15 способів прожити своє найкраще життя при розсіяному склерозі

Зміст

• 1. Дізнайтеся все, що можете
• 2. Будьте в курсі нових методів лікування та клінічних випробувань
• 3. Будьте активними
• 4. Практикуйте гарну гігієну сну
• 5. Знайдіть члена MS
• 6. Зберіть команду лікарів
• 7. Їжте добре
• 8. Розділіть і підкоріть справи
• 9. Переставте своє житло та робоче середовище
• 10. Інвестуйте у вишукані гаджети
• 11. Встановити нагадування
• 12. Залучайся
• 13. Тримати в прохолоді
• 14. Установіть автоматичне поповнення для рецептів
• 15. Будьте позитивними
• Винос

За допомогою нових методів лікування, сучасних технологій та відданості вчених, дослідників та активістів можна прожити найкраще життя з розсіяним склерозом (МС).

Ці 15 підказок допоможуть вам почати дорогу до життя.

1. Дізнайтеся все, що можете

МС - хронічне захворювання, що вражає центральну нервову систему. Це може викликати широкий спектр симптомів, які різняться від людини до людини. Існує кілька різних типів РС, і кожен вимагає іншого плану лікування.

Дізнатися про все, що ви можете про свій діагноз - це перший крок, який ви можете зробити для ефективного управління своїм станом. Ваш лікар може надати вам інформаційні брошури про МС, або ви можете прочитати про це в таких організаціях, як Національне товариство з питань MS.

Виявлення фактів та роз’яснення будь-яких помилок щодо МС може полегшити діагноз.

Вчені також щодня дізнаються все більше про РС. Отже, важливо бути в курсі нових обставин, оскільки нові методи лікування проходять шлях.

2. Будьте в курсі нових методів лікування та клінічних випробувань

Національне суспільство MS - це гарний ресурс для пошуку нових клінічних випробувань у вашому районі.

Ви також можете знайти вичерпний перелік усіх минулих, теперішніх та майбутніх клінічних випробувань на ClinicalTrials.gov. Якщо у вашому регіоні виявлено клінічне випробування, поговоріть зі своїм лікарем, щоб дізнатися, чи є ви кандидатом для участі у випробуванні.

3. Будьте активними

Щоденні фізичні вправи мають важливе значення для підтримки сили м’язів та формування витривалості. Недостатня фізична активність також може збільшити ризик розвитку остеопорозу - стану, коли ваші кістки можуть стати тонкими і ламкими. Вправи також можуть покращити ваш настрій і позбавити втоми.

Почніть з простих вправ із слабким впливом, таких як ходьба, їзда на велосипеді чи плавання.

4. Практикуйте гарну гігієну сну

Практика належної гігієни сну може дати вам ногу, коли справа доходить до боротьби з втомою при МС.

Ось кілька перевірених та справжніх способів допомогти вам спокійніше спати:

• Встановіть режим сну. Наприклад, прийняти теплу ванну і послухати заспокійливу музику прямо перед сном.
• Спробуйте лягти спати і прокидатися в один і той же час кожен день.
• Тримайте подалі від яскравих екранів перед сном.
• Уникайте кофеїну в кінці дня та ввечері.

5. Знайдіть члена MS

Вам не доведеться проходити цю діагностику самостійно. Увійдіть у додаток MS Buddy Healthline (iPhone; Android), щоб зв’язатися з іншими людьми, які живуть з MS, і поговорити з ними. MS Buddy - це безпечне місце для вас, щоб поділитися своїми турботами та попросити поради у інших, хто переживає певний досвід із вами.

6. Зберіть команду лікарів

МС - це захворювання протягом усього життя, тому важливо перебувати під опікою фахівця з МС, який підходить для вас. Ваш лікар з первинної медичної допомоги може направити вас до групи інших медичних працівників, щоб допомогти вам впоратися з усіма вашими симптомами. Або ви можете скористатися цим інструментом «Знайти лікарів та ресурси» від Національного товариства з питань MS.

До лікарів, які вам можуть знадобитися, належать:

• невролог, який спеціалізується на МС
• нейропсихолог, який допомагає керувати вашими психічними функціями, такими як пам'ять, фокус, обробка інформації та вирішення проблем
• фізичний терапевт для роботи над загальною силою, спільним діапазоном руху, координації та грубою моторикою
• психолог або радник психічного здоров'я, який допоможе вам впоратися зі своїм діагнозом
• трудотерапевт, який може дати вам інструменти для ефективнішого виконання щоденних завдань
• соціальний працівник, який допоможе вам знайти фінансові ресурси, права та комунальні послуги
• дієтолог або дієтолог, який допоможе вам підтримувати здорову дієту
• мовленнєвий патолог, якщо у вас проблеми з мовленням, ковтанням або диханням
  
  

7. Їжте добре

Ваша дієта є важливим інструментом, коли йдеться про гарне життя з ЧС. Хоча не існує диво-дієти для лікування МС, подумайте про те, щоб націлитись на здорове харчування з великим вмістом фруктів, овочів, цільних зерен, здорових жирів та пісного білка.

Також важливо добре харчуватися, щоб не набирати вагу. Дослідники побачили більшу прогресування інвалідності та більше уражень мозку у людей, які живуть із РС із зайвою вагою або ожирінням.

