7 страху перед аутизмом батьки зрозуміють

Зміст

• 1. Чи достатньо я роблю для нього?
• 2. Як розвиватимуться його навички спілкування?
• 3. Як він впорається з переходом у доросле життя?
• 4. Яке майбутнє у нього буде?
• 5. Чи доведеться вибрати, щоб відпустити його?
• 6. Чи дійсно він коли-небудь зрозуміє, наскільки його люблять?
• 7. Що буде, коли я помру?
• Робота над додатковими страхами для надзвичайних дітей

Здоров’я та самопочуття торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.

Давайте зіткнемося з цим: виховання будь-якої дитини може відчувати себе мінним полем.

Зазвичай батьки можуть звернутися до сім’ї та друзів за порадою та заспокоєнням, знаючи, що вони, напевно, стикалися з подібною проблемою і матимуть кілька слів мудрості - або джин та сир принаймні! Цей тип підтримки добре працює, коли ваша дитина невротипична.

Але коли ваша дитина більш унікальна, ніж більшість, куди ви тоді звертаєтесь? Хто допомагає, коли універсальна порада для батьків просто не працює для вашої дитини?

З цієї та багатьох інших причин бути батьком дитини з аутизмом часом може відчувати себе досить самотньо.

Побоювання, які у вас є батьком аутизму, настільки відрізняються від типових турбот інших батьків.

Я знаю, бо я обоє батьків.

Мої близнюки народилися на 32 тижні. Поряд з їх передчасним приїздом з'явилося безліч питань і проблем.

Мені сказали, що у одного з моїх хлопців, у Гаррі, було рідкісне черепно-лицьовий стан, який називався синдромом Голденхара, це означає, що половина його обличчя ніколи не розвивалася. Народження сина з особливим станом занурило мене у світ провини і горя.

Потім, коли Гаррі було два роки, йому також поставили діагноз аутизм. У мого іншого сина і близнюка Гаррі, Олівера, немає аутизму.

Тож я знаю тріумфи, виклики та побоювання виховувати як невротипічну дитину, так і надзвичайну дитину.

Для Олівера я переживаю за те, щоб потішити його через його неминучі серцебиття. Я сподіваюся, що мені вдасться підтримати його через тиск на іспити, полювання на роботу та дружні стосунки.

Мої друзі розуміють ці турботи, тому що вони поділяють більшість із них. Наразі ми можемо поспілкуватися з нашими враженнями від кави та посміятися від турбот.

Мої побоювання щодо Гаррі дуже різні.

Я не поділяю їх так охоче, почасти тому, що мої друзі не розуміють - незважаючи на їхні найкращі спроби - і частково тому, що озвучення моїх найглибших страхів дає їм життя, а я декілька днів просто не борюся з ними.

Хоча я знаю, що мої страхи перед Олівером знайдуть своє рішення, я не маю такого ж спокою для Гаррі.

Щоб вгамувати свої турботи, я зосереджуюсь на любові, яку я маю до Гаррі, і на радість, яку він приніс у мій світ, а не просто на виклики.

Але я хочу, щоб інші батьки з аутизмом знали, що вони не самотні. Ось деякі мої турботи щодо Гаррі, які багато батьків з аутизмом зрозуміють.

1. Чи достатньо я роблю для нього?

Я постійно прагну знайти баланс між тим, щоб допомогти Гаррі та сприяти його незалежності.

Я відмовився від своєї педагогічної кар’єри, щоб бути більш доступним для своїх призначень та операцій.

Я борюся за те, щоб отримати йому доступ до заслуг, які він заслуговує.

Я виймаю його на день навіть тоді, коли знаю, що він може зазнати краху на незнайомій території, тому що я хочу, щоб він переживав життя, досліджував навколишній світ і спогади.

Але є химерний голос, який каже, що є більше Я повинен робити. Що є інші речі, які він заслуговує на те, що я не надаю.

Я б зробив абсолютно все, щоб Гаррі жив повноцінним і щасливим життям якомога більше. І все-таки кілька днів я все ще відчуваю, що я його підпускаю, ніби мене недостатньо.

У ті дні я намагаюся нагадати собі, що всі батьки, виховують вони надзвичайних дітей чи ні, потребують миру, коли вони є абсолютно недосконалими.

Все, що я можу зробити, - це найкраще, і я маю вірити, що Гаррі буде радий моїм ініціативним зусиллям, щоб допомогти йому прожити також найбагатше життя.

2. Як розвиватимуться його навички спілкування?

Хоча він технічно невербальний, Гаррі знає досить багато слів і добре їх використовує, але він дуже довгий від розмови.

Він відповідає на запропоновані йому варіанти, і багато його виступу - це просто відгомін того, що він почув від інших, включаючи дивне нецензурне слово в інциденті за кермом, що я звинувачую свого тата - точно не я.

У кращому випадку Гаррі може робити вибір щодо їжі, яку він їсть, одягу, який він носить, та місць, які ми відвідуємо.

У гіршому випадку, він вимагає перекладача, який розуміє його індивідуальний стиль розмови.

Чи завжди він буде залежати від когось іншого, щоб зрозуміти і взаємодіяти з навколишнім світом? Чи завжди йому буде чужа свобода, яку надає мова?

Я справді сподіваюся, що ні, але якщо аутизм мене чомусь навчив, то все, що ти можеш зробити, - це чекати і сподіватися.

Гаррі здивував мене своїм зростанням протягом усього життя.

Я приймаю його таким, яким він є, але це ніколи не заважає мені вірити, що він може перевершити будь-які очікування та знов здивувати мене в якийсь момент з точки зору його мовного розвитку.

3. Як він впорається з переходом у доросле життя?

