Запитайте у експерта: як виступити за ендометріоз?

Зміст

• 1. Чому важливо захищати себе, якщо ви живете з ендометріозом?
• 2. Які конкретні часи вам можуть знадобитися для самозахисту? Можете навести приклади?
• 3. Які є корисні ключові навички або стратегії самозахисту та як я можу їх розвинути?
• 4. Яку роль відіграють дослідження умов у самозахисті? Які ваші улюблені ресурси для дослідження ендометріозу?
• 5. Коли мова заходить про життя з ендометріозом та самозахистом, коли ви стикалися з найбільшими проблемами?
• 6. Чи допомагає наявність міцної системи підтримки у самозахисті? Як я можу вжити заходів для розвитку моєї системи підтримки?
• 7. Чи доводилося вам коли-небудь займатися самозахистом у ситуаціях, які стосувались вашої родини, друзів чи інших близьких людей, і рішення, які ви хотіли прийняти щодо управління своїм станом?
• 8. Якщо я намагаюся самозахищатися, але відчуваю, що нікуди не діходжусь, що мені робити? Які мої наступні кроки?

1. Чому важливо захищати себе, якщо ви живете з ендометріозом?

Захищати себе, якщо ви живете з ендометріозом, насправді не є необов’язковим - від цього залежить ваше життя. За даними EndoWhat, адвокаційної організації людей, які живуть з ендометріозом, та постачальників медичних послуг, ця хвороба вражає приблизно 176 мільйонів жінок у всьому світі, однак для отримання офіційного діагнозу може знадобитися 10 років.

Чому так? Оскільки хвороба досить недосліджена, і, на мій погляд, багато лікарів не оновили своїх знань про неї. Національний інститут охорони здоров’я (NIH) інвестує більше коштів, ніж у медичні дослідження, при різних станах - але в 2018 році ендометріоз отримав лише 7 мільйонів доларів.

Мені особисто знадобилося чотири роки, щоб поставити діагноз, і я вважаюсь одним із щасливчиків. Простий пошук в Google про ендометріоз, швидше за все, спричинить безліч статей із застарілою або недостовірною інформацією.

Багато установ навіть не отримують правильного фактичного визначення захворювання. Щоб бути зрозумілим, ендометріоз виникає, коли тканини, схожі на слизову оболонку матки, з’являються в ділянках тіла за межами матки. Це не зовсім однакові тканини, і це помилка, яку я помітив у багатьох установ. Тож як ми можемо вірити, що будь-яка інформація, яку нам дають ці установи, є правильною?

Коротка відповідь: ми не повинні. Нам потрібно бути освіченими. На мій погляд, від цього залежить все наше життя.

2. Які конкретні часи вам можуть знадобитися для самозахисту? Можете навести приклади?

Просто встановлення діагнозу вимагає самозахисту. Більшість жінок звільняють, бо менструальні болі вважаються нормальними. Отже, їм залишається вірити, що вони надмірно реагують або що це все в їх голові.

Виснажливий біль ніколи не буває нормальним. Якщо ваш лікар - або будь-який медичний працівник - намагається переконати вас, що це нормально, вам слід запитати себе, чи найкраща людина для вашої допомоги.

3. Які є корисні ключові навички або стратегії самозахисту та як я можу їх розвинути?

Спочатку навчіться довіряти собі. По-друге, знайте, що ви знаєте власне тіло краще за всіх.

Ще одна ключова навичка - навчитися використовувати свій голос, щоб висловити свої занепокоєння та задавати питання, коли речі, здається, не складаються або незрозумілі. Якщо вас хвилюють або вас залякують лікарі, складіть заздалегідь список питань, які ви хочете задати. Це допоможе вам не потрапити в сторону або щось забути.

Робіть нотатки під час зустрічей, якщо ви не думаєте, що запам’ятаєте всю інформацію. Візьміть когось із собою на зустріч, щоб у вас у кімнаті було ще одне вушко.

4. Яку роль відіграють дослідження умов у самозахисті? Які ваші улюблені ресурси для дослідження ендометріозу?

Дослідження важливо, але джерело, з якого походять ваші дослідження, ще важливіше. Про ендометріоз циркулює багато дезінформації. Здається зрозуміти, що є точним, а що ні. Навіть як медсестрі з великим досвідом досліджень, мені було надзвичайно важко знати, яким джерелам я можу довіряти.

