10 запитань до свого пульмонолога про ідіопатичний фіброз легенів

Зміст

• 1. Що робить мій стан ідіопатичним?
• 2. Наскільки поширений IPF?
• 3. Що буде з моїм диханням з часом?
• 4. Що ще станеться з моїм тілом з часом?
• 5. Чи існують інші захворювання легенів, які можуть виникнути у мене при ІПФ?
• 6. Які цілі лікування ІПФ?
• 7. Як мені лікувати IPF?
• Ліки
• Легенева реабілітація
• Киснева терапія
• Трансплантація легенів
• 8. Як я можу запобігти погіршенню стану?
• 9. Які коригування способу життя я можу зробити, щоб покращити свої симптоми?
• 10. Де я можу знайти підтримку для свого стану?
• Винос

Огляд

Якщо у вас діагностували ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ), можливо, у вас є багато питань про те, що буде далі.

Пульмонолог може допомогти вам визначити найкращий план лікування. Вони також можуть порадити вам про зміни способу життя, які ви можете зробити, щоб зменшити свої симптоми та досягти кращої якості життя.

Ось 10 запитань, які ви можете поставити на прийом до пульмонолога, щоб допомогти вам краще зрозуміти своє життя та керувати ним за допомогою IPF.

1. Що робить мій стан ідіопатичним?

Можливо, вам більше відомий термін "легеневий фіброз". Це означає рубцювання легенів. Слово «ідіопатичний» описує тип фіброзу легенів, коли лікарі не можуть встановити причину.

IPF включає рубцевий малюнок, який називається звичайною інтерстиціальною пневмонією. Це різновид інтерстиціального захворювання легенів. Ці умови утворюють рубцеву легеневу тканину, виявлену між дихальними шляхами та кровотоком.

Незважаючи на те, що не існує певної причини ІПФ, існують деякі підозрювані фактори ризику захворювання. Одним із цих факторів ризику є генетика. Дослідники виявили, що варіація MUC5B ген дає 30-відсотковий ризик розвитку захворювання.

Інші фактори ризику для IPF включають:

• вашого віку, оскільки IPF зазвичай зустрічається у людей старше 50 років
• вашої статі, оскільки чоловіки частіше розвивають ІПФ
• куріння
• супутні захворювання, такі як аутоімунні стани
• фактори навколишнього середовища

2. Наскільки поширений IPF?

IPF вражає близько 100 000 американців, і тому вважається рідкісним захворюванням. Щороку лікарі діагностують у США 15 000 людей.

У всьому світі захворювання страждають приблизно від 13 до 20 на кожні 100 000 людей.

3. Що буде з моїм диханням з часом?

Кожна людина, яка отримує діагноз IPF, спочатку матиме різний рівень утруднення дихання. Вам можуть поставити діагноз на ранніх стадіях ІПФ, коли під час аеробних вправ у вас просто м’яке важке дихання. Або у вас може бути виражена задишка від щоденних занять, таких як ходьба або душ.

У міру прогресування ІПФ ви можете відчувати більше труднощів з диханням. Ваші легені можуть стати товщі від більшої кількості рубців. Це ускладнює створення кисню і переміщення його в кров. У міру погіршення стану ви помітите, що дихаєте важче, навіть коли ви відпочиваєте.

Перспективи вашого IPF унікальні для вас, але зараз лікування не існує. Багато людей живуть приблизно після того, як їм поставили діагноз ІПФ. Деякі люди живуть довше або коротше часу, залежно від того, як швидко прогресує хвороба. Симптоми, які можуть виникати протягом вашого стану, різняться.

4. Що ще станеться з моїм тілом з часом?

Є й інші симптоми ІПФ. До них належать:

• непродуктивний кашель
• втома
• втрата ваги
• біль і дискомфорт у грудях, животі та суглобах
• зчеплені пальцями рук і ніг

Поговоріть зі своїм лікарем, якщо з’являються нові симптоми або вони погіршуються. Можуть існувати методи лікування, які можуть полегшити ваші симптоми.

5. Чи існують інші захворювання легенів, які можуть виникнути у мене при ІПФ?

Ви можете ризикувати виникненням або розвитком інших захворювань легенів, коли у вас є ІПФ. До них належать:

• згустки крові
• зруйновані легені
• хронічне обструктивне захворювання легень
• пневмонія
• легенева гіпертензія
• обструктивне апное сну
• рак легенів

Ви також можете ризикувати виникненням або розвитком інших захворювань, таких як гастроезофагеальна рефлюксна хвороба та хвороби серця. Шлунково-стравохідна рефлюксна хвороба вражає ІПФ.

