Виразковий коліт: день у житті
Зміст
6:15 ранку
Будильник спрацьовує - пора прокинутися. Мої дві доньки прокидаються близько 6:45 ранку, тож це дає мені 30 хвилин часу "я". Для мене важливо мати час, щоб бути з думками.
За цей час я розтягнуся і займусь йогою. Трохи позитивного підтвердження, щоб розпочати свій день, допомагає мені зосередитися серед хаосу.
Після того, як мені поставили діагноз виразковий коліт (UC), я витратив багато часу на з’ясування моїх причин. Я дізнався, що використання однієї хвилини за раз є вирішальним для мого загального фізичного та психічного самопочуття.
8:00
На цей час мої діти одягнені, і ми готові до сніданку.
Харчування добре збалансованої дієти є ключовим фактором збереження ремісії. Мій чоловік також має UC, тому наші дві доньки мають більший ризик успадкування.
Щоб зменшити їхні шанси отримати стан, я роблю все можливе, щоб переконатися, що вони добре харчуються - навіть якщо це означає готувати їжу з нуля. Це трудомістко, але це варто, якщо це означає, що у них менше шансів отримати UC.
9:00
Я висаджую свою старшу дочку в школу, а потім або виконую доручення, або вирушаю на заняття зі своєю молодшою сестрою.
Я, як правило, відчуваю більше симптомів UC вранці, і, можливо, мені доведеться робити кілька походів у ванну. Коли це трапляється, я, як правило, починаю відчувати провину, бо це означає, що моя молодша дочка запізниться до школи. Я злюсь, бо здається, що вона платить ціну за мій стан.
Або іноді мої симптоми вражаються, коли я виконую доручення з нею, і мені доведеться все зупинити і бігти до найближчої туалету. Це не завжди легко з 17-місячною дитиною.
12:00 вечора
Настав час обіду для моєї молодшої доньки. Ми їмо вдома, тож я можу приготувати щось здорове для нас.
Після того, як ми з'їмо, вона опускається дрімати. Я теж втомився, але мені потрібно прибрати і приготувати вечерю. Часто занадто складно готувати вечерю, коли мої діти не сплять.
Я намагаюся з усіх сил планувати тиждень вперед на кожні вихідні. Я готую кілька страв порціями і заморожую, тому маю резервну копію, якщо я занадто зайнятий або занадто втомлений, щоб готувати.
Втома є побічним ефектом життя з UC. Це засмучує, тому що я часто відчуваю, що не можу встигати. Коли мені потрібна додаткова підтримка, я схиляюся до матері. Я щасливий мати її як ресурс. Коли мені потрібна перерва або допомога у приготуванні їжі, я завжди можу на неї розраховувати.
Звичайно, мій чоловік також там, коли він теж мені потрібен. Подивившись на мене, він зрозуміє, чи настав час вступити і допомогти. Він також може це почути в моєму голосі, якщо мені потрібен додатковий відпочинок. Він додає мені сміливості, яка мені потрібна для подальшого руху вперед.
Наявність потужної мережі підтримки допомагає мені впоратися зі своїм UC. Я зустрів чудових людей через різні групи підтримки. Вони надихають мене і допомагають залишатися позитивним.
17:45
Вечеря подається. Змусити дочок їсти те, що я зробив, може бути складним завданням, але я роблю все можливе, щоб заохотити їх.
Моя старша дочка почала запитувати про мої харчові звички та чому я вживаю лише певні продукти. Вона починає розуміти, що у мене хвороба в животі, коли я вживаю ту чи іншу їжу.
Мені стає сумно, коли мені доводиться пояснювати їй, як UC впливає на мене. Але вона знає, що я роблю все можливе, щоб зберегти здоров’я всіх і зробити найкращий вибір. Звичайно, кілька днів у мене виникає спокуса залишитися в ліжку і замовити винос, але я знаю, що якщо це зроблю, це матиме наслідки. І це тримає мене в руках.
20:30
Пора всім нам лягати спати. Я виснажений. Мій UC мене знесилив.
Мій стан став частиною мене, але це не визначає мене. Сьогодні ввечері я відпочину і заряджусь енергією, щоб до завтра я могла стати тією матір’ю, якою хочу бути для своїх дітей.
Я мій найкращий адвокат. Це ніхто не може забрати у мене. Знання - це сила, і я продовжуватиму навчатись та підвищувати обізнаність про цю хворобу.
Я залишатимусь сильним і продовжуватиму робити все можливе, щоб UC ніколи не впливав на моїх дочок. Ця хвороба не переможе.