Підтримка життя з вторинними прогресивними МС: соціальними, фінансовими та ін

Зміст

• Огляд
• Соціальна та емоційна підтримка
• Інформація про пацієнта
• Управління своїм здоров’ям
• Фінансова допомога та ресурси
• Винос

Огляд

Вторинна прогресуюча ЧСС (SPMS) - це хронічний стан, який викликає з часом нові та більш важкі симптоми. Завдяки ефективному лікуванню та підтримці, ним можна керувати.

Якщо у вас діагностовано SPMS, важливо пройти лікування у кваліфікованих медичних працівників. Це також може допомогти зв’язатися з організаціями пацієнтів, місцевими групами підтримки та Інтернет-спільнотами для підтримки однолітків.

Ось деякі ресурси, які можуть допомогти вам впоратися зі SPMS.

Соціальна та емоційна підтримка

Життя з хронічним станом може бути стресовим. Інколи ви можете відчувати почуття горя, гніву, тривоги чи замкнутості.

Щоб допомогти вам управляти емоційними наслідками SPMS, ваш лікар з первинної медичної допомоги або невролог може направити вас до психолога або іншого фахівця з психічного здоров'я.

Також вам може бути корисним спілкуватися з іншими людьми, які живуть зі SPMS. Наприклад:

• Поцікавтесь у лікаря, чи знають вони про будь-які місцеві групи підтримки людей з ЧС.
• Перевірте Інтернет-базу даних Національного товариства проти розсіяного склерозу для місцевих груп підтримки або прийміть участь в онлайнових групах та дискусійних групах організації.
• Приєднуйтесь до Інтернет-спільноти Американської асоціації розсіяного склерозу.
• Зателефонуйте до спеціальної довідкової служби Національного товариства з розсіяним склерозом за номером 866-673-7436.

Ви також можете знайти людей, які розповідають про свій досвід роботи зі SPMS у Facebook, Twitter, Instagram та інших платформах соціальних медіа.

Інформація про пацієнта

Дізнатися більше про SPMS може допомогти вам планувати своє майбутнє з цією умовою.

Ваша команда охорони здоров’я може допомогти відповісти на питання, які можуть виникнути у вас щодо стану, включаючи варіанти лікування та довгострокову перспективу.

Кілька організацій також пропонують Інтернет-ресурси, пов’язані зі SPMS, включаючи:

• Національне товариство з розсіяним склерозом
• Асоціація розсіяного склерозу Америки
• Чи можна розсіяти склероз

Ці джерела інформації та інші можуть допомогти вам дізнатися про свій стан та стратегії управління ним.

Управління своїм здоров’ям

SPMS може викликати різноманітні симптоми, які потребують комплексного догляду.

Більшість людей із СПМС відвідують регулярні огляди у невролога, який допомагає координувати їх догляд. Ваш невролог може також направити вас до інших фахівців.

Наприклад, ваша лікувальна група може включати:

• уролог, який може лікувати проблеми з сечовим міхуром, які у вас можуть виникнути
• фахівці з реабілітації, такі як фізіатр, фізіотерапевт та трудотерапевт
• фахівці з психічного здоров'я, такі як психолог та соціальний працівник
• медсестри з досвідом управління SPMS

Ці медичні працівники можуть спільно працювати над вирішенням змін, що змінюються. Їх рекомендоване лікування може включати медикаментозне лікування, реабілітаційні вправи та інші стратегії, які допоможуть уповільнити прогресування захворювання та керувати його наслідками.

Якщо у вас є питання або сумніви щодо вашого стану або плану лікування, повідомте про це вашу медичну команду.

Вони можуть скорегувати ваш план лікування або направити вас на інші джерела підтримки.

Фінансова допомога та ресурси

Управління SPMS може бути дорогим. Якщо вам важко покрити витрати на догляд:

• Зверніться до свого постачальника медичного страхування, щоб дізнатися, які лікарі, послуги та продукти належать до вашого плану. Можливо, ви можете внести зміни до свого страхування або плану лікування, щоб зменшити витрати.
• Зустріньтесь з фінансовим консультантом чи соціальним працівником, який має досвід допомоги людям із ЧС. Вони можуть допомогти вам дізнатися про програми страхування, програми допомоги на ліки або інші програми фінансової підтримки, на які ви можете мати право.
• Повідомте лікаря, що ви стурбовані витратами на лікування. Вони можуть звернутися до служб фінансової підтримки або скорегувати ваш план лікування.
• Зверніться до виробників будь-яких препаратів, які ви приймаєте, щоб дізнатися, чи пропонують вони допомогу у вигляді знижок, субсидій чи знижок.

Більше порад щодо управління витратами на допомогу можна знайти в розділах «Фінансові ресурси та фінансова допомога» на веб-сайті Національного товариства проти розсіяного склерозу.

Винос

Якщо вам важко впоратися з проблемами SPMS, повідомте про це своїх лікарів. Вони можуть порекомендувати зміни у вашому лікувальному плані або зв’язатись з іншими джерелами підтримки.

Кілька організацій пропонують інформацію та послуги онлайн-підтримки людей з MS, включаючи SPMS. Ці ресурси можуть допомогти вам розвинути знання, впевненість та почуття підтримки, які вам потрібні, щоб вести своє найкраще життя за допомогою SPMS.