Що нового в лікуванні PPMS? Посібник з ресурсів

Зміст

• Дослідження наркотиків від NINDS
• Лікувальні препарати
• Модифікації генів
• Рекомендації щодо реабілітації
• Фізична терапія та дослідження у фізичних вправах
• Інновації в ерготерапії
• Клінічні випробування для PPMS
• Майбутнє лікування PPMS

Інновації в лікуванні розсіяного склерозу

Первинний прогресуючий розсіяний склероз (PPMS) не має лікування, але існує багато варіантів лікування захворювання. Лікування фокусується на полегшенні симптомів, одночасно знижуючи можливість постійної втрати працездатності.

Ваш лікар повинен стати вашим першим джерелом для лікування РРМС. Вони можуть запропонувати вам поради щодо управління, оскільки вони контролюють прогресування захворювання.

Однак вам все одно може бути цікаво вивчити додаткові ресурси для лікування PPMS. Дізнайтеся про можливості тут.

Дослідження наркотиків від NINDS

Національний інститут неврологічних розладів та інсульту (NINDS) проводить постійні дослідження всіх видів розсіяного склерозу (РС).

NINDS є філією Національного інституту охорони здоров'я (NIH) і підтримується державним фінансуванням. В даний час NINDS досліджує препарати, які можуть модифікувати мієлін та гени, які потенційно можуть запобігти появі PPMS.

Лікувальні препарати

У 2017 році Окрелізумаб (Ocrevus) був схвалений Управлінням з контролю за продуктами та ліками (FDA) для лікування РРМС та рецидивуючо-ремітуючої РС (RRMS). Цей ін’єкційний препарат є першим і єдиним препаратом PPMS на ринку.

За даними NINDS, інші препарати, що розробляються, також виявляють перспективу. Ці терапевтичні препарати працюють, запобігаючи запаленню клітин мієліну та перетворенню на ураження. Вони могли або захистити клітини мієліну, або допомогти їх відновити після запального нападу.

Одним з таких прикладів є пероральний препарат кладрибін (Mavenclad).

Інші досліджувані препарати можуть потенційно сприяти розвитку олігодендроцитів. Олігодендроцити - це специфічні клітини мозку, які допоможуть у створенні нових клітин мієліну.

Модифікації генів

Точна причина PPMS - і MS в цілому - невідома. Вважається, що генетичний компонент сприяє розвитку хвороб. Дослідники продовжують вивчати роль генів у PPMS.

NINDS позначає гени, які можуть збільшити ризик розвитку РС, як "гени сприйнятливості". Організація вивчає препарати, які можуть модифікувати ці гени до розвитку РС.

Рекомендації щодо реабілітації

Національне товариство розсіяного склерозу - ще одна організація, яка пропонує оновлення щодо інновацій у лікуванні.

На відміну від NINDS, Товариство є некомерційною організацією. Їхня місія - поширити обізнаність про РС, водночас збираючи кошти для підтримки медичних досліджень.

В рамках своєї місії з підтримки адвокації пацієнтів, Товариство часто оновлює ресурси на своєму веб-сайті. Оскільки варіантів наркотиків обмежено, можливо, ресурси суспільства на реабілітацію будуть корисними. Тут вони окреслюють:

• фізіотерапія
• трудотерапія
• когнітивна реабілітація
• професійна терапія (для роботи)
• мовно-мовна патологія

Фізична та професійна терапія є найпоширенішими формами реабілітації в ППМС. Нижче наведено деякі сучасні нововведення, що стосуються цих двох методів лікування.

Фізична терапія та дослідження у фізичних вправах

Фізична терапія (ПТ) використовується як форма реабілітації в ППМС. Цілі ПТ можуть відрізнятися залежно від тяжкості Ваших симптомів. Він в основному використовується для:

• допомагати людям із ППМС виконувати повсякденні завдання
• заохочувати незалежність
• покращити безпеку - наприклад, навчити техніки балансування, яка може зменшити ризик падінь
• зменшити шанси на інвалідність
• надавати емоційну підтримку
• визначити потребу в допоміжних пристроях вдома
• покращити загальну якість життя

Ваш лікар, швидше за все, порекомендує фізичну терапію незабаром після первинного діагнозу. Важливо проявляти ініціативність щодо цього варіанту лікування - не чекайте, поки симптоми прогресують.

Вправи - важлива частина ПТ. Це допомагає поліпшити вашу рухливість, силу та діапазон рухів, щоб ви могли зберегти незалежність.

Дослідники також продовжують розглядати переваги аеробних вправ у всіх формах РС. За даними Національного товариства розсіяного склерозу, фізичні вправи не рекомендували широко до середини 90-х. Це було тоді, коли нарешті було розвінчано теорію про те, що фізичні вправи не є корисними для РС.

Ваш фізіотерапевт може порекомендувати аеробні вправи, які ви можете виконувати - безпечно - у перервах між прийомами, щоб покращити свої симптоми та набрати сили.

Інновації в ерготерапії

Ерготерапія дедалі більше визнається перевагою лікування ППМС. Це може бути корисно для догляду за собою та на роботі, а також може допомогти у:

• дозвілля
• відпочинку
• спілкування
• волонтерство
• управління будинком

ОТ часто сприймається як такий самий, як ПТ. Хоча ці методи терапії доповнюють одна одну, кожна з них відповідає за різні аспекти лікування РРМС.

PT може підтримувати вашу загальну силу та рухливість, а OT може допомогти у заходах, що впливають на вашу незалежність, таких як купання та одягання самостійно. Рекомендується, щоб люди з РРМС звертались як до ПТ, так і до ОТ та подальшого лікування.

Клінічні випробування для PPMS

Ви також можете прочитати про сучасні та нові методи лікування ППМС на ClinicalTrials.gov. Це ще одне відділення NIH. Їхня місія полягає у наданні "бази даних клінічних досліджень, що фінансуються приватним та державним сектором, проведених у всьому світі".

Введіть “PPMS” у поле “Стан або хвороба”. Ви знайдете численні активні та завершені дослідження, що включають ліки та інші фактори, які можуть вплинути на захворювання.

Крім того, ви можете розглянути можливість самостійно взяти участь у клінічному випробуванні. Це серйозне зобов’язання. Для забезпечення власної безпеки спочатку слід обговорити клінічні випробування з лікарем.

Майбутнє лікування PPMS

Лікування ППМС не існує, а варіанти ліків обмежені. Досі проводяться дослідження з вивчення інших препаратів, окрім окрелізумабу, які можуть допомогти контролювати прогресуючі симптоми.

На додаток до регулярних консультацій зі своїм лікарем, використовуйте ці ресурси, щоб інформувати про останні оновлення в рамках досліджень PPMS. Проводиться багато роботи для кращого розуміння ППМС та для більш ефективного лікування людей.