Діти живуть із РС - теж: історія однієї родини

Зміст

• Подорож до діагнозу
• Початок лікування
• Поради іншим сім’ям
• Пошук підтримки у спільноті MS
• Шукаєте способи додати задоволення
• Вибір здорового способу життя в сім’ї
• Бути командою і триматися разом
• Винос

У сімейній вітальні Вальдес стоїть стіл, завалений контейнерами з різнокольоровою глейкою речовиною. Створення цієї «слизні» - улюблене захоплення 7-річної Алії. Вона робить нову партію щодня, додаючи блиск і пробуючи різні кольори.

"Це як шпаклівка, але вона розтягується", - пояснив Алія.

Мужик скрізь потрапляє і трохи зводить з уст тата Алії, Тейлора. У сім’ї закінчилися контейнери Tupperware: усі вони слиз. Але він не скаже їй зупинитися. Він вважає, що ця діяльність може бути терапевтичною, оскільки змушує Aaliyah зосередитися та грати руками.

У 6 років у Аалії діагностували розсіяний склероз (РС). Тепер її батьки, Кармен і Тейлор, роблять все можливе, щоб Аалія залишалася здоровою і мала щасливе, активне дитинство. Це включає в себе виведення Алії для розваг після її лікування MS і дозволяючи їй виготовляти партії слизу.

РС - це стан, який зазвичай не пов’язаний з дітьми. Більшість людей, які живуть з РС, діагностуються у віці від 20 до 50 років, за даними Національного товариства з питань РС. Але РС вражає дітей частіше, ніж ви можете подумати. Насправді, клініка Клівленда зазначає, що РС у дитячому віці може становити до 10 відсотків усіх випадків.

“Коли мені сказали, що у неї РС, я був шокований. Я сказала: «Ні, діти не хворіють на РС». Це було дуже важко », - сказала Кармен Healthline.

Ось чому Кармен створила Instagram для Aaliyah для підвищення обізнаності про РС дитинства. На своєму рахунку вона ділиться історіями про симптоми, лікування та повсякденне життя Алії.

"Я цілий рік була одна, думаючи, що у мене єдина у світі дочка, яка молода з РС", - сказала вона. "Якщо я можу допомогти іншим батькам, іншим мамам, я з великим задоволенням".

Рік після діагностики Алії був важким для Алії та її сім'ї. Вони діляться своєю історією, щоб поширити обізнаність про реальність дитячого РС.

Подорож до діагнозу

Першим симптомом Алії був запаморочення, але з часом з’явилося більше симптомів. Її батьки помітили, що вона здавалася розхитаною, коли вони прокидалися вранці. Потім, одного разу в парку, Aaliyah впав. Кармен побачила, що вона тягне праву ногу. Вони пішли на прийом до лікаря, і лікар припустив, що у Алії може бути незначне розтягнення.

Aaliyah перестала тягнути ногу, але протягом двох місяців з'явилися інші симптоми. Вона почала спотикатися на сходах. Кармен помітила, що руки Аалії тремтіли і їй було важко писати. Вчитель описав момент, коли Алія виглядала дезорієнтованою, ніби не знала, де вона. Того ж дня батьки відвезли її до педіатра.

Лікар Aaliyah рекомендував неврологічне обстеження, але для призначення зустрічі знадобився б приблизно тиждень. Кармен і Тейлор погодились, але сказали, що якщо симптоми погіршаться, вони підуть прямо до лікарні.

Протягом цього тижня Алія почала втрачати рівновагу і падати, і вона скаржилася на головний біль. "Психічно вона не була собою", - згадував Тейлор. Вони відвезли її до лікарні швидкої допомоги.

У лікарні лікарі замовили обстеження, оскільки симптоми Алії погіршились. Всі її тести здавались нормальними, поки не зробили повне МРТ мозку мозку, яке виявило ураження. Невролог сказав їм, що у Алії, швидше за все, був РС.

"Ми втратили самовладання", - згадував Тейлор. “Це було відчуття, схоже на похорон. Минула вся родина. Це був просто найгірший день у нашому житті ".

Після того, як вони привезли Аалію з лікарні додому, Тейлор сказав, що вони почувалися загубленими. Кармен годинами шукала інформацію в Інтернеті. "Ми негайно застрягли в депресії", - сказала Тейлор Healthline. “Ми були новими в цьому. У нас не було обізнаності ".

Через два місяці, після чергового сканування МРТ, діагноз МС Алії підтверджений, і її направили до лікаря Грегорі Ааена, спеціаліста з медичного центру Університету Лома Лінда. Він поговорив з родиною про їхні варіанти та роздав їм брошури про доступні ліки.

Доктор Ааен рекомендував Аалії негайно розпочати лікування, щоб уповільнити прогресування захворювання. Але він також сказав їм, що вони можуть почекати. Можливо, Алія міг пройти довгий час без чергової атаки.

Сім'я вирішила почекати. Потенціал негативних побічних ефектів здавався надзвичайним для таких молодих людей, як Аалія.

Кармен досліджувала додаткові методи лікування, які могли б допомогти. Протягом кількох місяців у Алії, здавалося, все було добре. "У нас була надія", - сказав Тейлор.

Початок лікування

Приблизно через вісім місяців Алія поскаржився на те, що "побачив усього два", і сім'я повернулася до лікарні. Їй діагностували неврит зорового нерва, симптом РС, при якому зоровий нерв запалюється. Сканування мозку показало нові ураження.

Доктор Ааен закликав родину розпочати лікування Алії. Тейлор згадував оптимізм лікаря щодо того, що Аалія буде довго жити і все буде в порядку, поки вони почнуть боротися з хворобою. "Ми взяли його енергію і сказали:" Добре, нам потрібно це зробити "."

