9 речей, які я хочу знати про Hidradenitis Suppurativa (HS)

Зміст

• 1. Це не ЗПСШ
• 2. Його часто неправильно діагностують
• 3. Це не ваша вина
• 4. Біль нестерпна
• 5. Немає ліків
• 6. Його розумові наслідки так само шкідливі
• 7. Люди з ХС можуть мати люблячого, підтримуючого партнера
• 8. Це не так рідко, як ви думаєте
• 9. Громадська громада є великою та привітною
• Винос

Мені було 19 років і працюю в літньому таборі, коли вперше помітив хворобливі грудочки на стегнах. Я припускав, що це від знущань і перестав носити короткі шорти до кінця літа.

Але грудочки не пішли. Вони ставали більшими і болючішими в міру зміни сезонів. Після годин пошуку в Інтернеті відповіді я нарешті прочитав про гідраденіт супуративу (ГС).

HS - це хронічний стан шкіри, який приймає багато форм, включаючи невеликі прищики, що нагадують прищі, більш глибокі вугроподібні вузлики або навіть фурункули. Пошкодження, як правило, болючі і з’являються в місцях, де шкіра розтирається разом, наприклад, у пахв або паху. Сфери, на які він може впливати, залежать від людини до людини.

Я живу з HS п’ять років. Дуже багато людей не знають, що таке ГС, або що це серйозний стан. Тож я продовжував навчати своїх друзів, сім'ю та послідовників щодо цього стану з надією позбутися від стигми, яка його оточує.

Ось дев'ять речей, які я хочу, щоб ви знали про HS.

1. Це не ЗПСШ

Прориви ГС можуть статися на внутрішніх стегнах біля статевих органів. Це може змусити деяких людей вважати, що ХС є ЗПСШ чи іншим заразним захворюванням, але це не так.

2. Його часто неправильно діагностують

Оскільки дослідження щодо ГС досить нові, стан часто неправильно діагностується. Важливо знайти дерматолога або ревматолога, який знайомий із ГС. Я чув, що ХС неправильно діагностували як прищі, врослі волоски, періодичні фурункули або просто погана гігієна.

Для багатьох людей, включаючи мене, ранній ознака ГС - це чорні вугри, які переходять у хворобливі вузлики. Я не мав уявлення, що це нормально, щоб у мене були стегна між стегнами.

3. Це не ваша вина

Ваш HS не є наслідком поганої гігієни чи ваги. Можна дотримуватися досконалої гігієни та все ще розвивати ГС, а деякі дослідники вважають, що існує навіть генетична складова. Люди будь-якої ваги можуть отримувати ГС. Однак якщо вам важче, ГС може бути болючішим, оскільки багато частин нашого тіла (пахви, сідниці, стегна) постійно торкаються.

4. Біль нестерпна

Біль у HS різка і пекуча, наче застрягла гарячим покером у каміні зсередини. Саме тип болю викликає здивування. Це може зробити неможливою ходьбу, досягнення або навіть сидіння. Звичайно, це ускладнює виконання повсякденних завдань або навіть виходу з дому.

5. Немає ліків

Одна з найважчих речей, яку можна прийняти, коли ти маєш ГС, - це те, що це може бути хворобою протягом усього життя. Однак лікування ГС продовжує розвиватися, щоб задовольнити наші потреби та допомогти нам у боротьбі з хворобливими симптомами стану. Якщо вам рано поставили діагноз і розпочнете лікування, ви зможете насолоджуватися дуже доброю якістю життя.

6. Його розумові наслідки так само шкідливі

ГС впливає не тільки на ваш організм. Багато людей з ХС стикаються з проблемами психічного здоров'я, такими як депресія, тривога та низька самооцінка. Стигма, пов’язана з ВШ, може змусити людей соромитися свого тіла. Їм може бути легше ізолювати себе, ніж стикатися з уважністю сторонніх людей.

7. Люди з ХС можуть мати люблячого, підтримуючого партнера

Ви можете мати HS і все одно знайти любов. Питання, яке мені найбільше задається щодо HS, - як сказати про це потенційному партнеру. Звернення HS до партнера може бути страшним, оскільки ви не знаєте, як вони реагуватимуть. Але більшість людей готові слухати та вчитися. Якщо ваш партнер реагує негативно, можливо, це не людина для вас! Ви також можете поділитися цією статтею з ними під час розмови.

8. Це не так рідко, як ви думаєте

Коли я почав говорити про свою ВНЗ, двоє людей з мого невеликого коледжу поспілкували мене, щоб сказати, що вони теж мають це. Я думав, що я один у своєму ВНЗ, але кожного дня бачив цих людей! ГС може вражати до 4 відсотків населення планети. У контексті, це приблизно той самий відсоток людей, які мають природне руде волосся!

9. Громадська громада є великою та привітною

Перша спільнота HS, яку я знайшов, була на Tumblr, але Facebook також розривається з групами HS! Ці інтернет-спільноти настільки приємні, коли ви переживаєте непростий час. Ви можете вибрати публікацію про себе або прокрутити та прочитати публікації від інших учасників. Іноді достатньо лише знати, що ти не самотня.

Дізнатися більше про пошук підтримки можна, відвідавши Фонд Гідраденіту Супуративи та Міжнародну мережу гідраденіту Супуратива.

Винос

Життя з HS спочатку може бути страшним. Але при правильному лікуванні та сильній системі підтримки можна жити повноцінним і щасливим життям. Ти не один. І стигма навколо HS стане менш помітною, якщо ми продовжимо навчати інших та підвищувати обізнаність про стан. Сподіваємось, одного дня це буде зрозуміло як вугрі та екземи.

Меггі Макгілл - це креативний інтроверт, який створює вміст жирного та дивного вмісту та способу життя для свого каналу та блогу на YouTube. Меггі живе прямо за межами Вашингтона, округ Колумбія, мета Меггі - використовувати свої вміння у відео та розповіді, щоб надихнути, створити зміни та зв’язатися зі своєю спільнотою. Ви можете знайти Меггі у Twitter, Instagram та Facebook.