6 речей, про які я дізнався протягом першого курсу з РС

Зміст

• 1. РС ні в чому не винна
• 2. Я жорсткіший, ніж думав
• 3. З іншого боку, з відкатами все гаразд
• 4. Кожен фахівець
• 5. Важливість племені
• 6. Не все стосується РС
• Винос

Сімнадцять років тому я отримав діагноз розсіяний склероз (РС). Здебільшого я відчуваю, що досить добре маю РС. Це важка робота, і зарплата погана, але я керую тим, чим потрібно керувати. Я продовжую це робити і ділюсь своїм досвідом у своєму блозі Tripping On Air.

Однак я не завжди був таким начальником із МС. Коли мені вперше поставили діагноз, я був у жаху. Я тільки починав у житті, і мій діагноз був таким, ніби все моє майбутнє було закинуте.

Перший рік після діагностики може бути одним із найважчих у вашому житті. За цей час я багато чому навчився, і ти теж.

Ось шість речей, про які я дізнався протягом першого року після встановлення діагнозу.

1. РС ні в чому не винна

Людській природі хочеться з’ясувати, чому щось трапляється. Ми не можемо допомогти.

Моїм першим симптомом РС був колючий біль в очах, який згодом був діагностований як неврит зорового нерва. Це з’явилося через тиждень після того, як я провів ніч Хелловіна, випиваючи занадто багато вина зі своїми подружками, чаруючи та виконуючи аматорські сеанси.

Довгий час я переконував себе, що червоне вино та демони якось запросили РС у моє життя. Ми точно не знаємо, що викликає РС, але можна з упевненістю сказати, що це не чаклунство.

Ви не отримали РС від затримки до пізнього часу або недостатнього удару в спортзал. Ви не захворіли на РС, бо забули зубну нитку або їсте цукерки на сніданок. РС - це не результат будь-якої шкідливої ​​звички, над якою ви перебиваєте себе. РС трапляється, і це не ваша вина.

2. Я жорсткіший, ніж думав

Першим лікуванням, яке мені призначили, був укол - ін’єкцію, яку мені довелося б зробити собі. Єдина моя думка - ні, знову і знову. Я не міг уявити, що зможу витримувати ін’єкції через день, не кажучи вже про те, щоб робити їх собі.

Перший місяць мама давала мені голки. Але одного разу я вирішив, що хочу повернути свою незалежність.

Стріляти автоінжектором в ногу вперше було страшно, але я це зробив. І наступного разу, коли я це зробив, було простіше. Мої ін’єкції ставали легшими, поки давати собі голку нарешті не стало великою справою.

3. З іншого боку, з відкатами все гаразд

Навіть коли я з'ясовував, що можу робити важкі вчинки, я періодично опинявся зім'ятим на підлозі у ванній, вигукуючи очі. Я дуже тисну на себе, щоб надати сміливе обличчя іншим, але це нормально збиватися з розуму.

Здорово сумувати через те, що ви переживаєте. Але якщо ви боретеся, радимо звернутися за допомогою. Поговоріть зі своїм лікарем, щоб отримати рекомендації для працівників психічного здоров’я, які можуть вам допомогти.

4. Кожен фахівець

Після мого діагнозу раптом здалося, що кожна випадкова людина, яка дізналася, що у мене РС, має що сказати. Вони розповідали мені про начальника матері найкращого друга своєї сестри, який мав РС, але вилікувався якоюсь диво-дієтою, екзотичними добавками чи зміною способу життя.

Постійна небажана порада була цілеспрямованою, але неінформованою. Пам’ятайте, ваші рішення щодо лікування приймаються між вами та вашим лікарем. Якщо це звучить занадто добре, щоб бути правдою, це, мабуть, так.

5. Важливість племені

Після мого діагнозу я звернувся до людей, які переживали ті самі речі, що і я в той час. Це було до того, як було легко знайти групи в Інтернеті, але я зміг зв’язатися з іншими, як я, через Національне товариство MS та через спільних друзів. Я створив зв’язки з молодими жінками з РС, які знаходились на тому ж етапі життя, що і я, намагаючись з’ясувати такі речі, як побачення та початок кар’єри.

Через сімнадцять років я все ще близький із цими жінками. Я знаю, що можу зателефонувати або надіслати їм повідомлення в будь-який час, коли мені потрібно видалити інформацію або поділитися нею, і вони отримають її так, як ніхто інший. Побачити безцінно, і допомагаючи одне одному, ви можете допомогти собі.

6. Не все стосується РС

Бувають дні, коли я відчуваю, що ніколи не думаю про РС. У ці дні я маю нагадати собі, що я більше, ніж мій діагноз - набагато більше.

Налаштування на новий нормальний і новий спосіб того, як ви думали, що буде виглядати ваше життя, може бути приголомшливим, але ви все одно ви. МС - це проблема, з якою вам потрібно мати справу, тому доглядайте за своєю РС. Але завжди пам’ятайте, що ви не ваша держава-член.

Винос

Протягом першого курсу МС я дізнався багато нового про те, що означає жити з хронічними захворюваннями. Я також багато чого дізнався про себе. Я сильніший, ніж коли-небудь вважав можливим. За роки після мого діагнозу я дізнався, що РС може ускладнити життя, але важке життя не повинно бути сумним життям.

Ардра Шепхард - впливовий канадський блогер, що стоїть за нагородами щоденника Tripping On Air - неповажної інсайдерської совки про своє життя з розсіяним склерозом. Ардра - консультант сценарію телевізійного серіалу AMI про знайомства та інвалідність "Там є щось, що ви повинні знати", і про нього йдеться в підкасті Sickboy. Ардра долучився до msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle та інших. У 2019 році вона була головним доповідачем Фонду MS на Кайманових островах.Слідуйте за нею в Instagram, Facebook або хештезі #babeswithmobilityaids, щоб надихнутись людьми, які працюють над зміною уявлення про те, як це виглядає як жити з інвалідністю.