Вартість життя при виразковому коліті: історія Мег

Зміст

• Отримання діагнозу та лікування
• Постійні тести та лікування
• Заробляти на життя

Зрозуміло, почуватись неготовим після діагнозу хронічної хвороби. Раптом ваше життя затримується, а пріоритети змінюються. Ваше здоров’я та самопочуття - це ваша основна увага, а ваша енергія віддана пошуку лікування.

Подорож до зцілення ніколи не буває легкою, і, швидше за все, на цьому шляху ви зустрінете кілька перешкод. Звичайно, однією з цих перешкод є спосіб оплати витрат на лікування хронічного захворювання.

Залежно від ваших обставин, ви можете мати медичну страховку та достатньо доходу для оплати лікування без зайвих турбот.

Або, можливо, ви перебуваєте у середині 20-х років, ви не застраховані, навчаєтесь і працюєте за сумісництвом за 15 доларів на годину. Так сталося з Мег Уеллс.

Це був 2013 рік, і Мег щойно розпочала магістерську програму в Університеті Сономи. Вона вивчала управління культурними ресурсами, сподіваючись одного разу працювати в історичному музеї куратором.

Мег було 26 років, вона жила сама і працювала неповний робочий день. У неї було якраз стільки грошей, щоб заплатити за оренду житла та різні шкільні внески. Але її світ мав скористатися різким поворотом.

Деякий час Мег відчувала такі речі, як погане розлад шлунку, підвищений газ і втома. Вона була зайнята роботою та аспірантурою, тому відклала похід до лікаря.

Однак до листопада 2013 р. Її симптоми стали занадто лякаючими, щоб не враховувати.

"Я так багато ходила до ванни, - сказала вона, - і саме тоді я почала бачити кров, і мені здавалося, добре, щось насправді, насправді не так".

Виразковий коліт (UC) - це тип запального захворювання кишечника (ВЗК), який викликає запалення і виразки у товстій кишці. У багатьох випадках хвороба розвивається повільно і з часом загострюється.

Точна причина стану невідома, але дослідники вважають, що генетика, фактори навколишнього середовища та надмірно активна імунна система можуть зіграти свою роль.

Кров у калі - загальний симптом УК. Коли Мег помітила кров, вона зрозуміла, що настав час звернутися за допомогою.

На той час Мег не мала медичної страховки. Їй довелося заплатити сотні доларів з кишені за всі відвідування лікаря, аналізи крові та аналіз стільця, необхідні для виключення загальних причин її симптомів.

Після кількох відвідувань її медична команда змогла звузити причину симптомів до UC, хвороби Крона або раку товстої кишки.

Один з її лікарів припустив, що, можливо, було б доцільно почекати, поки у неї буде медична страховка, перш ніж робити наступний крок - колоноскопію. Ця процедура може коштувати до 4000 доларів без страхового покриття.

У хвилину розпачу вона придбала у брокера план медичного страхування. Але коли вона дізналася, що це не охоплюватиме жодних медичних послуг у її регіоні, їй довелося скасувати план.

"Після цього мої батьки взяли на себе обов'язок, бо мені було занадто погано, щоб навіть мати з цим справу", - сказала Мег. "На той момент у мене просто кровоточила і мені було так боляче".

Отримання діагнозу та лікування

На початку 2014 року Мег за допомогою своєї сім'ї записалася на план медичного страхування Silver 70 HMO через Kaiser Permanente. Щоб зберегти покриття, вона сплачує премії в розмірі 360 доларів на місяць. У 2019 році ця ставка зросте до 450 доларів на місяць.

Вона також несе відповідальність за сплату суми оплати або співстрахування за багато своїх ліків, відвідування лікаря, амбулаторні процедури, стаціонарну допомогу та лабораторні тести. Лише деякі з цих витрат враховують її річну франшизу за відвідування лікаря та обстеження, яка становить 2250 доларів США. Її постачальник страхових послуг також встановлює щорічний максимум на власні витрати на перебування в лікарні, який становить 6250 доларів на рік.

Маючи на руках медичну страховку, Мег відвідала спеціаліста з шлунково-кишкового тракту. Їй зробили колоноскопію та ендоскопію верхніх відділів шлунково-кишкового тракту та діагностували УК.

Через кілька місяців вона переїхала додому, щоб жити з батьками у Вакавілі, штат Каліфорнія.

На той момент Мег почала приймати пероральні ліки, що застосовуються для лікування запалення в нижній частині кишечника. Навіть зі страховим покриттям, вона платила близько 350 доларів з кишені на місяць за це лікування. Але вона все ще багато ходила до туалету, відчуваючи біль у животі і маючи подібні до лихоманки симптоми, такі як болі в тілі та озноб.

