Я "Spoonie". Ось що я хочу, щоб більше людей знало про хронічну хворобу

Коли я в дитинстві захворів хронічно, я не міг пояснити, наскільки різний мій рівень енергії. Усі навколо мене могли це бачити. Я перейшов від щасливого, бурхливого малюка до того, що був млявим. Коли я сказав, що "втомився", люди не зовсім розуміли ступінь того, що я маю на увазі.

Тільки тоді, коли я закінчила коледж, я знайшла спосіб краще пояснити свою втому. Це коли я дізнався про теорію ложок.

Що таке теорія ложок?

«Теорія ложок», особиста історія Крістіни Місерандіно, популярна серед багатьох людей, що займаються хронічними захворюваннями. Він чудово описує цю ідею обмеженої енергії, використовуючи «ложки» як одиницю енергії.

Місерандіно живе з вовчаком, хронічним аутоімунним захворюванням, яке змушує імунну систему атакувати здорові клітини організму. Одного разу, пише Місерандіно, її друг хотів краще зрозуміти реалії життя з хронічною хворобою.

"Коли я намагався заспокоїтись, я оглянувся навколо столу за допомогою чи настановою, або хоча б затримався, щоб подумати. Я намагався знайти потрібні слова. Як мені відповісти на запитання, на яке я ніколи не міг відповісти сам? Пише Місерандіно.

«Як я пояснюю кожну деталь кожного постраждалого дня, і висловлюю емоції, якими хвора людина проходить чітко. Я міг би відмовитись, зламав жарт, як це роблять зазвичай, і змінив тему, але пам’ятаю, що думав, якщо не намагаюся пояснити це, як я можу колись очікувати, що вона зрозуміє. Якщо я не можу пояснити це своєму кращому другу, як я можу пояснити свій світ комусь іншому? Мені довелося хоча б спробувати ».

Сидячи в кафе, Місерандіно продовжує пояснювати, як вона збирала ложки і використовувала їх для представлення кінцевих одиниць енергії. Енергія для багатьох з нас з хронічними захворюваннями обмежена і залежить від багатьох факторів, включаючи рівень стресу, те, як ми спимо і біль. Потім Місерандіно провів свого друга через звичайний день друга, взявши ложки або енергію, подалі від друга, коли тривала дискусія. На кінець дня її друг не зміг зробити стільки, скільки хотів. Коли вона зрозуміла, що Місерандіно щодня переживає це, її друг почав плакати. Тоді вона зрозуміла, наскільки дорогоцінним був час для людей, таких як Місерандіно, і як мало «ложок» вона мала розкіш витрачати.

Ідентифікація як "Spoonie"

Навряд чи Місерандіно очікував так багато люди, щоб ідентифікувати їх із Теорією ложок, коли вона її осмислювала та писала про неї на своєму сайті, але ти не виглядаєш хворим. Але до Теорії ложок ніхто більше не пояснив випробування хронічної хвороби так просто і, тим не менш, так ефективно. Він був прийнятий у всьому світі як цей дивовижний інструмент для опису того, як насправді таке життя з хворобою. Теорія ложок зробила кілька чудових речей з моменту заснування - одна з них - це спосіб людям познайомитись з іншими, що мають справу з хворобою. Швидкий пошук у соціальних мережах підтягне сотні тисяч публікацій від людей, які ідентифікуються як "Spoonie".

Світанок Гібсон - один із цих людей. Окрім того, що зараз є вихователем для члена сім’ї, Світанок живе зі спондилітом, харчовою алергією та труднощами у навчанні. У 2013 році вона створила #SpoonieChat, чат у Twitter, який проводився в середу вночі з 8 до 21:30. Східний час, протягом якого люди задають питання та діляться своїм досвідом як Spoonies. Гібсон каже, що створення Теорії ложок відкрило спілкування для тих, хто живе з хронічною хворобою, і тих, хто доглядає за ними.

"Теорія ложок пропонує лінгва-франку для набору Spoonie. Це відкриває світ взаєморозуміння між пацієнтами, між пацієнтами та оточуючими, а також між пацієнтами та клініцистами, які бажають слухати", - говорить Гібсон.

Керування життям як "Spoonie"

Для таких людей, як Гібсон, які мають особистості типу А і беруть багато проектів, життя як Spoonie не завжди є легким. Вона поділяє, що чудово використовувати ложки як валюту, "але хвороба визначає, скільки ми повинні витратити. У Spoonie зазвичай витрачається менше ложок, ніж на речі, які потрібно зробити. "

Поза ліками та призначеннями лікарів наше повсякденне життя може бути обмежене та продиктоване тим, що наші хвороби роблять нашим тілам та розумом. Як хтось із множинними хронічними хворобами, я постійно використовую концепцію ложок як енергії з родиною, друзями та іншими. Коли у мене чорний день, я часто висловлюю своєму чоловікові, що, можливо, у мене немає ложок, щоб приготувати вечерю або виконувати доручення. Однак це не завжди легко визнати, тому що це може означати пропущення речей, в яких ми хочемо брати участь.

Провина, пов’язана з хронічною хворобою, є важким тягарем. Однією з речей, якими може допомогти Теорія ложок, є розмежування між тим, що ми хотіли б зробити, і тим, що диктують наші хвороби.

Гібсон торкається і цього: «Для мене найвища цінність Теорії ложок полягає в тому, що вона дозволяє мені зрозуміти себе. Наші люди часто нагадують один одному, що ми не наші хвороби, і це правда. Але епоха Споні дозволяє мені зробити це розділення інтелектуально. Якщо моє тіло вирішить, що ми не можемо дотримуватися соціальних планів, я знаю, що це не я хиткий. Немає в цьому допомоги. Це полегшує важкий культурний тягар, щоб просто вийняти його чи постаратися більше ».

Більше ресурсів для того, щоб дізнатися про та спільно із Spoonies

Хоча теорія ложок призначена для того, щоб допомогти стороннім зрозуміти, як це жити з хворобою, вона також допомагає пацієнтам неймовірними способами. Це дає нам можливість зв’язуватися з іншими, виражати себе та працювати над самоспочуванням.

Якщо вам цікаво більше зв’язатися із Spoonies, є кілька чудових способів зробити це:

• Завантажте безкоштовну копію «Теорії ложки» Крістін Місерандіно у форматі PDF
• Приєднуйтесь до #Spooniechat середу з 8 до 21:30. Східний час у Twitter
• Шукайте #spoonie у Facebook, Twitter, Instragram та Tumblr
• Підключіться до спільноти Spoonie Chat на світанку світанку у Facebook
• Вивчіть #Spoonieproblems у соціальних мережах, дещо легковажному хештегу Spoonies використовують, щоб розповісти про свій унікальний досвід хронічної хвороби.

Як теорія ложок допомогла вам краще впоратися чи зрозуміти життя з хронічною хворобою? Розкажіть нижче!

Кірстен Шульц - письменниця з Вісконсина, яка оскаржує сексуальні та гендерні норми. Завдяки своїй роботі як хронічної активістки хвороби та втрати працездатності вона має репутацію за усунення бар'єрів, а розумне заподіяння конструктивних проблем. Кірстен нещодавно заснувала «Хронічний секс», де відкрито обговорює, як хвороба та інвалідність впливають на наші стосунки із собою та іншими людьми, включаючи - ви здогадалися - секс! Ви можете дізнатися більше про Кірстен та хронічний секс на веб-сайтіronicsex.org.