Як залишатися активними, живучи зі спинальною м’язовою атрофією

Зміст

• Їжте здорову дієту
• Не пропустіть зустрічі зі своєю командою з догляду за SMA
• Інвестуйте в нові технології
• Спробуйте акватерапію
• Запишіться на літній табір
• Попередження респіраторних інфекцій
• Винос

Спинальна м’язова атрофія (SMA) вражає м’язи всього тіла, особливо дихальні м’язи, і призводить до слабкості в руках і ногах. Бути активним в цих умовах може бути важко. Фізичні навантаження допомагають підтримувати здорові суглоби та функції дихання, а також можуть запобігти ожирінню.

Якщо не бути активним, це може посилити симптоми СМА. Відсутність мобільності може призвести до:

• проблеми утриманні у вертикальному положенні
• напруга м’язів і контрактури
• болі в суглобах
• погане травлення
• утруднене дихання

Ось кілька порад, як ваша дитина може залишатися активною, незважаючи на інвалідність, як SMA.

Їжте здорову дієту

Підтримуйте здорову вагу. Дієта, багата фруктами, овочами, пісним білком та цільним зерном, може тримати дитину активнішою довше.

Харчування важливе для підтримки м’язової маси та певного ступеня сили. Досвідчений дієтолог або дієтолог може допомогти. Вони можуть забезпечити, щоб ваша дитина отримувала необхідні вітаміни, мінерали та поживні речовини, щоб залишатися максимально здоровою, а також належну кількість калорій для підтримки своєї маси тіла.

Не пропустіть зустрічі зі своєю командою з догляду за SMA

Важливо, щоб ви та ваша дитина отримували максимум користі від відвідувань у вашій команді з обслуговування SMA. Професійні та фізичні терапевти допомагають дитині виконувати цілий ряд рухових вправ. Ці вправи можуть допомогти підвищити гнучкість та функціонування.

Якщо суглоби вашої дитини часто не рухаються повним діапазоном руху, м'язи можуть стати напруженими. Це називається контрактурою. Контрактури призводять до дискомфорту, обмежують рух та погіршують гнучкість.

Професійні та фізичні терапевти можуть також рекомендувати використання ортопедів. Ортопедія може зменшити дискомфорт в суглобах і неправильне вирівнювання, а також зменшити контрактури. Ці терапевти також можуть провести вас через стійкі вправи та силові тренування. Ви можете їх виконати вдома разом із дитиною. Співпраця з вашою командою з догляду за SMA може допомогти налаштувати дитину на успіх.

Інвестуйте в нові технології

Вдосконалення медичного обладнання та комп’ютерних інструментів дозволили людям із СМА самостійно виконувати фізичні вправи. Коляски, підтяжки та екзоскелети можуть покращити мобільність. Вони також можуть сприяти активній участі вдома та в школі.

Завдяки вдосконаленій технології на інвалідних візках тепер можливі багато видів спорту, пристосованих для інвалідних візків, таких як футбол чи теніс. Адаптивні триколісні велосипеди також можуть допомогти дитині займатися фізичними вправами та грати з однолітками. У багатьох громадах є цілі адаптаційні спортивні організації.

Асоціація м'язової дистрофії (MDA) має національну програму обладнання для тих, хто не може собі дозволити. Вони можуть позичити вам акуратно використані інвалідні коляски та інше медичне обладнання в хорошому стані. Зверніться в MDA, щоб отримати запит на послуги або дізнатися більше.

Спробуйте акватерапію

Акватерапія - це чудове фізичне навантаження для людей із СМА. Плавучість води допомагає зняти тиск на суглоби. Він також забезпечує більший діапазон руху рук і ніг.

Такі дії, як видування бульбашок у воді, можуть допомогти зміцнити дихальні м’язи. Вправи на опір флотації та стрибки можуть покращити силу м’язів. Ходьба вперед, назад і боком у воді також може зміцнити м’язи.

Запишіться на літній табір

Літні табори для дітей з обмеженими можливостями - це прекрасний спосіб долучитися до розважальних заходів з іншими дітьми в безпечному середовищі. Наприклад, літні табори MDA дають дітям, хворим на SMA та іншими захворюваннями, насолоджуватися пригодами, такими як верхова їзда та плавання. Діти також можуть створити дружбу з іншими дітьми, які мають однакові типи обмежень.

Попередження респіраторних інфекцій

Люди, які живуть із SMA, мають більший ризик отримати серйозні інфекції. Це пов’язано з тим, що у них слабкіші дихальні м’язи. Бути активною є ще складніше, якщо ваша дитина отримує респіраторні інфекції, які ускладнюють дихання.

Переконайтеся, що ви працюєте з дихальним лікарем або пульмонологом. Також переконайтеся, що у вас є доступ до належного медичного обладнання. Обладнання, на зразок машини, що допомагає від кашлю, може запобігти зараженню. Також слід уникати контактів з хворими.

Винос

Фізичні обмеження, спричинені SMA та іншими м'язовими станами, не означають, що ваша дитина не може залишатися активною. Робота з дієтологами та фізичними та трудотерапевтами може допомогти привести до успіху. Акватерапія, спорт на інвалідних візках та літні табори дозволяють дітям з обмеженими можливостями брати участь у розважальних заходах у власному темпі у безпечному та доступному середовищі.