Розмова з коханими про ваш діагноз ВІЛ

Зміст

• Гай Ентоні
• Вік
• Життя з ВІЛ
• Займенники роду
• На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:
• Яка сьогодні розмова про ВІЛ?
• Що змінилося?
• Каліх Бартон-Гарсон
• Вік
• Життя з ВІЛ
• Займенники роду
• На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:
• Яка сьогодні розмова про ВІЛ?
• Що змінилося?
• Дженніфер Воган
• Вік
• Життя з ВІЛ
• Займенники роду
• На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:
• Яка сьогодні розмова про ВІЛ?
• Що змінилося?
• Даніель Г. Гарза
• Вік
• Життя з ВІЛ
• Займенники роду
• На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:
• Яка сьогодні розмова про ВІЛ?
• Що змінилося?
• Давіна Коннер
• Вік
• Життя з ВІЛ
• Займенники роду
• На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:
• Яка сьогодні розмова про ВІЛ?
• Що змінилося?

Немає двох однакових розмов. Коли справа доходить до обміну діагнозом ВІЛ з родиною, друзями та іншими коханими, кожен вирішує це по-різному.

Це розмова, яка трапляється не один раз. Життя з ВІЛ може призвести до постійних дискусій з родиною та друзями. Найближчі люди можуть захотіти запитати нові подробиці про ваше фізичне та психічне самопочуття. Це означає, що вам потрібно орієнтуватися, скільки ви хочете поділитися.

З іншого боку, ви можете поговорити про проблеми та успіхи у вашому житті з ВІЛ. Якщо ваші улюблені не запитують, ви все-таки вирішите поділитися? Це вирішувати вам, як відкрити та поділитися цими аспектами свого життя. Те, що підходить одній людині, може не здаватися правильним для іншої.

Що б не трапилось, пам’ятайте, що ви не самотні. Багато людей ходять цим шляхом щодня, в тому числі і я. Я звернувся до чотирьох найдивовижніших адвокатів, яких я знаю, щоб також дізнатись більше про їхній досвід. Тут я представляю наші історії про розмову з родиною, друзями та навіть незнайомими людьми про життя з ВІЛ.

Гай Ентоні

Вік

32

Життя з ВІЛ

Гай живе з ВІЛ 13 років, і минуло 11 років з моменту його діагностики.

Займенники роду

Він / його / його

На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:

Я ніколи не забуду того дня, коли нарешті сказав матері: «Я живу з ВІЛ». Час застиг, але якимось чином мої губи продовжували рухатися. Ми обидва тримали телефон мовчки, бо це здавалося назавжди, але пройшло лише 30 секунд. Її відповідь крізь сльози була такою: "Ти все ще мій син, і я завжди буду тебе любити".

Я писав свою першу книгу про енергійне життя з ВІЛ, і я хотів сказати їй перше, перш ніж книгу надіслали до друкарні. Я відчував, що вона заслуговує на те, щоб почути від мене мій діагноз ВІЛ, на відміну від члена сім'ї чи якогось незнайомця. Після того дня і цієї розмови я ніколи не цурався влади над своїм розповіддю.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Дивно, але ми з мамою рідко говоримо про свій серостатус. Спочатку я пам’ятаю, як мене розчарував той факт, що вона або хтось із моєї родини ніколи не запитував мене про те, яким було моє життя з ВІЛ. Я єдина людина, яка відкрито живе з ВІЛ у нашій родині. Я так відчайдушно хотів поговорити про своє нове життя. Я почувався як невидимий син.

Що змінилося?

Зараз я не дуже спітнію, беручи розмову. Я зрозумів, що найкращий спосіб навчити когось про те, що справді відчуваєш, як жити з цією хворобою, - це жити СМІЛО і ПРОЗОРНО. Я настільки впевнений у собі і в тому, як я живу своїм життям, що завжди готовий брати приклад. Досконалість - ворог прогресу, і я не боюся бути недосконалою.

Каліх Бартон-Гарсон

Вік

27

Життя з ВІЛ

Каліх живе з ВІЛ 6 років.

Займенники роду

Він / вона / вони

На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:

Спочатку я насправді вирішив не ділитися своїм статусом зі своєю сім'єю. Це було близько трьох років, перш ніж я комусь це сказав. Я виріс у Техасі, в середовищі, яке насправді не сприяло обміну подібним видом інформації, тому я вважав, що для мене було б найкращим мати справу зі своїм статусом наодинці.

Протримавши свій статус дуже близьким до свого серця протягом трьох років, я прийняв рішення поділитися ним публічно через Facebook. Тож моя сім’я вперше дізналася про мій статус через відео в той самий час, що з’ясували всі інші в моєму житті.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Я відчуваю, що моя сім'я прийняла рішення прийняти мене і залишила це. Вони ніколи не пишались і не запитували мене про те, як це - жити з ВІЛ. З одного боку, я ціную їх за те, що вони продовжують поводитися зі мною так само. З іншого боку, я б хотів, щоб у моє життя було більше інвестицій, але моя сім’я розглядає мене як “сильну людину”.

