Як я можу переконати лікарів, що я інформований пацієнт?

Зміст

• Іноді, коли лікарі не слухають, це може загрожувати життю
• Дослідники також відзначили упередженість у медицині

Іноді найкраще лікування - це лікар, який слухає.

Те, як ми бачимо, як світ формується тим, ким ми вирішили бути, - і обмін переконливим досвідом може сформулювати спосіб, як ми ставимось один до одного на краще. Це потужна перспектива.

Як людині з хронічною хворобою, мені не слід захищати себе, коли я найбільш хворий. Чи занадто багато очікувати, що лікарі повірять словам, які я маю витіснити, серед спалахів болю, після того, як я затягнувся до лікарні швидкої допомоги? Проте так часто я виявляю, що лікарі лише дивляться на історію мого пацієнта і активно ігнорують більшість сказаного мною.

У мене фіброміалгія, стан, що викликає хронічний біль і втома, поряд із списком прання пов’язаних захворювань. Одного разу я пішов до ревматолога - спеціаліста з аутоімунних та системних захворювань опорно-рухового апарату - щоб спробувати краще керувати своїм станом.

Він запропонував мені спробувати водні вправи, оскільки вправи з невеликим впливом покращують симптоми фіброміалгії. Я намагався пояснити безліч причин, чому я не можу відвідувати басейн: це занадто дорого, потрібно занадто багато енергії, просто входячи і виходячи з купального костюма, я погано реагую на хлор.

Він відхилив кожне заперечення і не слухав, коли я намагався описати бар'єри для доступу до водних вправ. Мій досвід у моєму тілі вважався менш цінним, ніж його медична освіта. Я вийшов з кабінету, плачучи розчаровано. Більше того, він насправді не давав жодної корисної поради для покращення моєї ситуації.

Іноді, коли лікарі не слухають, це може загрожувати життю

У мене стійкий до лікування біполярний розлад. Я не терплю селективних інгібіторів зворотного захоплення серотоніну (СІЗЗС), першої лінії лікування депресії. Як і у багатьох з біполярним розладом, СІЗЗС викликають у мене маніакальність та посилюють суїцидальні думки. Проте лікарі неодноразово ігнорували мої попередження і все одно виписували їх, бо, можливо, я просто ще не знайшов “правильного” СІЗЗС.

Якщо я відмовляюсь, вони позначають мене невідповідним.

Отже, я опиняюсь або в конфлікті зі своїм постачальником, або приймаю ліки, які неминуче погіршують мій стан. На додачу до цього, збільшення думок про самогубство часто потрапляло в лікарню. Іноді мені також доводиться переконувати лікарів у лікарні, що ні, я не можу приймати СІЗЗС. Іноді це потрапляє в дивний простір - бореться за свої права, коли мені також не обов’язково все одно, живу я чи ні.

“Незалежно від обсягу роботи, яку я виконую над своєю внутрішньою цінністю і тим, що я є експертом того, що я відчуваю, коли мене не чують, ігнорують і сумніваються з боку професіонала, котрий суспільство вважає остаточним арбітром знань про здоров’я, спосіб дестабілізувати моє я - Вартості та довіри до власного досвіду ".

- Ліз Дроге-Янг

У наші дні я вважаю за краще, щоб мене позначали як невідповідну, а не ризикував своїм життям, приймаючи ліки, які, як я знаю, шкідливі для мене. Проте не просто просто переконати лікарів, що я знаю, про що кажу. Передбачається, що я занадто часто використовую Google або що я "зловживаю" і вигадую свої симптоми.

Як я можу переконати лікарів, що я інформований пацієнт, який знає, що відбувається з моїм тілом, і просто хочу партнера в лікуванні, а не диктатора?

«Я мав незліченний досвід, коли лікарі мене не слухали. Коли я думаю про те, що я є чорношкірою жінкою єврейського походження, найпоширенішою проблемою у мене є те, що лікарі знижують ймовірність захворювання на захворювання, яке статистично рідше зустрічається у афроамериканців "

- Мелані

Роками я думав, що проблема в мені. Я думав, що якби я міг просто знайти правильну комбінацію слів, то лікарі зрозуміли б і забезпечили б мені необхідне лікування. Однак, обмінюючись історіями з іншими хронічно хворими людьми, я зрозумів, що в медицині також є системна проблема: лікарі часто не слухають своїх пацієнтів.

