15 речей, про які ти ніколи не повинен говорити комусь із РА
Зазвичай вони означають добре. Але нашим друзям та рідним не завжди легко зрозуміти, що ми переживаємо. Іноді навіть менш легко висловити їм те, як їхні коментарі викликають у нас почуття.
Коли ви збираєтесь коментувати чийсь ревматоїдний артрит (РА), який можна сприймати як нечутливий, зупиніться, подумайте та, можливо, замість цього скористайтеся однією з цих альтернатив.
Коли хтось із РА каже вам, що болить, ви можете бути впевнені, що вони не перебільшують. Люди з РА часто справляються з болями в суглобах і втомою; Більшість говорять про це мало або нічого, якщо це не дуже погано або не починають їх відключати. Порівнюючи свій біль з їхнім - який може бути або не може бути порівнянним - ви відхиляєте їх біль і маєте на увазі, що вони слабкі і нерозумні згадувати про це. Уявіть собі, як би ви почувались, якби були в їхніх черевиках.
Але запитуючи, як ви можете допомогти, ви визнаєте біль іншої людини, не принижуючи їх чи знущаючись над ними, або порівнюючи їх біль з вашою. Ви також демонструєте їм, що вам цікаво, і хочете допомогти, якщо зможете.
РА - це серйозне, системне, невиліковне, аутоімунне (тобто імунні клітини помилково атакують власні суглоби). Такі симптоми, як біль у суглобах та втома, часто піддаються лікуванню, але хвороба впливає на кожну людину по-різному. Деякі виявляють, що різання глютену (або помідорів, або рафінованого цукру, або червоного м’яса тощо) іноді може допомогти зменшити кількість або інтенсивність спалахів; інші не відчувають змін взагалі.
Просто припускаючи, що найновіша дієта або виправлення дієти полегшить симптоми вашого друга чи члена сім’ї або вилікує їх РА спрощена - і поблажлива. Вони, напевно, вже пробували майже кожне «лікування» там. Якщо їх немає, вони, мабуть, мають вагомі причини.
РА - це «невидима» хвороба. Як і багато форм раку та інших прогресуючих захворювань, він, як правило, лише «показує», коли він викликає важку хворобу, втому або інвалідність, або коли він видимо деформує суглоби. Люди з РА наполегливо працюють, щоб виглядати як можна «нормальнішими». Як ніхто інший, вони пишаються своєю зовнішністю. Але не припускайте, що через те, що вони не "виглядають хворими", вони не хворі. Вони є, і кажучи їм, що вони не виглядають хворими, мінімізує свою хворобу, і це означає, що це не дуже серйозно.
З іншого боку, люди, які живуть з РА, цінують компліменти, як і всі інші. Визнаючи свою хворобу, але щиро кажучи їм, що вони виглядають добре, все одно підтверджує їхні почуття, підвищує їхню впевненість і допомагає відчувати себе більш нормальними та привабливими, незважаючи на хворобу та біль.
Дізнатися про такі захворювання, як РА, набагато простіше, ніж раніше, завдяки Інтернету. Розуміння того, як працює хвороба в організмі, видаляє значну частину таємниці - і страху - що виникає від життя з нею. Це не іпохондрія. Це корисна спроба з боку вашого друга впоратися краще і жити добре, незважаючи на хворобу.
Системною, аутоімунною хворобою, особливістю РА є те, що імунна система організму атакує і руйнує здорові тканини синовіальної оболонки, які оточують суглоби, сухожилля, зв’язки та деякі інші частини тіла, такі як накладки серця, легенів, очей , і навіть судинну систему. Це спричинює запалення та пошкодження, що, в свою чергу, викликає біль, яка може змінюватися від легкої до виснажливої. Цей біль - а також інші симптоми, викликані РА, такі як втома та нездужання - не є уявними чи психосоматичними.
У перші дні до встановлення діагнозу більшість людей з РА також думали, що вони могли просто «спати неправильно» на незрозуміло болючому плечі, руці або зап'ясті. Це природна відповідь на приголомшливо раптовий таємничий біль. Але «спати на ній неправильно» - це не те, що викликає жорсткість та біль у РА.
Запитуючи свого друга чи члена родини, що це викликає, ви відкриваєте їм можливість пояснити, що насправді викликає їх біль. Ви виявляєте свою стурбованість і підтверджуєте їх.
Звинувачувати людину, яка щодня справляється з РА, за те, що він лінивий, є просто зухвалим, неосвіченим та шкідливим. Симптоми РА часто виражені. Вони можуть викликати відключення болю та виснаження. Люди з РА намагаються жити якомога нормальніше, лікуючи свою хворобу і наполегливо працюючи, щоб досягти якнайбільше, незважаючи на це. Але факт полягає в тому, що РА часто непереборний. Єдиним варіантом може бути відпочинок.
Кажучи: «Я знаю, наскільки ти стараєшся», ти підтримуєш і підтверджуєш зусилля, які вони докладають, щоб впоратися. Нездатність зробити так само, як всі інші, засмучує і часто деморалізує. Твій друг чи член родини справді є роблячи все можливе, що можуть. Якби ви були в їхньому взутті, чи могли б ви сподіватися?
Людина, яка хворіє і болить, потребує спілкування, підтримки та розуміння. Запитуючи, як ви можете допомогти, ви робите всі три, і ви також проявляєте свою стурбованість щодо них.
Справлятися з болем, скутістю, втомою, нездужанням і турботою з приводу невизначеного майбутнього є стресом. Стрес змушує наш мозок вивільняти адреналін, який, в свою чергу, напружує наші м’язи, загострює наші відчуття і змушує серце битися швидше. Без адекватного звільнення або коли стрес є хронічним, мимовільна реакція організму на стрес може стати шкідливою. Стрес може спричинити високий кров’яний тиск, підвищити ризик серцевого нападу або інсульту, придушити імунну систему та викликати психічні чи емоційні проблеми.
