Пошук підтримки при лімфомі клітинних мантій: ресурси, які можуть допомогти

Зміст

• Доступ до потрібних вам ресурсів
• Фахівці з лімфоми
• Веб-сайти та гарячі лінії
• Програми фінансової допомоги
• Консультаційні послуги та групи підтримки
• Паліативна допомога та планування до кінця життя
• Винос

Доступ до потрібних вам ресурсів

Для людей, які мають мантійну клітинну лімфому (MCL), доступно багато ресурсів. Дізнатися більше про стан може допоможе вам зрозуміти варіанти лікування та приймати обгрунтовані рішення щодо вашої допомоги. Досягнення емоційної та соціальної підтримки також може допомогти вам легше керувати станом.

Читайте далі, щоб дізнатися більше про деякі доступні вам ресурси.

Фахівці з лімфоми

Якщо у вас діагностовано MCL, важливо записатися на прийом до фахівця, який допоможе вам зрозуміти варіанти лікування та отримати необхідну допомогу. MCL зустрічається досить рідко, тому деякі лікарі можуть не бути знайомі з найновішими варіантами лікування. В ідеалі найкраще зустрітися з фахівцем з лімфоми.

Спробуйте звернутися до лікаря первинної медичної допомоги або до онкологічного центру, чи можуть вони направити вас до фахівця з лімфоми.

Американське товариство клінічної онкології працює в Інтернеті з базою даних, за допомогою якої можна знайти фахівців з лімфоми в США. Американське товариство гематології також має базу даних, в якій можна шукати, до якої входять гематологи з лімфома.

Якщо у вашому районі немає фахівців з лімфоми, можливо, вам доведеться поїхати, щоб відвідати одного. Якщо це не можливо, ваш місцевий лікар може мати можливість проконсультуватися з фахівцем за допомогою електронної пошти, телефону чи відеоконференцій.

Веб-сайти та гарячі лінії

Існує безліч ресурсів, які допоможуть вам дізнатися про варіанти лікування та стратегії для правильного перебування з MCL. Але іноді може бути складно визначити, які ресурси є надійними та точними.

Для достовірної інформації:

• За додатковою інформацією про MCL зверніться до лікаря чи онкологічного центру.
• Перегляньте розділ MCL на веб-сайті Фонду досліджень лімфоми або зверніться до його довідкової служби за номером 800-500-9976 або [email protected].
• Зверніться до спеціаліста з питань інформації через Товариство лейкемії та лімфоми, зателефонувавши за номером 800-955-4572, електронною поштою [email protected] або використовуючи службу онлайн-чату організації.

Програми фінансової допомоги

Вартість лікування варіюється в широких межах, залежно від вашого плану лікування, де ви отримуєте лікування, та будь-якого медичного страхування, яке ви могли б мати.

Для управління витратами на догляд це може допомогти:

• Попросіть лікаря чи онкологічний центр, якщо вони приймають ваше медичне страхування. Якщо у вас немає страховки або ви не можете дозволити собі лікування, запитайте їх, чи можуть вони призначити більш доступне лікування або підключити вас до послуг фінансової підтримки.
• Зверніться до свого постачальника медичного страхування, щоб дізнатися, чи охоплюються ваші медичні призначення, аналізи та лікування. Вони можуть допомогти вам дізнатися, скільки потрібно заплатити за щомісячні премії, щорічні франшизи, а також співстрахування або витрати на сплату.
• Зверніться до виробника ліків, який ви приймаєте, щоб дізнатися, чи пропонують вони програму знижок або субсидій. Ви можете мати право на знижку.
• Розгляньте можливість звернутися до клінічного випробування, щоб безкоштовно отримати експериментальне лікування. Ваш лікар може допомогти вам дізнатися про можливі переваги та ризики участі у випробуванні.

Додаткову інформацію та ресурси фінансової підтримки можна знайти в таких організаціях:

• Американське товариство з раком
• Американське товариство клінічної онкології
• Догляд за раком
• Рак Коаліція фінансової допомоги
• Товариство з лейкемією та лімфомою
• Фонд дослідження лімфоми

Консультаційні послуги та групи підтримки

Управління MCL може бути напруженим. Якщо ви стикаєтеся з частими почуттями стресу, тривоги, гніву, смутку чи безнадії, поговоріть зі своїм лікарем. Вони можуть направити вас до фахівця з психічного здоров'я для підтримки.

Деякі організації пацієнтів також пропонують консультаційні послуги. Наприклад, зателефонуйте на номер 800-813-4673 або на електронну пошту [email protected], щоб поговорити з кваліфікованим радником через "Надію на лікування раку".

Можливо, вам буде зручно спілкуватися з іншими людьми, які зіткнулися з подібним досвідом. Наприклад, це може допомогти:

• Зверніться до лікаря або до онкологічного центру, якщо є місцеві групи підтримки людей, які живуть з лімфомою.
• Використовуйте Інтернет-базу даних Американського товариства раку, щоб знайти місцеві програми підтримки.
• Відвідайте веб-сайт Leukemia & Lymphoma Society, щоб зареєструватися в чаті в Інтернеті, знайти місцеву групу підтримки або отримати доступ до одноліткової підтримки.
• Приєднуйтесь до мережі підтримки лімфоми, щоб з'єднатися з однолітком онлайн або телефоном.
• Підпишіться на онлайн-групу підтримки через Догляд за раком.

Паліативна допомога та планування до кінця життя

Нові методи лікування допомогли продовжити життя багатьом людям із MCL. Але з часом хвороба має тенденцію до прогресування або повернення. Товариство Leukemia & Lymphoma повідомляє, що середня загальна виживаність людей з діагнозом MCL становить п'ять-сім років.

Багато людей вирішують планувати заздалегідь паліативну допомогу, рішення про закінчення життя та питання нерухомості. Важливо пам’ятати, що планування заздалегідь не означає, що ви відмовляєтеся від лікування. Натомість, це один із багатьох способів забезпечити активну роль у прийнятті рішень щодо всіх аспектів вашої турботи та життя.

Ви можете вибрати:

• Зверніться до лікаря чи онкологічного центру для отримання додаткової інформації про планування та закінчення життя послуг.
• Відвідайте веб-сайт CaringInfo Національної організації хоспісу та паліативної допомоги, щоб дізнатися про програми хоспісу та інші послуги паліативної допомоги.
• Зустріньтесь з юристом чи іншим юридичним фахівцем, щоб створити попередню директиву щодо охорони здоров’я. Цей документ повідомляє ваші побажання щодо лікування до лікаря, якщо ви досягнете точки, коли вже не можете виступати за себе.
• Зустріньтесь із юристом-юристом, щоб встановити заповіт чи довіру. Ці інструменти планування нерухомості визначають, що буде з вашою власністю.
• Порадьтеся з родиною про свої побажання до кінця життя та пожиття, включаючи будь-які уподобання щодо управління вашим тілом. Деякі люди також вирішують написати листи коханим та знайдуть час для будь-яких важливих розмов, які вони хотіли б мати.

Винос

Якщо у вас діагностовано MCL, ви можете отримати доступ до ресурсів для задоволення потреб у підтримці. Порадьтеся з лікарем або центром онкологічної допомоги або зв’яжіться з надійною організацією раку, щоб знайти ресурси, які можуть вам допомогти.