Ось деякі поради щодо дієти, які слід врахувати:

• Їжте дієти з низьким вмістом жиру або рослинної основі. У дослідженні 2016 року було встановлено, що люди з ЧСС, які дотримувалися дієти на основі рослинної їжі з низьким вмістом жиру, покращили рівень втоми після 12 місяців. Однак він не показав поліпшення рівня рецидивів або рівня інвалідності, тому потрібні додаткові дослідження.
• Отримуйте достатню кількість клітковини. Рекомендований прийом становить щонайменше 25 грам клітковини для жінок та 38 грам клітковини щодня для чоловіків. Це сприяє хорошій роботі кишечника.
• Зменшити споживання алкоголю.
• Їжте продукти з високим вмістом омега-3 та омега-6 жирних кислот. Приклади включають жирну рибу (лосось, тунець, скумбрія), сою, реп’яхову олію, волоські горіхи, насіння льону та соняшникову олію. Деякі дані свідчать, що вживання цих жирів може зменшити ступінь тяжкості та тривалості нападів РС.

8. Розділіть і підкоріть справи

Домашня робота може здатися непосильною, але вам не потрібно робити це все відразу. Розділіть свої завдання, щоб зробити їх більш керованими. Наприклад, прибирайте лише одну кімнату на день або розділяйте всі справи у часових сегментах протягом дня.

Ви все ще можете зробити прибирання самостійно, але уникнути себе не пошкодите.

9. Переставте своє житло та робоче середовище

Постарайтеся мислити стратегічно про те, як влаштовано ваш дім та робоче місце.

Можливо, вам доведеться внести деякі коригування відповідно до ваших потреб. Наприклад, розгляньте, як зберігати кухонні інструменти, якими ви користуєтесь щодня, на кухонному прилавку та в найлегших досяжних шафах. Можливо, ви хочете розмістити важкі електричні прилади, як блендери, на стільниці, щоб не потрібно постійно їх переміщати.

Переставте або позбудьтесь меблів, килимів та декору, які займають занадто багато площі підлоги або можуть подорожувати вами, коли ви пересуваєтесь по дому. Пам'ятайте, що чим більше у вас речей, тим складніше прибирати свій будинок.

Ви також можете поговорити зі своїм роботодавцем, щоб дізнатись, чи забезпечать вони ергономічне обладнання для полегшення робочого дня. Приклади включають захист від відблисків на екранах комп’ютера, трекбол замість миші або навіть рухомий стіл, що сидить ближче до входу.

10. Інвестуйте у вишукані гаджети

Нові пристосування та невеликі інструменти для кухні можуть зробити звичайні завдання простішими та безпечнішими. Наприклад, ви, можливо, захочете придбати відкривач для банок, який відкриває вакуумну кришку баночки.

11. Встановити нагадування

МС може призвести до таких симптомів, як втрата пам’яті та проблеми концентрації. Це може ускладнити запам’ятовування щоденних завдань, як-от призначення та коли приймати ліки.

Додатки та інструменти телефону можуть допомогти вирішити проблеми з пам'яттю. Є програми, які полегшують перегляд вашого календаря, робити нотатки, складати списки та встановлювати сповіщення та нагадування. Один із прикладів - CareZone (iPhone; Android).

12. Залучайся

Групи підтримки MS можуть з’єднати вас з іншими людьми, які живуть з MS, та допоможуть вам створити мережу для обміну ідеями, нових досліджень та хороших настроїв. Ви також можете приєднатися до волонтерської програми чи активістської групи. Ви можете виявити, що участь у таких організаціях неймовірно розширює можливості.

Веб-сайт активістів Національного товариства MS - це гарне місце для початку роботи. Ви також можете шукати майбутні волонтерські заходи поблизу.

13. Тримати в прохолоді

Багато людей з ЧСС вважають, що вони чутливі до впливу тепла. Коли температура тіла підвищується, ваші симптоми можуть посилитися. Навіть лише незначне підвищення температури може погіршити нервові імпульси, досить викликати симптоми. Цей досвід насправді має свою назву - явище Ухтоффа.

Намагайтеся зберігати себе в прохолоді, уникаючи гарячих душів та ванн. Використовуйте кондиціонер у своєму будинку і по можливості тримайтеся поза сонцем. Ви також можете спробувати охолоджуючий жилет або обгортку для шиї.

14. Установіть автоматичне поповнення для рецептів

Важливо приймати ліки вчасно. Забуття приймати ліки або поповнювати рецепт може мати великі наслідки для вашого повсякденного життя.

Щоб вирішити цю проблему, налаштуйте автоматичну поповнення своїх рецептів у місцевій аптеці. Ви можете мати аптечний текст або зателефонувати, щоб повідомити, що ваш рецепт готовий до отримання. Багато аптек навіть можуть надіслати вам свої рецепти заздалегідь.

15. Будьте позитивними

Хоча зараз не можна лікувати МС, новіші методи лікування можуть уповільнити захворювання. Не відмовляйся від надії. Проводяться дослідження з метою поліпшення лікування та зменшення прогресування хвороби.

Якщо вам важко зберігати позитивний погляд на життя, подумайте про зустріч з психологом або консультантом з питань психічного здоров'я, щоб обговорити свої потреби.

Винос

Життя після діагнозу МС може бути приголомшливою. Деякі дні ваші симптоми можуть заважати робити те, що ви любите, або залишати вас емоційно виснаженим. Незважаючи на те, що деякі дні можуть бути важкими, все одно можна добре жити з МС, впровадивши в життя деякі вищезгадані зміни.