Я розглядаю свій статус як можливість і загрозу. Це можливість, бо це дало мені нову мету в житті. Я прагну бачити, як усі люди отримують доступ до медичної допомоги та всебічної освіти. Мій статус може становити загрозу, тому що я повинен піклуватися про себе; те, як я ціную своє сьогоднішнє життя, виходить за рамки того, що я мав до діагнозу.

Що змінилося?

З часом я став більш відкритим. На даний момент мого життя я не міг дбати про те, як люди ставляться до мене чи мого статусу. Я хочу бути мотиватором для людей, щоб вони піклувались, а для мене це означає, що я повинен бути відкритим і чесним.

Дженніфер Воган

Вік

48

Життя з ВІЛ

Дженніфер живе з ВІЛ вже п’ять років. Їй поставили діагноз у 2016 році, але пізніше виявили, що вона заразилася ним у 2013 році.

Займенники роду

Вона / її / її

На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:

Оскільки багато членів сім'ї знали, що я хворів тижнями, вони всі чекали, що це буде, як тільки я отримав відповідь. Нас турбували рак, вовчак, менінгіт та ревматоїдний артрит.

Коли результати повернулися позитивними щодо ВІЛ, хоча я був у повному шоці, я ніколи не думав про те, щоб сказати всім, що це таке. Було деяке полегшення при отриманні відповіді та подальшому лікуванні, порівняно з відсутністю уявлення про те, що спричиняє мої симптоми.

Чесно кажучи, слова з’явилися ще до того, як я сів назад і задумався. Озираючись назад, я радий, що не тримав це в таємниці. Це з'їло б мене цілодобово.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Мені дуже зручно використовувати слово ВІЛ, коли я виховую його серед своєї родини. Я не кажу це приглушеними тонами, навіть публічно.

Я хочу, щоб люди мене чули і слухали, але я також обережний, щоб не бентежити членів своєї родини. Найчастіше це були мої діти. Я поважаю їх анонімність зі своїм станом. Я знаю, що вони не соромляться мене, але клеймо ніколи не повинно бути їхнім тягарем.

Зараз ВІЛ виховується з точки зору моєї адвокатської діяльності, ніж щодо того, щоб жити із цим захворюванням сам. Час від часу я бачитимусь зі своїми колишніми законами, і вони будуть говорити: «Ви справді добре виглядаєте», з акцентом на «добре». І я можу відразу сказати, що вони все ще не розуміють, що це таке.

За таких обставин я, мабуть, ухиляюся від їх виправлення, боячись зробити їх незручними. Я зазвичай відчуваю себе достатньо задоволеним, щоб вони постійно бачили, що я добре. Я думаю, що це має певну вагу в собі.

Що змінилося?

Я знаю, що деякі члени моєї старшої родини не питають мене про це. Я ніколи не впевнений, чи це тому, що їм незручно говорити про ВІЛ, чи тому, що вони насправді не думають про це, коли бачать мене. Я хотів би думати, що моє вміння публічно говорити про це вітало б будь-які їхні запитання, тому я іноді замислююсь, чи просто вони над цим багато не думають. Це теж добре.

Я цілком впевнений, що мої діти, хлопець, і я щодня посилаюся на ВІЛ через мою адвокаційну роботу - знову ж таки, не тому, що це в мені. Ми говоримо про це, як говоримо про те, що ми хочемо отримати в магазині.

Це просто частина нашого життя зараз. Ми настільки нормалізували його, що слова страх більше немає в рівнянні.

Даніель Г. Гарза

Вік

47

Життя з ВІЛ

Даніель живе з ВІЛ 18 років.

Займенники роду

Він / його / його

На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:

У вересні 2000 року я був госпіталізований з приводу кількох симптомів: бронхіту, шлункової інфекції та туберкульозу, серед інших проблем. Моя сім'я була в лікарні зі мною, коли лікар зайшов до кімнати, щоб поставити мені діагноз ВІЛ.

На той момент мої Т-клітини становили 108, тому діагнозом був СНІД. Моя родина не знала про це багато, а з цього приводу ні я.

Вони думали, що я помру. Я не думав, що готовий. Мене найбільше хвилювало: чи відросте волосся і чи зможу я ходити? Моє волосся випадало. Я справді марнославний щодо свого волосся.

З часом я дізнався більше про ВІЛ та СНІД і зміг навчити свою сім'ю. Ось ми сьогодні.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Приблизно через 6 місяців після встановлення діагнозу я почав волонтувати в місцевій агенції. Я б пішов і заповнив пакети презервативів. Ми отримали прохання від громадського коледжу стати частиною їх ярмарку здоров’я. Ми збиралися встановити стіл і роздати презервативи та інформацію.