Моїми улюбленими і найбільш надійними джерелами ендометріозу є:

• Nancy’s Nook у Facebook
• Центр лікування ендометріозу
• EndoWhat?

5. Коли мова заходить про життя з ендометріозом та самозахистом, коли ви стикалися з найбільшими проблемами?

Однією з моїх найбільших проблем стала спроба поставити діагноз. У мене є рідкісний тип ендометріозу, який виявляється на моїй діафрагмі, тобто м’язі, який допомагає вам дихати. Мені було дуже важко переконати своїх лікарів, що циклічна задишка і біль у грудях, які я відчую, мають щось спільне з менструацією. Мені постійно повторювали "це можливо, але вкрай рідко".

6. Чи допомагає наявність міцної системи підтримки у самозахисті? Як я можу вжити заходів для розвитку моєї системи підтримки?

Наявність міцної системи підтримки є тому важливо в захисті себе. Якщо люди, які вас найкраще знають, мінімізують ваш біль, отримати впевненість поділитися своїм досвідом зі своїми лікарями стає по-справжньому важко.

Корисно переконатися, що люди у вашому житті по-справжньому розуміють, що ви переживаєте. Це починається з того, що ми на 100 відсотків прозорі та чесні з ними. Це також означає спільний з ними ресурс, який може допомогти їм зрозуміти хворобу.

EndoWhat має неймовірний документальний фільм, який допоможе у цьому. Я надіслав копію всім своїм друзям та родині, тому що намагаючись адекватно пояснити руйнування, яке спричиняє ця хвороба, може бути дуже важко передати словами.

7. Чи доводилося вам коли-небудь займатися самозахистом у ситуаціях, які стосувались вашої родини, друзів чи інших близьких людей, і рішення, які ви хотіли прийняти щодо управління своїм станом?

Це може здатися дивним, але ні. Коли мені довелося їхати з Каліфорнії до Атланти для оперативного лікування ендометріозу, моя сім’я та друзі довіряли моєму рішенню, що це найкращий варіант для мене.

З іншого боку, мені часто здавалося, що мені доводиться виправдовувати, скільки болю я відчував. Я часто чув: "Я знав так і так, у кого ендометріоз, і вони добре". Ендометріоз не є універсальним захворюванням.

8. Якщо я намагаюся самозахищатися, але відчуваю, що нікуди не діходжусь, що мені робити? Які мої наступні кроки?

Що стосується ваших лікарів, якщо ви відчуваєте, що вас не чують і не пропонують корисні методи лікування чи рішення, отримайте другу думку.

Якщо ваш поточний план лікування не працює, повідомте про це своєму лікарю, як тільки ви зрозумієте це. Якщо вони не бажають вислухати ваші занепокоєння, це червоний прапор, про який слід розглянути питання про пошук нового лікаря.

Важливо, щоб ви завжди почували себе партнером у власному догляді, але ви можете бути рівноправним партнером лише в тому випадку, якщо ви виконуєте домашнє завдання та добре інформовані. Між вами та вашим лікарем може існувати невимовлений рівень довіри, але не дозволяйте довірі робити вас пасивним учасником вашої власної допомоги. Це ваше життя. Ніхто не збирається боротися за це так сильно, як ви.

Приєднуйтесь до спільнот та мереж інших жінок з ендометріозом. Оскільки справжнього спеціаліста з ендометріозу дуже мало, обмін досвідом та ресурсами є наріжним каменем пошуку належної допомоги.

32-річна Дженне Бокарі живе в Лос-Анджелесі. Вона 10 років працює медсестрою, працюючи за різними спеціальностями. Зараз вона закінчує останній семестр аспірантури, здобуваючи ступінь магістра в галузі медсестер. Вважаючи, що у "світі ендометріозу" важко орієнтуватися, Дженне перейшла в Instagram, щоб поділитися своїм досвідом та знайти ресурси. Її особисту подорож можна знайти @lifeabove_endo. Побачивши відсутність доступної інформації, пристрасть Дженни до адвокації та освіти привела її до знахідки Коаліція ендометріозу з Наталі Арчер. Місія The Endo Co. полягає у підвищенні обізнаності, сприянні надійній освіті та збільшенні фінансування досліджень ендометріозу.