Як Вікторія Арлен вирішила вийти з паралічу, щоб стати паралімпійкою

Зміст

• Швидко розвивається таємнича хвороба
• Оскаржити шанси та її лікарі
• Відновлення її сил
• Пересування кордонів
• Готовий до запуску
• Дивлячись у майбутнє
• Огляд для

Протягом чотирьох довгих років Вікторія Арлен не могла ходити, говорити або рухати м’язом свого тіла. Але, не знаючи оточуючих, вона могла чути і думати — і з цим вона могла сподіватися. Використання цієї надії – це те, що зрештою довело їй через, здавалося б, нездоланні труднощі та повернути своє здоров’я та життя.

Швидко розвивається таємнича хвороба

У 2006 році, у віці 11 років, Арлен захворів на неймовірно рідкісну комбінацію поперечного мієліту, захворювання, яке викликає запалення спинного мозку, та гострого дисемінованого енцефаломієліту (АДЕМ), запального нападу на головний та спинний мозок - поєднання цих дві умови можуть бути фатальними, якщо їх не контролювати.

На жаль, лише через кілька років після того, як вона вперше захворіла, Арлен нарешті отримав цей діагноз. Затримка назавжди змінила хід її життя. (За темою: Лікарі ігнорували мої симптоми протягом трьох років, перш ніж мені поставили діагноз лімфома 4 стадії)

Те, що спочатку почалося як біль біля її спини та боків, переросло в жахливий біль у животі, що в кінцевому підсумку призвело до апендектомія. Але після операції її стан лише погіршився. Далі, Арлен каже, що одна з її ніг почала в’янути і тягнутись, потім вона втратила почуття та функції на обох ногах. Незабаром вона була прикута до ліжка в лікарні. Вона повільно втрачала функції рук і кистей, а також здатність правильно ковтати. Вона намагалася знайти слова, коли хотіла говорити. І саме тоді, всього через три місяці від початку її симптомів, вона каже, що «все потемніло».

Наступні чотири роки Арлен провела паралізована і перебувала в тому, що вона та її лікарі називали «вегетативним станом» — не могла їсти, говорити чи навіть рухати м’язами обличчя. Вона опинилася в пастці всередині тіла, яке не могла рухати, з голосом, яким вона не могла користуватися. (Варто зазначити, що медичне суспільство з тих пір ухилялося від терміна вегетативний стан через те, що дехто сказав би, що є амортизуючим терміном, вибравши замість цього синдром неспання, що не реагує.)

Кожен лікар, до якого зверталися батьки Арлена, не давав родині майже ніякої надії. «Я почав чути розмови про те, що я не встигну або що буду таким до кінця життя», — каже Арлен. (Пов'язано: у мене діагностували епілепсію, навіть не знаючи, що у мене судоми)

Хоча ніхто не знав, Арлен міг почуйте все - вона все ще була там, вона просто не могла ні говорити, ні рухатися. "Я намагалася кричати про допомогу, розмовляти з людьми, рухатися і вставати з ліжка, але мені ніхто не відповідав", - каже вона. Арлен описує цей досвід як «замкнений всередині» її мозку та тіла; вона знала, що щось дуже не так, але нічого не могла з цим вдіяти.

Оскаржити шанси та її лікарі

Але, незважаючи на шанси та всі безнадійні прогнози експертів, Арлен встановила зоровий контакт зі своєю матір’ю у грудні 2009 року - рух, який би сигналізував про її неймовірну подорож до одужання. (Раніше, коли вона відкривала очі, у них був якийсь тупий погляд.)

Це повернення було не що інше, як медичне чудо: саме по собі повне одужання від поперечного мієліту малоймовірно, якщо позитивний прогрес не буде досягнутий протягом перших трьох-шести місяців, а швидке виникнення симптомів (як відчув Арлен) лише послаблює це Прогноз, згідно з Національним інститутом здоров'я (NIH). Більш того, вона все ще бореться з AEDM, який має здатність викликати "легкі та помірні пожиттєві порушення" у важких випадках, таких як хвороба Арлена.

«Мої [теперішні] спеціалісти казали: «Як ти живий? Люди з цього не виходять!»», — каже вона.

Навіть коли вона почала відновлювати рух - сидіти, їсти самостійно, - вона все ще потребувала інвалідного візка для повсякденного життя, і лікарі скептично ставилися до того, що вона коли -небудь зможе знову ходити.

