Іншим батькам дітей із ЗМА, ось вам моя порада

Шановні нещодавно діагностовані друзі,

Ми з дружиною ошелешені сиділи у своїй машині в гаражі лікарні. Шуми міста дзвеніли надворі, проте наш світ складався лише зі слів, які не вимовляли. Наша 14-місячна дочка сиділа на своєму автокріслі, копіюючи тишу, яка заповнила машину. Вона знала, що щось не так.

Ми щойно закінчили низку тестів, щоб перевірити, чи не має вона спинно-м’язової атрофії (SMA). Лікар сказав нам, що не може діагностувати захворювання без генетичного тестування, але його поведінка та мова очей говорили нам правду.

Через кілька тижнів до нас повернувся генетичний тест, який підтвердив наші найгірші побоювання: у нашої доньки був SMA типу 2 з трьома резервними копіями зниклих SMN1 ген.

Що тепер?

Можливо, ви задаєте собі те саме питання. Можливо, ти сидиш онімілий, як ми того доленосного дня. Ви можете бути розгубленими, стурбованими чи шокованими. Що б ви не відчували, не думаєте чи не робите - {textend} знайдіть хвилинку, щоб дихати і читати далі.

Діагноз SMA несе за собою обставини, що змінюють життя. Перший крок - це турбота про себе.

Горювати: Існує певна втрата, яка виникає при такому типі діагностики. Ваша дитина не буде жити типовим життям або життям, яке ви передбачали для неї. Переживай цю втрату разом із дружиною, родиною та друзями. Плач. Експрес. Подумайте.

Кадр: Знайте, що ще не все втрачено. Психічні можливості дітей із СМА ніяк не впливають. Насправді люди з SMA часто дуже розумні і досить соціальні. Крім того, зараз існує лікування, яке може уповільнити прогресування хвороби, і проводяться клінічні випробування на людях, щоб знайти ліки.

Шукати: Створіть для себе систему підтримки. Почніть з рідних та друзів. Навчіть їх доглядати за своєю дитиною. Навчіть їх користуватися машиною, користуватися туалетом, купатися, одягатися, носити, переносити та годувати. Ця система підтримки буде цінним аспектом піклування про вашу дитину. Після того, як ви створили внутрішнє коло сім'ї та друзів, йдіть далі. Шукати державні установи, які допомагають людям з обмеженими можливостями.

Виховання: Як говориться, "перед тим, як допомагати своїй дитині з ними, ви повинні надіти власну кисневу маску". Тут застосовується те саме поняття. Знайдіть час, щоб залишатися на зв'язку з найближчими. Заохочуйте шукати хвилини насолоди, самотності та роздумів. Знайте, що ви не самотні. Зверніться до спільноти SMA у соціальних мережах. Зосередьтеся на тому, що ваша дитина може робити, а не на тому, що вона не може.

План: Подивіться вперед на те, що може мати чи не мати майбутнє, і плануйте відповідно. Будьте ініціативними. Налаштуйте життєве середовище вашої дитини, щоб вона могла успішно орієнтуватися в ньому. Чим більше дитина з SMA може зробити для себе, тим краще. Пам’ятайте, на їх пізнання це не впливає, і вони чітко усвідомлюють свою хворобу та те, як вона обмежує їх. Знайте, що розчарування відбуватиметься, коли ваша дитина почне порівнювати себе з однолітками. Знайдіть, що їм підходить, і насолоджуйтесь цим. Відправляючись на сімейні екскурсії (канікули, вечері тощо), подбайте про те, щоб у приміщенні була ваша дитина.

Адвокат: Заступіться за свою дитину на освітній арені. Вони мають право на освіту та середовище, яке найкраще їм підходить. Будьте ініціативними, будьте добрими (але твердими) та розвивайте поважні та змістовні стосунки з тими, хто буде працювати з вашою дитиною протягом усього навчального дня.

Насолоджуйтесь: Ми не наше тіло - {textend} ми набагато більше, ніж це. Загляньте глибоко в особистість вашої дитини і виявіть у ній найкраще. Вони будуть радувати вас від їх захоплення. Будьте чесними з ними щодо їхнього життя, перешкод та успіхів.

Догляд за дитиною з SMA зміцнить вас незліченними способами. Це кине виклик вам і кожному з ваших стосунків, які ви зараз маєте. Це виявить творчу сторону вас. Це виведе у вас воїна. Любити дитину з SMA, безсумнівно, вирушить у подорож, про яку ви ніколи не знали. І ти через це станеш кращою людиною.

Ви можете це зробити.

З повагою,

Майкл К. Кастен

Майкл К. Кастен живе зі своєю дружиною та трьома прекрасними дітьми. Має ступінь бакалавра психології та ступінь магістра початкової освіти. Він викладає більше 15 років і захоплюється письмом. Він є співавтором Куточок Елли, що хронізує життя його наймолодшої дитини зі спинно-м’язовою атрофією.