Чому боротьба з псоріазом - це більше, ніж глибока шкіра

Зміст

• У моєму житті псоріаз зіграв багато ролей
• А потім це сталося ...
• Що робити, якщо моє лікування перестане працювати?
• Я переживаю за свій психічний стан
• Що робити, якщо я зустріну когось особливого?
• Як побічні ефекти вплинуть на мене?

Я вже 20 років веду битву з псоріазом. Коли мені було 7 років, я хворів на вітрянку. Це стало пусковим фактором для мого псоріазу, який тоді охоплював 90 відсотків мого тіла. Я пережив більше свого життя із псоріазом, ніж без нього.

У моєму житті псоріаз зіграв багато ролей

Псоріаз - це все одно, що мати настирливого члена сім’ї, якого не уникнути. Згодом ви звикаєте до того, що вони поруч. При псоріазі ви просто навчитесь пристосовуватися до свого стану і намагаєтесь побачити в ньому хороше. Я провів більшу частину свого життя, пристосовуючись до свого псоріазу.

З іншого боку, іноді здавалося, що я переживаю емоційно жорстокі стосунки з псоріазом. Це змусило мене повірити, що я проклятий і нелюбимий, і це контролює все, що я робив і як я це робив. Мене мучили думки, що я не можу носити певні речі, тому що люди будуть дивитись, або я повинен уникати відвідування місць, тому що люди вважатимуть мене заразним.

Не забуваємо, яке відчуття я відчував, ніби я «виходив із шафи» щоразу, коли сідав до друга чи потенційного романтичного партнера, щоб пояснити, чому я так боявся відвідати певний захід чи бути інтимним.

Були також моменти, коли псоріаз був моїм внутрішнім хуліганом. Це змусило б мене ізолювати себе, щоб не постраждати від почуттів. Це викликало страх перед тим, що подумають оточуючі. Псоріаз мене налякав і завадив зробити багато справ, які я хотів зробити.

Оглядаючись назад, я усвідомлюю, що виключно відповідальний за ці думки, і дозволив псоріазу керувати мною.

А потім це сталося ...

Нарешті, через 18 років, побачивши 10 і більше лікарів і спробувавши 10 плюс лікування, я знайшов лікування, яке мені підходить. Мій псоріаз зник. На жаль, ліки не зробили нічого для тих невпевненостей, з якими я завжди стикався. Можливо, ви запитаєте: "Після всіх тих років, коли ти був охоплений псоріазом, чого тобі потрібно боятися зараз, коли ти досяг 100-відсоткового кліренсу?" Це слушне запитання, але ці думки все ще залишаються в моїй свідомості.

Що робити, якщо моє лікування перестане працювати?

Я не з тих людей, які можуть точно визначити курок. Мій псоріаз не виникає і не зникає залежно від рівня стресу, того, що я їжу, чи погоди. Без лікування мій псоріаз близько 24/7 без будь-яких причин. Не має значення, що я їжу, який сьогодні день, мій настрій чи хто мені нервує - це завжди є.

Через це я боюся того дня, коли моє тіло звикне до лікування і воно перестане працювати, що зі мною траплялося раніше. Я був на одному біопрепараті, який перестав працювати через два роки, змусивши мене перейти. Тепер у мене є нова стурбованість: як довго діятиме ця нинішня медицина, поки моє тіло не звикне до неї?

Я переживаю за свій психічний стан

Більшу частину свого життя я лише знав, як було жити з псоріазом. Я не знав, що означає мати чисту шкіру. Я не був з тих людей, які не стикалися з псоріазом до повноліття. Псоріаз був частиною мого повсякденного життя з раннього дитинства.

Тепер, коли моя шкіра чиста, я знаю, як живеться без псоріазу. Я знаю, що означає надіти шорти та сорочку без рукавів, не дивлячись на них і не висміюючи. Тепер я знаю, що означає просто захопити одяг з шафи, замість того, щоб думати про те, як виглядати мило, прикриваючи свою хворобу. Якби моя шкіра повернулася до свого попереднього стану, я думаю, що моя депресія зараз буде гіршою, ніж до початку лікування. Чому? Бо тепер я знаю, як живеться без псоріазу.

Що робити, якщо я зустріну когось особливого?

Коли я вперше зустріла свого колишнього чоловіка, я була на 90 відсотків охоплена цією хворобою. Він знав мене лише з псоріазом, і він точно знав, до чого робиться, коли вирішив бути зі мною. Він розумів мою депресію, тривогу, лущення, чому я влітку носив довгі рукави і чому уникав певних видів діяльності. Він бачив мене в найнижчих точках.

Тепер, якщо я зустрів чоловіка, він побачить Алішу, яка не має псоріазу. Він не знатиме, наскільки шкідливо може стати моя шкіра (якщо я не покажу йому фотографії). Він побачить мене на найвищому рівні, і страшно подумати про зустріч з кимось, поки моя шкіра на 100 відсотків чиста, коли вона потенційно може повернутися до покриття плямами.

Як побічні ефекти вплинуть на мене?

Раніше я був проти біопрепаратів, тому що їх не було довгий час, і ми не уявляємо, як вони вплинуть на людей через 20 років. Але тоді я мав розмову з жінкою, яка хворіла на псоріатичну хворобу і була на біологічному препараті. Вона сказала мені такі слова, які стирчали: «Це якість життя, а не кількість. Коли у мене була псоріатична хвороба, бували дні, коли я ледве міг встати з ліжка, і з цим я не справді жив "

Для мене вона зробила чудову думку. Я почав більше про це думати. Люди щодня трапляються в автомобільні аварії, але це не заважає мені сідати в машину та їздити. Отже, хоча побічні ефекти цих ліків можуть бути страшними, я живу в даний момент. І я можу сказати, що справді живу без обмежень, які колись на мене ставив псоріаз.