Зараз я веду розмови з Гаррі про статеве дозрівання, коли він переходить через юність, але що станеться, коли ти не можеш пояснити свої почуття?

Як ви маєте справу з несподіваними перепадами настрою, новими та дивними відчуттями та змінами у тому, як ви виглядаєте?

Здається несправедливим, що тіло Гаррі розвивається, але його розуміння не готове.

Як я запевняю його і пояснюю, що те, що він почуває, цілком природно, коли він не може сказати мені, чи бореться він? Як ця боротьба проявиться без виходу розмови?

Знову ж таки, я можу лише сподіватися, що я роблю достатньо, проявляючи ініціативу щодо того, щоб навчити його очікувати змін.

Гумор - це також головна стратегія подолання для мене. Я завжди намагаюся знайти кумедну сторону ситуації, коли можу.

І повірте, навіть у найважчих ситуаціях є можливість легкого гумору, який допоможе вам продовжувати рухатися вперед.

4. Яке майбутнє у нього буде?

Я хвилююся, що буде, коли мій хлопчик стане дорослим у світі.

Наскільки самостійно він зможе відчути навколишній світ, і скільки саме він зможе насолодитися, якщо йому буде потрібен хтось із ним завжди? Він коли-небудь працюватиме? Чи дізнається він коли-небудь справжню дружбу чи випробує любов партнера?

Чи прийме мій різний на вигляд хлопчик, який любить підстрибувати і плескати, суспільством, яке так судить людей за зовнішністю?

Майбутнє Гаррі настільки непевне - розгляд усіх можливих варіантів не корисний. Все, що я можу зробити, - це докласти максимум зусиль, щоб дати йому життя, яке заслуговує, і насолоджуватися всім тим часом, який я маю провести з обома своїми хлопчиками зараз.

5. Чи доведеться вибрати, щоб відпустити його?

Я хочу, щоб Гаррі жив зі мною завжди. Я хочу, щоб він був у нашому домі, де він почуває себе повністю розслабленим і де його спалахи такі ж вітальні, як і його сміх.

Я хочу захистити його від світу, яким можуть скористатися вразливі люди.

Але хоч я хочу знати, що він завжди в безпеці, я переживаю, щоб повернути його до ліжка о 3 годині ночі, коли мені 66 років, а йому 40.

Як я впораюся, коли він стає більшим і сильнішим? Чи стануть його кризи колись занадто великими для мене в далекому майбутньому?

Альтернативою є бачити, як він проживає своє доросле життя в спеціалізованому приміщенні. Зараз я не можу про це думати.

Як і більшість моїх страхів перед Гаррі, сьогодні це не те, про що я мушу думати, але я знаю, що це реальність, яку я, можливо, доведеться розглянути одного дня.

6. Чи дійсно він коли-небудь зрозуміє, наскільки його люблять?

Я кажу Гаррі, що люблю його принаймні п’ять разів на день. Іноді його відповідь - оглушливе мовчання. Іноді він хихикає, а іноді просто повторює мою заяву.

Чи чує Гаррі мої слова так само, як він чує мої вказівки надягати взуття або їсти тост?

Це просто звуки, які я виголошую, чи він насправді розуміє почуття за вироком?

Я дуже хочу, щоб він знав, наскільки я його обожнюю, але я не можу знати, чи він це зробить чи коли-небудь.

Я мрію про той день, коли Гаррі звертається до мене і каже "я тебе люблю", не підказуючи. Але я також радію нашому спеціальному зв'язку, де слова часто не потрібні для вираження наших почуттів.

7. Що буде, коли я помру?

Це мій найбільший страх. Що буде з моїм хлопчиком, коли я не тут? Ніхто його не знає, як я.

Звичайно, у нього є сім'я та персонал у школі, які знають його звички та маленькі химерності особистості. Але я знаю його серце.

Я так багато знаю про те, що мій хлопець думає і відчуває, навіть не потребуючи ні слова.

Стільки, як я люблю спеціальний зв’язок, яким ми ділимось, я би дав усе, щоб можна було розбавити цю магію і передати її, коли мені доведеться залишити його.

Хто коли-небудь буде любити його так люто, як я? Моє серце розіб'ється, щоб залишити його.

Іноді вам просто доводиться стикатися зі своїми демонами, знаючи, що це найкраще в кінці кінців.

Нещодавно я почав шукати, що буде з Гаррі, коли я помру. У Великобританії існує велика благодійна організація під назвою Sense, яка має чудові ресурси та поради. Я сподіваюся, що підготовка до нашого майбутнього дасть мені більше спокою.

Робота над додатковими страхами для надзвичайних дітей

Жоден із цих страхів для Гаррі не стосується Олівера. Ніхто з них не відчував моєї власної матері.

Побоювання батька аутизму такі ж унікальні і складні, як і самі наші діти.

Я нічого не знаю, як розгорнеться життя для нас усіх і чи виправдаються мої страхи. Але я знаю, що для кожної турботи, яка мене підтримує вночі, є стійкість і сила в усіх нас, щоб продовжувати йти.

Для батьків з аутизмом наша рішучість дати своїм дітям найкраще життя - це наша броня.

Коли ми зосереджуємось на одному дні за часом, нас підживлює любов лютіше за все інше - і джин та сир в моєму випадку!

Чарлі - мама близнюків, Олівер та Гаррі. Гаррі народився з рідкісним черепно-лицьовим станом, який називається синдромом Голдханхара, а також є аутистичним, тому життя настільки ж складне, як і корисне часом. Чарлі - неповний робочий день, автор блогера "Наше змінене життя" та засновник благодійної організації "Більше обличчя", яка намагається підвищити рівень обізнаності щодо обличчя. Коли вона не працює, їй подобається проводити час із друзями родини, їсти сир і пити джин!