Гірше того, що іноді вони просто не вірять нашому пережитому досвіду.

Брайар Торн, активіст-інвалід, розповідає, як їх досвід із лікарями впливав на їх здатність отримувати медичну допомогу. «Мене було страшно відвідувати лікарів після того, як я провів 15 років, коли мене звинувачують у моїх симптомах через товстість або сказання, що я це уявляю. Я звертався до лікарні невідкладної допомоги і більше не відвідував жодного лікаря, доки мені не стало занадто погано, щоб функціонувати за кілька місяців до того, як мені виповнилося 26. Це виявилося міалгічним енцефаломієлітом ".

Коли лікарі регулярно сумніваються у вашому досвіді, це може вплинути на ваш погляд на себе. Ліз Дроге-Янг, письменниця-інвалід, пояснює: “Незалежно від обсягу роботи, яку я виконую над своєю внутрішньою цінністю і тим, що я є експертом у тому, що я відчуваю, будучи нечуваним, проігнорованим і сумніваються професіоналом, якого суспільство вважає найвищою арбітр знань про здоров'я має спосіб дестабілізувати мою власну гідність та довіру до мого власного досвіду ".

Мелані, активістка з обмеженими можливостями та творець музичного фестивалю хронічних хвороб #Chillfest, говорить про практичні наслідки упередженості в медицині. «Я мав незліченний досвід, коли лікарі мене не слухали. Коли я думаю про те, що я є чорношкірою жінкою єврейського походження, найпоширенішою проблемою, яку маю, є те, що лікарі знижують ймовірність наявності у мене захворювання, яке статистично рідше зустрічається у афроамериканців ".

Системні проблеми досвіду Мелані також описували інші маргіналізовані люди. Люди великих розмірів та жінки говорили про труднощі в отриманні медичної допомоги. Чинним законодавством пропонується дозволити лікарям відмовляти в лікуванні трансгендерних пацієнтів.

Дослідники також відзначили упередженість у медицині

Недавні дослідження показали, що проти білих пацієнтів з однаковим станом. Дослідження показали, що лікарі часто дотримуються застарілих і расистських переконань щодо пацієнтів чорношкірих. Це може призвести до небезпечних для життя випадків, коли лікарі частіше вірять расистській конструкції, ніж їхні чорношкірі пацієнти.

Недавній страшний досвід Серени Вільямс щодо пологів ще більше демонструє занадто поширені упередження чорношкірих жінок у медичних ситуаціях: мізогіноар або поєднані наслідки расизму та сексизму щодо чорношкірих жінок. Їй доводилося неодноразово просити УЗД після пологів. Спочатку лікарі усували занепокоєння Вільямса, але зрештою УЗД показало загрожуючі життю тромби. Якби Вільямс не змогла переконати лікарів послухати її, можливо, вона померла.

Незважаючи на те, що мені знадобилося більше десяти років, щоб нарешті створити співчутливу команду допомоги, все ще є спеціальності, за якими я не маю лікаря, до якого я можу звернутися.

Проте мені пощастило, що я нарешті знайшов лікарів, які хочуть бути партнерами по догляду. Лікарям моєї команди не загрожує, коли я висловлюю свої потреби та думки. Вони усвідомлюють, що, будучи експертами в галузі медицини, я експерт у своєму власному тілі.

Наприклад, нещодавно я звернувся до лікаря-терапевта з приводу неперероблених неопіоїдних знеболюючих препаратів. На відміну від інших лікарів, які відмовляються слухати пропозиції пацієнтів, мій лікар загалом вважав мою ідею, а не відчував напад. Вона прочитала дослідження і погодилася, що це перспективний курс лікування. Ліки значно покращили мою якість життя.

Це повинно бути базовим для всієї медичної допомоги, проте це надзвичайно рідко.

У медицині є щось гниле, і рішення постає перед нами: лікарі повинні більше слухати пацієнтів - і вірити нам. Давайте будемо активно сприяти нашій медичній допомозі, і ми всі матимемо кращий результат.

Ліз Мур - хронічно хвора та нейродивергентна активістка та письменниця. Вони живуть на своєму дивані на вкраденій землі Піскатейвей-Коной в районі метро округу Колумбія. Ви можете знайти їх у Twitter або прочитати більше про їхні роботи на liminalnest.wordpress.com.