Керівництво для обговорення лікаря: Що запитати про PPMS

Зміст

• 1. Як я отримав PPMS?
• 2. Чим РРМС відрізняється від інших типів РС?
• 3. Як ви будете діагностувати мій стан?
• 4. Що саме являють собою ураження у ППМС?
• 5. Скільки часу потрібно для діагностики PPMS?
• 6. Як часто мені буде потрібно огляд?
• 7. Чи будуть мої симптоми погіршуватися?
• 8. Які ліки ви призначите?
• 9. Чи є альтернативні методи лікування, які я можу спробувати?
• 10. Що я можу зробити для управління своїм станом?
• 11. Чи існує ліки від PPMS?

Діагноз первинного прогресуючого розсіяного склерозу (ППМС) може бути спочатку приголомшливим. Сам стан складний, і існує так багато невідомих факторів через те, як розсіяний склероз (РС) по-різному проявляється серед людей.

Тим не менш, зараз ви можете вжити заходів, які можуть допомогти вам керувати PPMS, одночасно запобігаючи ускладненням, які можуть завадити вашій якості життя.

Ваш перший крок - це чесна розмова зі своїм лікарем. Подумайте про те, щоб взяти з собою цей список з 11 запитань до свого призначення в якості керівництва для обговорень PPMS.

1. Як я отримав PPMS?

Точна причина ППМС та усіх інших форм РС невідома. Дослідники вважають, що фактори навколишнього середовища та генетика можуть відігравати певну роль у розвитку РС.

Крім того, за даними Національного інституту неврологічних розладів та інсульту (NINDS), близько 15 відсотків людей з РС мають принаймні одного члена сім'ї з таким захворюванням. Люди, які палять, також частіше хворіють на РС.

Можливо, ваш лікар не зможе повідомити вам, як саме ви розробили PPMS. Однак вони можуть задати питання щодо вашої особистої та сімейної історії здоров’я, щоб отримати кращу загальну картину.

2. Чим РРМС відрізняється від інших типів РС?

PPMS відрізняється кількома способами. Стан:

• спричиняє інвалідність швидше, ніж інші форми РС
• викликає менше запалення в цілому
• виробляє менше уражень мозку
• викликає більше уражень спинного мозку
• має тенденцію впливати на дорослих у подальшому житті
• в цілому складніше діагностувати

3. Як ви будете діагностувати мій стан?

PPMS може бути діагностовано, якщо у вас є принаймні одне ураження головного мозку, принаймні два ураження спинного мозку або підвищений індекс імуноглобуліну G (IgG) у спинномозковій рідині.

Крім того, на відміну від інших форм РС, PPMS може бути очевидним, якщо у вас є симптоми, які постійно погіршуються принаймні рік без ремісії.

При рецидивно-ремітуючій формі МС під час загострень (загострень) ступінь інвалідності (симптоми) погіршується, а потім вони або зникають, або частково зникають під час ремісії. PPMS може мати періоди, коли симптоми не погіршуються, але ці симптоми не зменшуються до попередніх рівнів.

4. Що саме являють собою ураження у ППМС?

Ураження, або бляшки, виявляються при всіх формах РС. Вони в основному виникають у вашому мозку, хоча в PPMS вони розвиваються більше у вашому хребті.

Ураження розвиваються як запальна реакція, коли ваша імунна система руйнує власний мієлін. Мієлін є захисною оболонкою, яка оточує нервові волокна. Ці ураження розвиваються з часом і виявляються за допомогою МРТ.

5. Скільки часу потрібно для діагностики PPMS?

Іноді діагностування ППМС може зайняти до двох-трьох років довше, ніж діагностування рецидивуючо-ремітуючої РС (RRMS), за даними Національного товариства розсіяного склерозу. Це пов’язано зі складністю стану.

Якщо ви щойно отримали діагноз PPMS, це, мабуть, пов’язано з місяцями чи навіть роками тестування та подальшого спостереження.

Якщо ви ще не отримали діагноз тієї чи іншої форми РС, знайте, що діагностика може зайняти багато часу. Це пов’язано з тим, що вашому лікареві потрібно буде переглянути декілька МРТ, щоб виявити закономірності на мозку та хребті.

6. Як часто мені буде потрібно огляд?

Національне товариство розсіяного склерозу рекомендує щорічно проводити МРТ, а також неврологічне обстеження принаймні раз на рік.

Це допоможе визначити, рецидивує чи прогресує ваш стан. Крім того, МРТ можуть допомогти вашому лікарю скласти графік курсу вашої ППМС, щоб він міг рекомендувати правильні методи лікування. Знання прогресування захворювання може допомогти зупинити настання інвалідності.

Ваш лікар запропонує конкретні рекомендації щодо подальшого спостереження. Можливо, вам також доведеться частіше відвідувати їх, якщо у вас починають спостерігатися погіршення симптомів.

7. Чи будуть мої симптоми погіршуватися?

Поява та прогресування симптомів у ППМС, як правило, відбувається швидше, ніж у інших формах РС. Таким чином, ваші симптоми можуть коливатися не так, як це було б при повторних формах захворювання, але продовжують неухильно погіршуватися.

У міру просування PPMS існує ризик інвалідності. Через більшу кількість уражень на хребті, PPMS може спричинити більше труднощів при ходьбі. Ви також можете відчувати погіршення депресії, втоми та навичок прийняття рішень.

8. Які ліки ви призначите?

У 2017 році Управління з контролю за продуктами та ліками (FDA) затвердило окрелізумаб (Ocrevus), перший препарат, доступний для лікування при лікуванні РРМС. Ця терапія, що модифікує захворювання, також схвалена для лікування RRMS.

Продовжуються дослідження з метою пошуку ліків, які зменшать неврологічний ефект РРМС.

9. Чи є альтернативні методи лікування, які я можу спробувати?

Альтернативні та додаткові методи терапії, які застосовувались при РС, включають:

• йога
• голковколювання
• рослинні добавки
• біологічна зворотний зв’язок
• ароматерапія
• тай-чі

Безпека при альтернативній терапії є проблемою. Якщо ви приймаєте будь-які ліки, рослинні добавки можуть спричинити взаємодію. Спробувати йогу та тай-чи слід лише у сертифікованого інструктора, який знайомий з РС - таким чином, вони можуть допомогти вам безпечно змінювати будь-які пози в міру необхідності.

Поговоріть зі своїм лікарем, перш ніж випробувати будь-які альтернативні засоби для РРМС.

10. Що я можу зробити для управління своїм станом?

Управління PPMS сильно залежить від:

• реабілітація
• допомога в мобільності
• здорове харчування
• регулярні фізичні вправи
• емоційна підтримка

Окрім рекомендацій у цих сферах, лікар може направити вас до спеціалістів іншого типу. Сюди входять фізіотерапевти або терапевти, дієтологи та терапевти групової підтримки.

11. Чи існує ліки від PPMS?

В даний час не існує ліків від будь-якої форми РС - сюди входить ППМС. Тоді метою є управління своїм станом, щоб запобігти погіршенню симптомів та інвалідності.

Ваш лікар допоможе вам визначити найкращий курс лікування ППМС. Не бійтеся робити подальші зустрічі, якщо вам здається, що вам потрібні додаткові поради щодо управління.