Мієлофіброз: прогноз та тривалість життя

Зміст

• Управління болем, що супроводжує МФ
• Побічні ефекти лікування МФ
• Прогноз МФ
• Стратегії подолання

Що таке мієлофіброз?

Мієлофіброз (МФ) - різновид раку кісткового мозку. Цей стан впливає на те, як ваш організм виробляє клітини крові. МФ - це також прогресуюче захворювання, яке по-різному вражає кожну людину. У деяких людей спостерігаються важкі симптоми, які швидко прогресують. Інші можуть жити роками, не проявляючи жодних симптомів.

Прочитайте далі, щоб дізнатись більше про МФ, включаючи прогноз цієї хвороби.

Управління болем, що супроводжує МФ

Одним з найпоширеніших симптомів та ускладнень МФ є біль. Причини різняться і можуть включати:

• подагра, яка може призвести до болю в кістках і суглобах
• анемія, яка також призводить до втоми
• побічний ефект лікування

Якщо у вас сильно болить, поговоріть зі своїм лікарем про ліки чи інші способи тримати це під контролем. Легкі вправи, розтяжка та достатній відпочинок також можуть допомогти впоратися з болем.

Побічні ефекти лікування МФ

Побічні ефекти лікування залежать від багатьох різних факторів. Не всі матимуть однакові побічні ефекти. Реакції залежать від таких змінних, як вік, лікування та дозування ліків. Ваші побічні ефекти можуть також стосуватися інших захворювань, які ви мали або мали в минулому.

Деякі найпоширеніші побічні ефекти лікування включають:

• нудота
• запаморочення
• біль або поколювання в руках і ногах
• втома
• задишка
• лихоманка
• тимчасове випадання волосся

Побічні ефекти зазвичай зникають після завершення лікування. Якщо вас турбують ваші побічні ефекти або у вас виникають проблеми з їх управлінням, поговоріть зі своїм лікарем про інші варіанти.

Прогноз МФ

Прогнозувати прогноз МФ складно і залежить від багатьох факторів.

Хоча стадійна система використовується для вимірювання тяжкості багатьох інших видів раку, для МФ не існує системи постановки.

Однак лікарі та дослідники визначили деякі фактори, які можуть допомогти передбачити світогляд людини. Ці фактори використовуються в так званій міжнародній системі оцінки прогнозу (IPSS), щоб допомогти лікарям передбачити середні роки виживання.

Дотримання одного з наведених нижче факторів означає, що середній рівень виживання становить вісім років. Зустріч з трьома і більше може знизити очікуваний рівень виживання приблизно до двох років. Ці фактори включають:

• перебуваючи у віці старше 65 років
• відчуваєте симптоми, які впливають на все ваше тіло, такі як лихоманка, втома та втрата ваги
• мають анемію або низький рівень еритроцитів
• мають аномально високий рівень лейкоцитів
• з циркулюючими вибухами крові (незрілі лейкоцити) більше 1 відсотка

Ваш лікар може також врахувати генетичні відхилення клітин крові, щоб допомогти визначити ваш світогляд.

Люди, які не відповідають жодному з вищезазначених критеріїв, за винятком віку, вважаються категорією низького ризику та мають середню виживаність понад 10 років.

Стратегії подолання

МФ - хронічне захворювання, що змінює життя. Справитися з діагностикою та лікуванням може бути важко, але ваш лікар та медична команда можуть допомогти. Важливо спілкуватися з ними відкрито. Це може допомогти вам почувати себе комфортно з допомогою, яку ви отримуєте. Якщо у вас є питання або сумніви, запишіть їх, коли думаєте про них, щоб ви могли обговорити їх зі своїми лікарями та медсестрами.

Якщо діагностувати таке прогресуюче захворювання, як МФ, це може створити додатковий стрес для вашого розуму та тіла. Обов’язково подбайте про себе. Правильне харчування та м’які фізичні вправи, такі як ходьба, плавання або йога, допоможуть вам зарядитися енергією. Це також може допомогти вам відійти від напруги, пов’язаної з наявністю МФ.

Пам’ятайте, що нормально шукати підтримку під час подорожі. Розмова з родиною та друзями може допомогти вам почуватись менш ізольованими та більш підтриманими. Це також допоможе вашим друзям і родичам навчитися підтримувати вас. Якщо вам потрібна їхня допомога у щоденних завданнях, таких як робота по дому, приготування їжі чи транспорт - або навіть просто вислухати вас - це все правильно запитати.

Іноді ви можете не захотіти ділитися всім із друзями чи родиною, і це теж прекрасно. Багато місцевих та онлайнових груп підтримки можуть допомогти зв’язати вас з іншими людьми, які живуть із СЧ або подібними захворюваннями. Ці люди можуть розповісти про те, що ви переживаєте, і запропонувати поради та заохочення.

Якщо ви починаєте відчувати себе пригніченими своїм діагнозом, подумайте про те, щоб поговорити з кваліфікованим фахівцем у галузі психічного здоров'я, таким як консультант або психолог. Вони можуть допомогти вам глибше зрозуміти та впоратися з вашим діагнозом МФ.