Жахлива природа хвороби Альцгеймера: Скорботи про когось, хто все ще живий

Зміст

• Зв’язаний з моїм батьком до кінця
• Повільно втрачаючи маму, коли вона втрачає пам’ять
• Неоднозначність втрати когось від хвороби Альцгеймера

Мене вражає різниця між втратою батька від раку та матері, яка все ще живе, від хвороби Альцгеймера.

Інша сторона горя це серія про силу, що змінює життя втрат. Ці потужні історії від першої особи досліджують безліч причин і способів, як ми переживаємо горе і орієнтуємось у новій нормалі.

Татові було 63 роки, коли йому сказали, що він має недрібноклітинний рак легенів. Ніхто не бачив, що це настане.

Він був здоровим і здоровим, некурящим екс-морським щуром, який межував з вегетаріанством. Я провів тиждень у недовірі, благаючи Всесвіт пощадити його.

Мамі офіційно не діагностували хворобу Альцгеймера, але симптоми виявилися на початку 60-х років. Ми всі бачили, що це настане. Її мама перехворіла на Альцгеймер і прожила з нею майже 10 років, перш ніж вона померла.

Існує непростий спосіб втратити батька, але мене вражає різниця між втратою мого тата і матері.

Неоднозначність хвороби мами, непередбачуваність її симптомів та настрою, а також те, що її тіло в порядку, але вона багато втратила або пам’ять є надзвичайно болючим.

Зв’язаний з моїм батьком до кінця

Я сидів з татом у лікарні після того, як йому зробили операцію з видалення частин легенів, переповнених раковими клітинами. Дренажні трубки та металеві стібки звивались від грудей до спини. Він був виснажений, але з надією. Звичайно, його здоровий спосіб життя означав би швидке одужання, як він сподівався.

Я хотів припустити найкраще, але ніколи не бачив такого тата - блідого та прив’язаного. Я завжди знав, що він рухається, робить, цілеспрямовано. Я відчайдушно хотів, щоб це був один страшний епізод, про який ми могли б з вдячністю згадати в найближчі роки.

Я поїхав із міста до повернення результатів біопсії, але коли він зателефонував, що йому потрібні хіміотерапія та опромінення, він прозвучав оптимістично. Я почувався видовбаним, переляканим аж до тремтіння.

Протягом наступних 12 місяців тато видужав від хіміотерапії та опромінення, а потім зробив різкий поворот. Рентген та МРТ підтвердили найгірше: рак поширився на його кістки та мозок.

Він дзвонив мені раз на тиждень з новими ідеями лікування. Можливо, «ручка», яка націлена на пухлини, не вбиваючи навколишні тканини, підійде йому. Або експериментальний лікувальний центр у Мексиці, який використовував абрикосові кісточки та клізми, міг прогнати смертельні клітини. Ми обоє знали, що це початок кінця.

Ми з татом разом читали книгу про горе, писали по електронній пошті чи спілкувались щодня, згадуючи та вибачаючись за минулі болі.

Я дуже плакала за ці тижні і не дуже спала. Мені навіть не було 40. Я не міг втратити свого тата. Нам повинно було залишитися стільки років разом.

Повільно втрачаючи маму, коли вона втрачає пам’ять

Коли мама почала ковзати, я відразу подумав, що знаю, що відбувається. Принаймні більше, ніж я знав з татом.

Ця впевнена в собі, орієнтована на деталі жінка втрачала слова, повторювалась і більшу частину часу діяла невпевнено.

Я штовхнула її чоловіка, щоб відвіз її до лікаря. Він думав, що з нею все добре - просто втомлена. Він поклявся, що це не хвороба Альцгеймера.

Я не звинувачую його. Жоден з них не хотів уявити, що саме це відбувається з мамою. Вони обидва бачили, як батько поступово вислизає. Вони знали, як це жахливо.

Впродовж останніх семи років мама ковзала все далі і далі в себе, як черевик у живий пісок. Вірніше, повільний пісок.

Іноді зміни бувають настільки поступовими і непомітними, але оскільки я живу в іншій державі і бачу її лише раз на кілька місяців, для мене вони стають великими.

Чотири роки тому вона залишила свою роботу в галузі нерухомості, намагаючись зберегти деталі конкретних угод чи норм.

