Як навчити інших про роль ролі SMA у житті вашої дитини

Зміст

• Підготуйте виступ ліфта
• Провести зустріч у школі
• Покажи і розкажи
• Надішліть листа одноліткам вашої дитини
• Поговоріть з іншими дітьми
• Не соромся

Якщо у вашої дитини атрофія спинномозкової мускулатури (SMA), вам доведеться в якийсь момент повідомити своїх друзів, членів сім'ї та співробітників у школі вашої дитини про їх стан. Діти із СМА мають фізичні вади і часто потребують особливої ​​допомоги, але хвороба не впливає на їх емоційно-когнітивні здібності. Це може бути важко пояснити іншим.

Спробуйте наступні корисні поради, щоб зламати лід.

Підготуйте виступ ліфта

Деякі діти та дорослі можуть бути занадто сором'язливими, щоб запитати про хворобу вашої дитини. Ви можете допомогти розбити лід за допомогою короткого вступу, в якому пояснюється, що таке SMA та як це впливає на життя вашої дитини. Нехай це буде просто, але включайте достатньо інформації, щоб люди не могли робити припущення щодо вашої дитини.

Наприклад, ви можете сказати щось на зразок:

У моєї дитини спостерігається нервово-м'язовий стан, який називається атрофією спинномозкової мускулатури, або коротко - SMA. Він / вона з цим народився. Це не заразно. SMA впливає на його здатність рухатися і робить його м’язи слабкими, тому йому доводиться користуватися інвалідним візком і потребує допомоги спеціальних посібників. SMA не є розумовою вадою, тому моя дитина може думати так само, як будь-яка інша дитина, і любить дружити. Повідомте мене, якщо у вас є якісь питання або проблеми.

Змініть промову відповідно до конкретних симптомів вашої дитини та типу СМА. Подумайте про запам'ятовування, щоб ви могли легко його переказати, коли настане час.

Провести зустріч у школі

SMA не впливає на мозок або його розвиток. Тому це не впливає на здатність вашої дитини вчитися і процвітати в школі. Вчителі та співробітники можуть не ставити високих цілей для досягнення успіху вашої дитини, якщо вона не має чіткого розуміння того, що таке SMA.

Батьки повинні виступати за розміщення своїх дітей на правильному академічному рівні. Зателефонуйте на зустріч зі школою своєї дитини, яка включає їхніх вчителів, директора та шкільну медсестру, щоб переконатися, що всі знаходяться на одній сторінці.

Дайте зрозуміти, що інвалідність вашої дитини є фізичною, а не психічною. Якщо вашій дитині був призначений парапрофесіонал (індивідуальний навчальний посібник) для надання допомоги їм у класі, повідомте школу про те, що чекати. Модифікації в класі можуть також бути необхідними для задоволення фізичних потреб дитини. Переконайтеся, що це зроблено до початку навчального року.

Покажи і розкажи

Вам потрібно забезпечити шкільну медсестру, персонал після школи або викладача, який розуміє, що робити у випадку надзвичайних ситуацій чи травм. Першого дня в школі малюка візьміть з собою будь-яку ортезію, дихальні апарати та інше медичне обладнання, щоб ви могли показати медсестрі та вчителям, як вони працюють. Переконайтеся, що вони також мають ваш номер телефону та номер для кабінету лікаря.

Неймовірно корисні також можуть бути і брошури та брошури. Зверніться до місцевої пропагандистської організації SMA, щоб отримати кілька брошур, які ви можете подарувати вчителям та батькам однокласників вашої дитини. Веб-сайти Фонду SMA та Cure SMA є чудовими ресурсами, на які можна звернути увагу інших.

Надішліть листа одноліткам вашої дитини

Однокласникам вашої дитини природно цікаво про інвалідний візок або брекет. Більшість із них не знають про SMA та інші фізичні вади і, можливо, ніколи раніше не бачили медичного обладнання та ортопедії. Може бути корисно надіслати лист одноліткам вашої дитини, а також їхнім батькам.

У листі ви можете направити їх на онлайн-навчальні матеріали та зазначити наступне:

• що ваша дитина прекрасна в навчанні та налагодженні нормальних дружніх стосунків, а тому, що вони різні, це не означає, що ви не можете розмовляти або грати з ними
• що SMA не заразний
• перелік заходів, якими може займатися ваша дитина
• перелік заходів, якими дитина не може займатися
• що інвалідний візок, підтяжка або спеціальне обладнання для доступу не є іграшками
• це тому, що ваша дитина повинна використовувати спеціальне обладнання для написання чи використання комп’ютера, не означає, що вони зазнають розумових проблем
• ім'я відданого навчального посібника вашої дитини (якщо застосовується) та коли вони будуть присутні
• що ваша дитина ризикує серйозними респіраторними інфекціями і батьки не повинні відправляти дитину, хвору на застуду, до школи
• що вони можуть зателефонувати вам або надіслати електронною поштою, якщо у них є питання

Поговоріть з іншими дітьми

Якщо у вас є інші діти, які не живуть із SMA, їхні ровесники можуть запитати їх, що не так з їхнім братом чи сестрою. Переконайтесь, що вони знають достатньо про SMA, щоб правильно відповісти.

Не соромся

Ви все одно та сама людина, якою ви були до того, як у дитини поставили діагноз. Не потрібно зникати та приховувати діагноз вашої дитини. Заохочуйте інших задавати питання та поширювати обізнаність. Більшість людей, напевно, ніколи навіть не чули про SMA. Хоча діагноз SMA може викликати депресію або занепокоєння, освіта інших може змусити вас трохи контролювати хворобу вашої дитини та те, як інші сприймають їх.