Лікар порекомендував ліки, які вимагали від Aaliyah приймати семигодинну інфузію раз на тиждень протягом чотирьох тижнів. До першого лікування медсестри надали Кармен та Тейлору інформацію про ризики та побічні ефекти.

"Це було просто жахливо через побічні ефекти або те, що може статися", - сказала Тейлор. "Ми обидва були в сльозах".

Тейлор сказала, що Аалія часом плакала під час лікування, але Алія не пам'ятала, щоб засмучувалася. Вона пам’ятала, що в різні часи хотіла, щоб її тато, мама чи сестра тримали її за руку - і вони так і робили. Вона також згадала, що їй довелося грати в будинок і кататися на фургонах у приймальні.

Більш ніж через місяць, Aaliyah робить добре. "Вона дуже активна", - сказала Тейлор Healthline. Вранці він все ще помічає трохи тремтіння, але додав, що "протягом дня вона чудово справляється".

Поради іншим сім’ям

Через складні моменти після діагностики Алії сім'я Вальдес знайшла способи залишатися міцними. "Ми різні, ми ближчі", - сказала Кармен Healthline. Для сімей, які стикаються з діагнозом РС, Кармен та Тейлор сподіваються, що власний досвід та поради будуть корисні.

Пошук підтримки у спільноті MS

З часів дитинства РС є відносно рідкісним явищем, Кармен сказала Healthline, що спочатку важко було знайти підтримку. Але участь у ширшому співтоваристві країн-членів допомогло. Зовсім недавно сім'я брала участь у прогулянці MS: Greater Los Angeles.

“Багато людей було там із великою кількістю позитивних настроїв. Енергія, вся атмосфера була приємною », - сказала Кармен. "Ми всі цим насолоджувались як сім'я".

Соціальні медіа також стали джерелом підтримки. Через Instagram Кармен зв’язалася з іншими батьками, які мають маленьких дітей з РС. Вони діляться інформацією про лікування та про те, як поживають їхні діти.

Шукаєте способи додати задоволення

Коли Aaliyah має призначення на тести або лікування, її батьки шукають спосіб додати трохи задоволення до дня. Вони можуть вийти їсти або дозволити їй вибрати нову іграшку. "Ми завжди намагаємось зробити так, щоб їй було весело", - сказала Кармен.

Щоб додати веселощів і практичності, Тейлор придбала фургон, на якому Aaliyah та її чотирирічний брат можуть їздити разом. Він купив його з Walk: на увазі MS, на випадок, якщо Aaliyah втомиться чи запаморочиться, але він думає, що вони використають його для інших виїздів. Він обладнав його тінню, щоб захистити дітей від сонця.

У Aaliyah також є нова опудала мавпа-іграшка, яку вона отримала від пана Оскара Мавпи, неприбуткової організації, яка займається тим, щоб допомагати дітям з РС зв’язуватися між собою. Організація надає "мавп-MS", також відомих як друзі Оскара, будь-якій дитині з MS, яка її запитує. Алія назвала свою мавпу Ганною. Вона любить танцювати з нею та годувати яблуками - улюбленою їжею Ханни.

Вибір здорового способу життя в сім’ї

Хоча для РС не існує певної дієти, повноцінне харчування та здоровий спосіб життя можуть бути корисними для всіх, хто має хронічний стан, включаючи дітей.

Для родини Вальдес це означає уникати швидкого харчування та додавати поживні інгредієнти в їжу. "У мене шестеро дітей, і всі вони вибагливі, тому я ховаю там овочі", - сказала Кармен. Вона намагається змішувати в їжу овочі, як шпинат, і додавати спеції, такі як імбир та куркума. Вони також почали їсти лободу замість рису.

Бути командою і триматися разом

Тейлор та Кармен зазначили, що вони мають різні сили, коли справа доходить до управління станом Алії. Вони обидва проводили час з Алією в лікарні та на призначеннях у лікаря, але Тейлор частіше є батьком біля неї під час складних тестів. Наприклад, він заспокоює її, якщо вона боїться перед проведенням МРТ. З іншого боку, Кармен більше займається дослідженнями РС, спілкуванням з іншими сім'ями та підвищенням обізнаності про стан. "Ми добре доповнюємо одне одного в цій битві", - сказав Тейлор.

Стан Алії також змінив її братів і сестер. Відразу після діагнозу Тейлор попросив їх поводитися з нею надмірно добре і терпіти з нею. Пізніше фахівці порадили родині поводитися з Аалією, як зазвичай, щоб вона не виросла надмірно захищеною. Сім'я все ще орієнтується на зміни, але Кармен сказала, що в цілому їхні діти б'ються менше, ніж раніше. Тейлор додала: "Всі мали справу з цим по-різному, але ми всі з нею".

Винос

"Я просто хочу, щоб світ знав, що діти у цих молодих людей хворіють на РС", - сказала Кармен Healthline. Однією з проблем, з якою сім'я зіткнулася цього року, було почуття ізоляції, яке виникло з діагнозом Алії. Але зв’язок із більшою спільнотою держав-членів ЄС змінив ситуацію. Кармен сказала, що відвідує Walk: MS допомогла родині почуватися менш самотньою. "Ви бачите стільки людей, які перебувають у тій самій битві, що і ви, тому ви відчуваєте себе сильнішими", - додала вона. "Ви бачите всі гроші, які вони збирають, тому, сподіваємось, колись буде лікування".

Наразі Тейлор сказав Healthline: "Ми приймаємо по одному дню". Вони пильно стежать за здоров’ям Алії та здоров’ям її братів і сестер. "Я вдячна за кожен наш спільний день", - додала Тейлор.