить мене дисципліні зосереджуватися на одній справі за раз, замість того, щоб захоплюватися турботою.

Біг допомагає мені ставити цілі, а ендорфіни, які він вивільняє, допомагають зберігати спокій і зосередженість. Тим часом йога покращила мій баланс та гнучкість.

3. Віддаю

Я працюю добровольцем у програмі навчання грамоти дорослих, де студенти можуть отримати допомогу з англійської мови, математики та багатьох інших тем. За три роки, коли я цим займався, я знайшов нових друзів і відчув задоволення від використання своїх навичок, щоб допомогти іншим. Я також насолоджуюсь волонтерством у програмі Дана-Фарбер "Один на один", де ті, хто вижив, як я, надають підтримку тим, хто на попередніх етапах лікування.

Хоча більшість людей про це не знають, «вилікуватися» від такої хвороби, як лейкемія, не означає, що ваше життя повертається до того, що було раніше. Як бачите, моє життя після лейкемії було наповнене ускладненнями та несподіваними побічними ефектами від моїх ліків та шляхів лікування. Але, незважаючи на те, що це постійні частини мого життя, я знайшов способи контролювати своє здоров'я, самопочуття та стан душі.

Ронні Гордон - виживець гострого мієлоїдного лейкозу та автор Біг за моїм життям, який був названий одним із наші найкращі блоги про лейкемію.