Поки Арлен була жива і не спала, випробування залишили її тіло та розум із довготривалими наслідками. Серйозне пошкодження її головного та спинного мозку означало, що Арлен більше не був паралізований, але не відчував ніяких рухів у ногах, що ускладнювало надсилання сигналів від мозку до кінцівок для початку дій. (Пов’язано: Виснажлива хвороба навчила мене бути вдячною за своє тіло)

Відновлення її сил

Виростаючи з трьома братами та атлетичною сім’єю, Арлен любила спорт — особливо плавання, яке було її «особливим часом» з мамою (сама завзятою плавчиною). У п’ять років вона навіть сказала мамі, що колись виграє золоту медаль. Тому, незважаючи на свої обмеження, Арлен каже, що вона була зосереджена на тому, що вона міг займатися своїм тілом, і за підтримки своєї сім’ї вона знову почала плавати в 2010 році.

Те, що спочатку почалося як форма лікувальної фізкультури, знову запалило її любов до спорту. Вона не ходила, але вміла плавати — і добре. Тож наступного року Арлен почав серйозно займатися плаванням. Незабаром після цього, завдяки цьому спеціальному навчанню, вона потрапила на Паралімпійські ігри в Лондоні 2012 року.

Вона бачила всю цю рішучість і наполегливу роботу, коли плавала за збірну США і виграла три срібні медалі — на додаток до золота на дистанції 100 метрів вільним стилем.

Пересування кордонів

Після цього Арлен не планувала просто повісити медалі та розслабитися. Вона працювала з Project Walk, центром відновлення паралічу, що базується в Карлсбаді, Каліфорнія, під час свого одужання, і каже, що їй пощастило мати їх професійну підтримку. Вона хотіла якимось чином віддати і знайти мету у своєму болю. Тож у 2014 році вона та її сім’я відкрили заклад Project Walk у Бостоні, де вона могла продовжувати навчання, а також запропонувала місце для реабілітації мобільності для тих, хто цього потребує.

Потім, під час тренування наступного року, сталося несподіване: Арлен відчула щось у своїх ногах. Це був м’яз, і вона відчула, як він «включається», — пояснює вона, — чого вона не відчувала з тих пір, як її паралічувала. Завдяки її постійній відданості фізичній терапії, один рух м’язів став каталізатором, і до лютого 2016 року Арлен зробила те, що її лікарі ніколи не вважали можливим: вона зробила крок. Кілька місяців по тому вона ходила в фіксаторах для ніг без милиць, а в 2017 році Арлен їздила на лисиці як учасник на Танці з зірками.

Готовий до запуску

Навіть незважаючи на всі ці перемоги під її поясом, вона додала ще одну перемогу до своєї книги рекордів: Арлен керував 5K World Walt Disney у січні 2020 року - щось, що прозвучало як мрія, коли вона лежала нерухомо на лікарняному ліжку трохи більше 10 років тому. (Пов’язано: Як я, нарешті, взяв участь у півмарафоні - і знову під’єднався до себе в процесі)

«Коли десять років сидиш в інвалідному візку, ти справді вчишся любити бігати!» вона каже. Більше м’язів в її нижній частині тіла тепер працюють (буквально) завдяки рокам тренувань із Project Walk, але є ще прогрес, який потрібно досягти з деякими маленькими стабілізуючими м’язами щиколоток і стоп, пояснює вона.

Дивлячись у майбутнє

Сьогодні Арлен є господарем Американський воїн ніндзя -молодший і постійний репортер ESPN. Вона опублікована авторка — прочитайте її книгу Заблоковано: Воля до виживання та Рішення до життя (Купити, 16 доларів, bookshop.org)-і засновник Victoria's Victory, фонду, який має на меті допомогти іншим із "проблемами мобільності через травми або діагноз, що змінюють життя", шляхом надання стипендій для потреб відновлення, повідомляється на веб-сайті фонду.

«Вдячність — це те, що тримало мене на багато років, коли все йшло не на мою користь», — каже Арлен. "Той факт, що я можу почухати ніс - це диво. Коли я був зачинений у [моєму тілі], я пам’ятаю, як думав:" Якби я одного разу міг почухати ніс, це було б найбільшим у світі! "" Тепер, вона каже людям, які переживають важкі часи, «зупинитись і почухати ніс», як спосіб проілюструвати, як такий простий рух можна сприймати як належне.

Вона також каже, що так багато завдячує своїй родині. «Вони ніколи не відмовлялися від мене», — каже вона. Навіть коли лікарі сказали їй, що вона програна справа, її родина ніколи не втрачала надії. «Вони штовхнули мене. Вони повірили в мене».

Незважаючи на все, що вона пережила, Арлен каже, що нічого не змінила б. "Все це відбувається з причини", - каже вона. "Мені вдалося перетворити цю трагедію на щось тріумфальне та допомогти іншим на цьому шляху".

Огляд для