Як ревматоїдний артрит впливає на мій життєвий вибір: що я хочу, щоб люди знали

Зміст

• Від мого ревматолога: "Покинь школу".
• Від мого професора: "Вам стане краще через це".
• Від мого колеги: "Ви не можете мати лише одну дитину."
• Чому небажана порада - це не бажана порада
• Винос

Я хотів би подумати, що більшість людей мають добрі наміри, коли вони дають небажані (і зазвичай непотрібні) поради. Незалежно від того, пропонують вилікувати зміїне масло чи покинути школу, чи скільки у мене дітей, воно швидко старіє.

Суть полягає в тому, що у мене може бути непередбачуване тіло, але я знаю своє тіло - і своє життя - найкраще.

Від мого ревматолога: "Покинь школу".

Коли мені вперше поставили діагноз ревматоїдний артрит, мій ревматолог був впевнений, що я кинув аспірантуру та переїхав додому, щоб жити з батьками. "Ні в якому разі не можна бути успішним у своїй програмі, керуючи численними хронічними захворюваннями", - сказав він.

Я не слухав, і врешті-решт я завершив свою програму. Він і я зрозуміли, що без школи моє життя вже не було таким, як моє життя. Упакувати і піти, це запечатало мою долю більше, ніж намагатися встигнути.

Від мого професора: "Вам стане краще через це".

Коли я намагався підтримувати докторську програму, живучи з множинними хронічними хворобами, деякі люди думали, що хворість позитивно вплине на мою кар’єру. Один професор сказав мені: "Ти станеш кращим соціологом, бо хворий". Я був приголомшений

Хоча це було протилежним моєму ревматологу, який сказав мені спакуватись і рухатися далі, це було не менш боляче або шокуюче. Ніхто більше не може припускати, як на моє життя впливатимуть проблеми, які вони не повністю розуміють.

Від мого колеги: "Ви не можете мати лише одну дитину."

Хтось, з ким я працюю, злякався, коли заявив, що ми з чоловіком хочемо мати одну дитину і подивитися, як це відбувається. У відповідь було: «Як ви могли це зробити своїй дитині? Чому б ти хотів, щоб вони виросли самі? »

Моя відповідь? "У мене немає цієї розмови". Чому? Бо болить. Бо боляче. І тому, що насправді ніхто більше не займається тим, який склад моєї сім'ї, чи чому саме так.

Через мої хронічні захворювання ми не знаємо, як моє тіло відреагує на вагітність. Мої хвороби могли поправитись, але вони також можуть погіршитися. Тож просто не гарна ідея збудувати мої сподівання та сподіватися, що у нашому майбутньому багато дітей.

Чому небажана порада - це не бажана порада

Здається, що момент, коли я захворів хронічно, був той самий момент, який змусив людей подумати, що це нормально, щоб запропонувати мені непотрібну пораду. Незалежно від того, що це стосується лікарів, освітян, колег, друзів чи родини, небажані поради - у кращому випадку, дратують, а в гіршому - шкідливі.

Це ставить тих із нас із хронічними захворюваннями у скрутне становище. Ми просто посміхаємось і киваємо, знаючи, що ми не маємо наміру слухати поради, які даються? Або ми плескаємо у відповідь та скажемо порадникам, що мають намір зробити свій бізнес?

Наскільки я все посміхаюся і киваю, що мене засмучує, що люди не розуміють, що їхні судження можуть бути шкідливими. Наприклад, не знаючи своєї ситуації, мій колега в основному сказав мені, що я погана людина за те, що потенційно я можу зробити свою майбутню дитину єдиною дитиною.

Але мій колега не знає всього, що було прийнято для прийняття цього рішення, і чому. Вони не брали участь у розмовах з моїм чоловіком про те, чи хотіли б ми народити дитину будь-якою ціною, навіть якщо це означало, що я втратив мене.

Дуже легко виносити судження, коли ти не маєш знань, які вирішили прийняти рішення. І навіть якщо ви це зробили, ви все одно можете не до кінця зрозуміти.

Винос

Люди можуть не погодитися з вибором, який я роблю, але вони не живуть в моєму тілі. Їм не доводиться щодня справлятися з хронічною хворобою, і їм не доводиться справлятися з емоційним враженням від того, що вам сказали, що ви не можете чи не можете щось зробити. Для тих, хто живе з РА, важливо відчувати себе повноваженнями приймати власні рішення та виступати за свій власний вибір.

Леслі Ротт Велсбахер діагностували вовчак та ревматоїдний артрит у 2008 році у віці 22 років, під час першого курсу аспірантури. Після встановлення діагнозу Леслі продовжував отримувати ступінь доктора соціології в Мічиганському університеті та ступінь магістра в галузі охорони здоров'я в коледжі Сари Лоуренс. Вона є автором блогу «Ближче до себе», де вона ділиться своїм досвідом впоратися та жити з численними хронічними хворобами, відверто та з гумором. Вона є професійним адвокатом пацієнтів, який проживає в Мічигані.