Мег також роками мала справу з хронічним болем у спині. Після того, як у неї розвинулися симптоми UC, біль у спині значно погіршився.

"Я не могла ходити", - згадала Мег. "Я лежав на землі, не міг рухатися".

Вона зв’язалася з новим фахівцем з ГІ в місцевій лікарні, який направив її до ревматолога. Він поставив їй діагноз сакроілеїт - запалення суглобів, що з’єднують нижню частину хребта з тазом.

У недавньому дослідженні, опублікованому в Arthritis Care and Research, дослідники виявили, що сакроілеїт вражає майже людей з ХГ. Загалом, запалення суглобів є найпоширенішим нешлунково-кишковим ускладненням ВЗК, повідомляє Фонд Крона та Коліту.

Ревматолог Мег попередив її, що багато ліків, що використовуються для лікування сакроілеїту, погіршують UC. Інфліксімаб (Remicade, Inflectra) був одним з небагатьох препаратів, які вона могла приймати для лікування обох станів. Їй потрібно буде відвідувати лікарню кожні чотири тижні, щоб отримати інфузію інфліксимабу від медсестри.

Мег припинила приймати пероральний препарат, який їла, і почала отримувати інфузії інфліксимабу. Перші кілька років вона нічого не платила з кишені за ці вливання. Її страховий постачальник взяв рахунок у розмірі 10425 доларів за лікування.

Спеціаліст з питань шлунково-кишкового тракту Мег також призначив стероїдні клізми, щоб зменшити запалення в нижній частині кишечника. Коли вона заповнила рецепт цього препарату, вона заплатила близько 30 доларів з кишені. Їй потрібно було заповнити лише один раз.

За допомогою цих процедур Мег почала відчувати себе краще.

«Те, що я колись вважав нульовим болем, це насправді як чотири за шкалою болю. Я щойно так звик. І тоді, коли я приймав ліки, це було так, боже, я так сильно болю і навіть не усвідомлював цього ".

Той період комфорту тривав недовго.

Більшість людей з UC переживають періоди ремісії, які можуть тривати тижні, місяці або навіть роки. Ремісія - це коли симптоми такого хронічного захворювання, як UC, зникають. Ці безсимптомні періоди непередбачувані. Ви ніколи не знаєте, скільки вони триватимуть і коли у вас з’явиться ще одна спалах.

Мег пережила свій перший період ремісії з травня 2014 року до вересня того ж року. Але до жовтня вона знову відчувала виснажливі симптоми UC. Аналізи крові та колоноскопія виявили високий рівень запалення.

Протягом решти 2014 та 2015 років Мег неодноразово відвідувала лікарню для лікування симптомів та ускладнень спалахів, включаючи біль та зневоднення.

“Дегідратація - це те, що насправді вас турбує. Це жахливо."

Її фахівець з питань шлунково-кишкового тракту намагався контролювати хворобу за допомогою ліків, що відпускаються за рецептом - не тільки інфліксимаб та стероїдні клізми, але також преднізон, 6-меркаптопурин (6-МП), алопуринол, антибіотики та інші. Але цих ліків було недостатньо, щоб утримати її в стадії ремісії.

Після чергового спалаху та госпіталізації на початку 2016 року Мег вирішила пройти операцію з видалення товстої кишки та прямої кишки. За оцінками, люди з УК потребують хірургічного втручання для лікування захворювання.

Мег зробила першу з двох операцій у травні 2016 року. Її хірургічна команда видалила товсту кишку та пряму кишку та використала частину тонкої кишки, щоб сформувати “J-пакетик”. Зрештою J-пакетик може служити заміною її прямої кишки.

Щоб дати їй час загоїтися, її хірург прикріпив порізаний кінець тонкої кишки до тимчасового отвору в животі - стоми, через яку вона могла пропускати стілець в ілеостомічний мішок.

Їй зробили другу операцію в серпні 2016 року, коли її хірургічна команда відновила тонкий кишечник з J-пакетом. Це дозволило б їй проходити стілець більш-менш нормально, без ілеостомічного мішка.

Перша з цих операцій коштувала 89 495 доларів. Ця плата не включала п’ять днів лікарняного та обстеження, які вона отримала після цього, що коштувало ще 30 000 доларів.

Друга операція коштувала 11 000 доларів США плюс 24 307 доларів США за три дні лікарняного лікування та тестування.

Мег провела ще 24 дні в лікарні для лікування панкреатиту, пухіту та післяопераційного кишечника.Ці перебування коштували їй сукупно 150 000 доларів.