6. Які цілі лікування ІПФ?

IPF не виліковний, тому цілі лікування будуть зосереджені на контролі ваших симптомів. Лікарі намагатимуться підтримувати рівень кисню стабільним, щоб ви могли виконувати щоденні справи та займатися спортом.

7. Як мені лікувати IPF?

Лікування IPF буде зосереджене на лікуванні ваших симптомів. Лікування ІПФ включає:

Ліки

У 2014 році Адміністрація США з питань харчових продуктів і медикаментів затвердила два нових препарати: нінтеданіб (Офев) та пірфенідон (Есбріет). Ці ліки не можуть повернути пошкодження легенів, але вони можуть уповільнити рубцювання легеневої тканини та прогресування ІПФ.

Легенева реабілітація

Легенева реабілітація може допомогти вам керувати своїм диханням. Кілька фахівців навчать вас керувати IPF.

Легенева реабілітація може допомогти вам:

• дізнатися більше про свій стан
• вправи, не погіршуючи дихання
• харчуватися здоровіше і збалансовано
• дихати з більшою легкістю
• економити свою енергію
• орієнтуйтеся в емоційних аспектах свого стану

Киснева терапія

За допомогою кисневої терапії ви отримаєте прямий приплив кисню через ніс за допомогою маски або носових зубців. Це може полегшити ваше дихання. Залежно від тяжкості вашого ІПФ, лікар може рекомендувати носити його у певний час або весь час.

Трансплантація легенів

У деяких випадках ІПФ ви можете бути кандидатом на трансплантацію легенів, щоб продовжити своє життя. Зазвичай цю процедуру проводять лише людям до 65 років без інших серйозних захворювань.

Процес отримання трансплантації легенів може тривати місяці і довше. Якщо ви все-таки отримаєте трансплантацію, вам доведеться приймати ліки, щоб ваше тіло не відкинуло новий орган.

8. Як я можу запобігти погіршенню стану?

Щоб ваші симптоми не погіршувались, слід дотримуватися здорових звичок. Це включає:

• негайно кинути палити
• регулярно мити руки
• уникати контактів з хворими людьми
• отримання щеплень від грипу та пневмонії
• прийом ліків від інших станів
• не потрапляти в зони з низьким вмістом кисню, такі як літаки та місця з високими висотами

9. Які коригування способу життя я можу зробити, щоб покращити свої симптоми?

Коригування способу життя може полегшити ваші симптоми та покращити якість вашого життя.

Знайдіть способи залишатися активними з IPF. Ваша команда легеневої реабілітації може рекомендувати певні вправи. Ви також можете виявити, що ходьба або використання тренажерів у тренажерному залі знімає стрес і змушує вас почуватися сильнішими. Інший варіант - регулярно виходити на вулицю, щоб займатися хобі чи громадськими групами.

Вживання здорової їжі також може дати вам більше енергії, щоб підтримувати своє тіло міцним. Уникайте оброблених продуктів з високим вмістом жиру, солі та цукру. Намагайтеся їсти здорову їжу, таку як фрукти, овочі, цільні зерна та нежирні білки.

IPF також може вплинути на ваше емоційне самопочуття. Спробуйте медитувати або іншу форму розслаблення, щоб заспокоїти своє тіло. Достатньо сну та відпочинку також може допомогти вашому психічному здоров’ю. Якщо ви відчуваєте депресію або занепокоєння, поговоріть зі своїм лікарем або професійним консультантом.

10. Де я можу знайти підтримку для свого стану?

Пошук мережі підтримки є важливим, коли вам поставили діагноз IPF. Ви можете попросити рекомендацій у лікарів, а можна знайти в Інтернеті. Зв’яжіться також із родиною та друзями та повідомте їм, як вони можуть вам допомогти.

Групи підтримки дозволяють взаємодіяти із спільнотою людей, які стикаються з тими ж проблемами, що і ви. Ви можете поділитися своїм досвідом з IPF та дізнатись про способи управління ним у співчутливому, розуміючому середовищі.

Винос

Життя з IPF може бути складною як фізично, так і психічно. Ось чому так важливо активно бачити свого пульмонолога та запитувати його про найкращі способи управління своїм станом.

Хоча лікування не існує, є кілька кроків, які можна зробити, щоб уповільнити прогресування ІПФ та досягти вищої якості життя.