Догляд за дитиною з МВ 7 порад, які можуть допомогти

Зміст

• Створіть собі звичку з терапії очищення дихальних шляхів
• Відганяти інфекційні мікроби
• Будьте в курсі оглядів здоров’я
• Запасіться простими закусками
• Працюйте зі школою вашої дитини
• Залучіть свою дитину до опіки
• Покажіть собі якусь любов
• Винос

У вас є дитина з муковісцидозом (МВ)? Управління таким складним станом здоров'я, як МВ, може бути складним завданням. Існують активні кроки, які допоможуть захистити здоров’я вашої дитини. У той же час важливо подбати і про своє здоров’я.

Давайте вивчимо сім стратегій, які можуть бути корисними.

Створіть собі звичку з терапії очищення дихальних шляхів

Щоб очистити легені вашої дитини, лікар може навчити вас виконувати терапію очищення дихальних шляхів. Вони, швидше за все, заохотять вас робити принаймні один сеанс цієї терапії на день.

Щоб трохи полегшити свою дитину, це може допомогти:

• заплануйте терапевтичний сеанс так, щоб він збігався з улюбленим телевізійним шоу вашої дитини, щоб вони могли дивитися його під час лікування
• додайте елемент легкої конкуренції до сеансу терапії - наприклад, побачивши, хто може кашляти найглибшим кашлем
• розробіть ритуал, коли ви читаєте улюблену книгу, граєте в улюблену гру або насолоджуєтесь іншим спеціальним частуванням після кожного заняття

Це також може допомогти запланувати ваші терапевтичні сеанси щодня в один і той же час, щоб ви та ваша дитина мали звичку робити це пріоритетом.

Відганяти інфекційні мікроби

Діти з МВ мають підвищений ризик легеневих інфекцій. Щоб захистити свою дитину, вживайте таких заходів, як перераховані нижче, щоб зменшити ризик зараження у вашому домі:

• Тримайте свою дитину та інших членів домогосподарства в курсі щеплень, включаючи щеплення від грипу.
• Заохочуйте дитину та інших домочадців мити руки водою з милом перед їжею та після кашлю, чхання чи видування носа.
• Навчіть свою дитину та інших домочадців уникати спільного використання особистих речей, таких як пляшки з водою.
• Якщо інший член вашої сім'ї захворіє, попросіть його триматися подалі від вашої дитини з МВ.

Ці прості стратегії профілактики можуть змінити стан здоров’я вашої дитини.

Будьте в курсі оглядів здоров’я

Лікар вашої дитини та інші медичні працівники можуть надати вкрай необхідну інформацію та підтримку. Вони можуть призначити лікування для лікування симптомів вашої дитини та контролювати їх на наявність ускладнень.

Щоб не відставати від потреб дитини у здоров’ї, важливо регулярно проводити огляди у лікаря та виконувати рекомендований план лікування. Визначити час на медичні зустрічі не завжди легко і зручно, але це може в довгому періоді врятувати біль і вашу дитину.

Запитайте у лікаря, як часто вам слід їх відвідувати. Якщо ви пропустите зустріч, негайно перенесіть її.

Запасіться простими закусками

Діти з МВ мають їсти більше калорій, ніж середня дитина. Щоб трохи полегшити життя, запасіться легкими закусками, багатими калоріями, білками та корисними для серця жирами.

Наприклад, розгляньте можливість зберігати під рукою деякі з таких продуктів:

• гранола з горіхами
• слідова суміш
• горіхове масло
• білкові батончики
• харчові добавки напої

Працюйте зі школою вашої дитини

Послідовно спілкуйтеся зі школою вашої дитини, щоб розробити план з урахуванням її потреб у здоров’ї. Наприклад, ви можете попросити їхню школу:

• надайте їм час і приватність для проведення терапії очищення дихальних шляхів
• нехай приймають ліки
• відкоригувати правила відвідування, щоб дозволити їм відвідувати медичні збори
• забезпечити продовження та допомогти їм наздогнати уроки та завдання, які вони пропускають через медичні зустрічі або хворобу

Якщо школа вашої дитини не бажає задовольняти її потреби, можливо, пора вивчити ваші правові можливості. У США державні початкові та середні школи законодавчо зобов'язані забезпечувати доступну освіту дітям з обмеженими можливостями.

Залучіть свою дитину до опіки

Щоб підготувати дитину до самостійного життя, важливо навчити її навичкам самоврядування. Коли вони старіють і беруть на себе більше відповідальності за свій догляд, це може полегшити ваше навантаження.

Ви можете розпочати рано, навчаючи дитину основній інформації про їхній стан, як говорити про це з іншими людьми та простим стратегіям збереження безпеки, таким як миття рук. Коли їм виповниться 10 років, багато дітей можуть створити власне терапевтичне обладнання. На той момент, коли вони потрапляють до середньої школи, багато з них вже достатньо зрілі, щоб нести головну відповідальність за зберігання, носіння та прийом ліків, а також за дезінфекцію обладнання.

Покажіть собі якусь любов

Щоб уникнути вигорання, важливо дотримуватися здорових звичок і брати час для себе. Постарайтеся виспатися від семи до дев'яти годин на ніч, дотримуйтесь збалансованої дієти та регулярно займайтеся спортом. Складіть у календарі час на спілкування з коханими та участь у заходах, які вам подобаються.

Щоб допомогти обмежити стрес догляду, це також може допомогти:

• просити і приймати допомогу від інших
• встановіть для себе реалістичні очікування та поважайте свої обмеження
• приєднатися до групи підтримки для опікунів хворих на МВ
• шукайте інші послуги з догляду у вашій громаді

Якщо вам важко управляти рівнем стресу, домовтеся про це з лікарем. Вони можуть направити вас до спеціаліста з психічного здоров’я чи до інших служб підтримки.

Винос

МВ впливає на багато аспектів життя вашої дитини, а також на повсякденні звички вашої родини. Однак постійне сповіщення про огляди здоров’я вашої дитини та дотримання рекомендованого плану лікування можуть допомогти контролювати їх симптоми. Розвиток здорових звичок вдома, хороші робочі стосунки зі школою вашої дитини та надійний план самообслуговування також можуть допомогти вам не відставати від потреб дитини у здоров’ї.