Загалом, Мег була госпіталізована шість разів у 2016 році. Перед закінченням свого візиту вона досягла річного ліміту, встановленого її страховиком, на видатки з кишень на лікарняні. Їй потрібно було заплатити лише 600 доларів за першу операцію.

Її страхова компанія взяла решту вкладки - сотні тисяч доларів у лікарняних рахунках, які інакше довелося б заплатити її родині, якби вона не була застрахована.

Постійні тести та лікування

З моменту останньої госпіталізації в 2016 році Мег отримувала ліки для лікування свого стану. Вона також дотримується ретельно збалансованої дієти, приймає пробіотичні добавки та практикує йогу, щоб підтримувати здоров’я кишечника та суглобів.

Жодне з цих методів лікування не є таким дорогим, як перебування в лікарні, але вона продовжує виплачувати значну суму щомісячних страхових внесків, доплат та співстрахування за догляд.

Наприклад, з 2014 року їй роблять щонайменше одну колоноскопію на рік. За кожну з цих процедур вона платить 400 доларів з кишені. Їй також оцінили J-пакетик після операції, що обійшлося їй у 1029 доларів з кишені.

Вона все ще отримує інфузії інфліксимабу для лікування болю в суглобах. Хоча зараз вона отримує одну інфузію кожні вісім тижнів замість кожних шести тижнів. Спочатку вона нічого не платила з кишені за ці процедури. Але починаючи з 2017 року, через зміну їх більшого полісу, її постачальник страхових послуг почав застосовувати плату за співстрахуванням.

За новою моделлю співстрахування Мег платить 950 доларів з кишені за кожну інфузію інфліксимабу, яку вона отримує. Її щорічна франшиза не застосовується до цих платежів. Навіть якщо вона досягне своєї франшизи, їй доведеться платити тисячі доларів на рік, щоб отримати ці процедури.

Вона вважає йогу корисною для боротьби з болем та зняття стресу. Зниження рівня стресу допомагає їй уникати спалахів. Але регулярне відвідування занять йогою може бути дорогим, особливо якщо ви платите за відвідування, а не за абонемент на місяць.

«Це дешевше, якщо купувати місяць безлімітно, але одним із результатів моєї хвороби є те, що я не почуваюся комфортно купувати що-небудь без обмежень або купувати речі заздалегідь. Тому що кожного разу, коли я це робив, я був госпіталізований або занадто хворий, щоб піти або скористатися придбаним ".

Мег займається більшою частиною йоги вдома, використовуючи телефонну програму за 50 доларів.

Заробляти на життя

Хоча їй вдалося закінчити ступінь магістра, Мег було важко знайти та зберегти роботу, керуючи симптомами UC та хронічного болю в суглобах.

"Я б знову почала думати про побачення, почала б думати про полювання на роботу, про все, і тоді моє здоров'я відразу ж почало б погіршуватися", - згадала Мег.

Вона потрапила у фінансову залежність від батьків, які стали для неї важливим джерелом підтримки.

Вони допомогли покрити вартість багатьох обстежень та процедур. Вони виступали від її імені, коли вона була занадто хвора, щоб спілкуватися з медичними працівниками. І вони надали емоційну підтримку, щоб допомогти їй впоратися з наслідками хронічних захворювань на її життя.

"Настільки складно насправді відобразити справжню, цілісну картину того, що таке захворювання спричиняє вас і вашу сім'ю", - сказала Мег.

Але все почало шукати. Оскільки у Мег видалили товсту кишку і пряму кишку, вона відчувала значно менше симптомів ШКТ. Вона побачила поліпшення болю в суглобах.

«Моя якість життя на 99 відсотків краща. Це 1 відсоток того, хто заглядає у моє життя, хто має справді хороше здоров’я і ніколи не мав жодних проблем з травленням - вони, напевно, думали б, що я хвора людина. Але, з моєї точки зору, це набагато краще ".

Мег почала працювати вдома як вільна письменниця та фотограф, що дає їй можливість контролювати, де і як довго вона працює. У неї також є продовольчий блог «Мег - це добре».

Зрештою, вона сподівається стати фінансово незалежною, щоб самостійно управляти витратами на життя з хронічними захворюваннями.

“Ненавиджу, що батьки повинні мені допомогти, - сказала вона, - що я 31-річна жінка, яка все ще повинна розраховувати на допомогу та фінансову підтримку своїх батьків. Я дуже ненавиджу це, і я хочу спробувати знайти спосіб, щоб я міг просто взяти це на себе ".