Агентство знаходиться в Південному Техасі, маленькому місті під назвою МакАллен. Розмови про секс, сексуальність та особливо ВІЛ - табу. Жоден з персоналу не був присутнім, але ми хотіли бути присутніми. Директор запитав, чи цікаво мені бути присутнім. Це був мій перший виступ на публіці про ВІЛ.

Я ходив, говорив про безпечний секс, профілактику та тестування. Це було не так просто, як я очікував, але з плином дня стало менш напружено говорити про це. Я зміг поділитися своєю історією, і це розпочало мій процес зцілення.

Сьогодні я відвідую середні школи, коледжі та університети в окрузі Оріндж, штат Каліфорнія. Розмовляючи зі студентами, історія з роками зростала. Це включає рак, стоми, депресію та інші проблеми. Знову ж таки, ми сьогодні.

Що змінилося?

Мою родину більше не турбує ВІЛ. Вони знають, що я вмію цим керувати. У мене є хлопець протягом останніх 7 років, і він дуже обізнаний у цій темі.

Рак з’явився в травні 2015 року, а колостома - у квітні 2016 року. Після кількох років перебування на антидепресантах мене відлучають від них.

Я став національним адвокатом та представником питань ВІЛ / СНІДу, спрямованих на освіту та профілактику молоді. Я був частиною кількох комітетів, рад та рад. Я впевненіший у собі, ніж тоді, коли мені вперше поставили діагноз.

У мене двічі випадало волосся, під час ВІЛ та раку. Я актор SAG, Майстер Рейкі, і комік-комік. І знову, ось ми сьогодні.

Давіна Коннер

Вік

48

Життя з ВІЛ

Давіна живе з ВІЛ 21 рік.

Займенники роду

Вона / її / її

На початку розмови з близькими про життя з ВІЛ:

Я зовсім не вагався, щоб сказати своїм коханим. Я злякався, і мені потрібно було комусь повідомити, тому я поїхав до будинку однієї з моїх сестер. Я закликав її до своєї кімнати і сказав їй. Тоді ми обоє зателефонували моїй мамі та ще двом сестрам, щоб сказати їм.

Мої тітки, дядьки та всі кузени знають мій статус. Я ніколи не відчував, що хтось почувався незручно зі мною після того, як дізнався.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Я говорю про ВІЛ щодня, коли можу. Я є адвокатом вже чотири роки, і я вважаю, що про це потрібно говорити. Я щодня говорю про це в соціальних мережах. Я використовую свій подкаст, щоб говорити про це. Я також розмовляю з людьми в громаді про ВІЛ.

Важливо повідомити іншим, що ВІЛ все ще існує. Якщо багато хто з нас заявляють, що є адвокатами, то наш обов’язок дати людям зрозуміти, що вони повинні користуватися захистом, пройти обстеження та дивитись на всіх так, ніби їм поставлений діагноз, поки не знають про інше.

Що змінилося?

З часом справи сильно змінились. Перш за все, ліки - антиретровірусна терапія - пройшли довгий шлях від 21 року тому. Мені більше не потрібно приймати від 12 до 14 таблеток. Тепер я беру одну. І мені більше не нудно від ліків.

Жінки тепер можуть мати дітей, які не народжуються з ВІЛ. Рух UequalsU, або U = U, змінює гру. Так багатьом людям, яким поставили діагноз, допомогло зрозуміти, що вони не заразні, що звільнило їх психічно.

Я став таким голосним щодо життя з ВІЛ. І я знаю, що, роблячи це, це допомогло іншим знати, що вони також можуть жити з ВІЛ.

Гай Ентоні є шанованою Активіст з ВІЛ / СНІДу, лідер громади та автор. Діагностувавши ВІЛ у підлітковому віці, Гай присвятив своє доросле життя досягненню нейтралізації місцевої та глобальної стигматизації, пов’язаної з ВІЛ / СНІДом. Він опублікував Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice у Всесвітній день боротьби зі СНІДом у 2012 році. Ця колекція надихаючих розповідей, необроблених образів та підтверджуючих анекдотів принесла Гаю велике визнання, в тому числі його визнано одним із 100 найкращих лідерів з профілактики ВІЛ до 30 років за версією журналу POZ, одного з 100 найкращих лідерів темношкірих ЛГБТК / СГЛ, за якими спостерігає Національна коаліція чорних правосуддів, та одного із ГУЧНИХ 100 журналу DBQ, який, здається, є єдиним списком ЛГБТК із 100 впливових кольорових людей. Зовсім недавно Гай був визнаний одним із 35 найкращих інфлюенсерів за тисячоліття компанією Next Big Thing Inc. і одним із шести "Чорних компаній, яких ви повинні знати" від Ebony Magazine.