Стрес може викликати симптоми РА у деяких людей, а іноді може посилити симптоми. Але зняття стресу не змусить РА піти. Сказати своєму другові або члену сім'ї, що ви розумієте їх стрес, може стати гарним початком, допомагаючи їм впоратися з цим. Запропонуйте свою допомогу де завгодно, заохочуйте їх розповідати про свій РА, симптоми, а також про свої сподівання та побоювання. Більше за все слухайте - і переконайтеся, що вони знають, що ви дбаєте.
Багато людей помиляють РА за остеоартрит, поширене захворювання суглобів, яке, як правило, страждає пізно в житті. РА може завдати удару в будь-якому віці. Навіть немовлята отримують це. Але в середньому вона починається у віці від 30 до 60 років, і жінки отримують її майже втричі частіше, ніж чоловіки.
Обидва захворювання невиліковні, але ОА успішніше піддається лікуванню.
Хоча там є мільйон постачальників добавок, які стверджують, що їх продукція дивом полегшує біль від РА або навіть виліковує хворобу, жоден не може підкріпити свої претензії достовірними науковими доказами. Ваш друг чи член сім’ї, напевно, спробував більшість добавок, які ви можете придумати - а потім і деякі - без жодного впливу, крім їхнього гаманця.
Крім того, вони, ймовірно, приймають потужні препарати для свого РА. Добавки можуть погано взаємодіяти з ними, тому ваш друг, ймовірно, не захоче спробувати їх без погодження з лікарем.
Натомість запитайте про їх сучасне лікування, щоб показати, що ви розумієте, що це серйозна хвороба, яка нічим дивом не піде після прийому певної сумнівної страви.
Якщо хтось із РА має надмірну вагу або страждає ожирінням, втрата ваги може зняти напружені суглоби, що переносять важкість, або в цілому покращити їх стан. Але втрата ваги в кінцевому рахунку не вилікує РА - це аутоімунне захворювання з рівними можливостями.
Ліки від ревматоїдного артриту не існує. Її симптоми непередбачувані. Спалахи приходять і згасають без попередження. Хвороба може перейти в «ремісію» або в період дуже низької активності захворювання протягом днів, тижнів, а то й місяців. Це може змусити когось із РА відчувати менше болю та нездужання, мати кращу витривалість та бути в змозі зробити набагато більше, ніж могли раніше.
Визнаючи цю позитивну зміну, ви допоможете підняти настрій і закликаєте їх продовжувати намагатися. Ви також показуєте їм, що вам відомо про їх хворобу, що вас хвилює і що вам все одно. Нарешті, ваше визнання відкриває позитивний діалог про хворобу, її лікування та їхні надії та прагнення на майбутнє.
Ніколи не порівнюйте сприйняття болю. Це нівелює і мінімізує біль вашого друга або члена сім’ї від РА - справа бездумна. Сприйняття болю залежить від різноманітних факторів, включаючи наше загальне самопочуття. Це залежить від того, добре ми спали чи ні, чи часто відчуваємо біль, які ліки ми приймаємо та низку інших обставин. Якщо ви могли це відчути самостійно, біль вашого друга може бути настільки мучним, що він знерухомлює вас. Але вони все ще рухаються, розмовляють, взаємодіють та беруть участь, навіть якщо вони можуть робити це трохи повільніше, ніж ви. Визнайте, що їхній біль такий же реальний, як і ваш власний. Запитуючи, чи можете ви допомогти, ви виявляєте свою стурбованість і готовність подати руку.
Одне з найбільш засмучуючих і обтяжуючих речей щодо РА - це її непередбачуваність. Одного разу ваш друг чи член сім’ї відчуває себе добре, сповненим енергії та готовим піти на світ. Наступний, біль і втома збили їх нанівець. Це може статися протягом однієї години. Спалахи РА можуть потрапляти раптово, випадково та з інтенсивністю.
Це означає, що вашому другові, можливо, доведеться скасувати плани, що принаймні бентежить, відволікає і засмучує. Ніхто не любить сидіти вдома, коли всі інші розважаються. Сказати їм, що вони просто використовують свою хворобу, щоб "вийти" з відвідувачів, є низькою і злісною, і знущається і заперечує серйозне захворювання, з яким вони живуть 24/7.
Запропонувавши можливість зустрічі в інший час, ви визнаєте свою хворобу, визнаєте їхню провину і допоможете їм впоратися зі своїм розчаруванням. Повірте їм, коли вони скажуть вам, що хочуть перевірити дощ!
Якби Адвіл усіх, кого з РА потрібно було взяти, щоб знайти полегшення, вони б приймали це звичайно. Не потрібно було б це пропонувати. Будьте впевнені, що ваш друг чи член сім'ї, ймовірно, вже пробував це без успіху, або не може прийняти його з якихось причин.
Крім того, ви насправді не маєте уявлення про те, як сильно болить ваш друг чи член сім'ї. Говорити щось на кшталт «це не може бути так погано» - це повна заперечення їхнього справжнього, іноді болісного болю. Це означає, що вони підробляють або надмірно реагують на свій біль. Там сказано, що вам байдуже, як вони почуваються, а лише як ви себе почуваєте. Якщо це найкраще, що ви можете зробити, навіщо взагалі щось говорити?
Натомість визнайте їх біль справжніми. Запитуючи, чи можна щось зробити, ви виявляєте свою підтримку та заохочення. Ви можете навіть допомогти.