Я сердився, що вона не пройде тестування, дратувався, коли робив вигляд, що не помічає, наскільки сильно ковзає. Але в основному я почувався безпорадним.

Я нічого не міг зробити, крім того, щоб телефонувати їй щодня, щоб поспілкуватися та заохотити її вийти і зробити щось із друзями. Я спілкувався з нею, як і з татом, за винятком того, що ми не були чесними щодо того, що відбувається.

Незабаром я почав замислюватися, чи справді вона знала, ким я була, коли телефонувала. Вона прагнула поговорити, але не завжди могла прослідкувати за ниткою. Вона розгубилася, коли я пришвидшив розмову іменами своїх дочок. Хто вони були і чому я розповідав їй про них?

Під час мого наступного візиту все було ще гірше. Вона загубилася в місті, яке вона знала як свою долоню. Перебування в ресторані викликало паніку. Вона представила мене людям як свою сестру чи матір.

Вражає, наскільки порожнім було відчуття, що вона вже не знає мене як свою дочку. Я знав, що це настане, але мене це сильно вразило. Як це трапляється, що ти забуваєш власну дитину?

Неоднозначність втрати когось від хвороби Альцгеймера

Як би боляче було спостерігати за тим, як мій батько марнував, я знав, проти чого він виступає.

Були скани, плівки, які ми могли піднести до світла, маркери крові. Я знав, що робитимуть хіміотерапія та опромінення - як він виглядатиме та почуватиметься. Я запитав, де боляче, що я можу зробити, щоб трохи покращитись. Я втирав лосьйон йому в руки, коли його шкіра горіла від випромінювання, тертя його ікри, коли вони хворіли.

Коли настав кінець, я сів біля нього, коли він лежав на лікарняному ліжку в сімейній кімнаті. Він не міг говорити через масивну пухлину, яка перекривала його горло, тому він сильно стискав мої руки, коли настав час приймати більше морфію.

Ми сиділи разом, між нами була спільна історія, і коли він більше не міг продовжувати, я нахилився, поклав його голову в свої руки і прошепотів: «Нічого страшного, попе. Ви можете піти зараз. З нами все буде в порядку. Вам більше не потрібно завдавати болю ". Він повернув голову, щоб подивитися на мене і кивнув, зробив останній довгий, брязкаючий вдих і затих.

Це був найважчий і найкрасивіший момент у моєму житті, знаючи, що він довіряє мені, щоб я тримав його під час смерті. Через сім років у мене все ще комота в горлі, коли я про це думаю.

Навпаки, робота крові у мами прекрасна. У її скануванні мозку немає нічого, що б пояснювало її розгубленість або те, що змушує її слова виходити в неправильному порядку або забиватися в горлі. Я ніколи не знаю, з чим зіткнусь, коли завітаю до неї.

У цей момент вона втратила стільки частин себе, що важко зрозуміти, що там. Вона не може працювати, їздити або говорити по телефону. Вона не може зрозуміти сюжет роману чи типу на комп’ютері чи грати на фортепіано. Вона спить 20 годин на добу, а решту часу проводить, дивлячись у вікно.

Коли я відвідую, вона добра, але вона мене взагалі не знає. Вона там? Я? Забуття власною матір’ю - це найсамотніше, що я коли-небудь переживав.

Я знала, що втрачу тата через рак. Я міг би з певною точністю передбачити, як і коли це станеться. Я встиг оплакувати втрати, які прийшли досить швидко. Але головне, він знав, ким я був до останньої мілісекунди. У нас була спільна історія, і моє місце в ній було твердим в обох наших думках. Стосунки були там стільки ж, скільки він був.

Втрата мами була таким дивним відшаруванням, і це могло тривати довгі роки.

Тіло мами здорове і міцне. Ми не знаємо, що врешті її вб’є чи коли. Коли я відвідую, я впізнаю її руки, її посмішку, її форму.

Але це трохи як любити когось через двостороннє дзеркало. Я бачу її, але вона насправді не бачить мене. Протягом багатьох років я був єдиним хранителем історії моїх стосунків з мамою.

Коли тато вмирав, ми втішали одне одного і визнавали наш взаємний біль. Як би це не було мучно, ми були в цьому разом, і в цьому було певне заспокоєння.

Ми з мамою потрапили у свій власний світ, не маючи нічого, щоб подолати розбіжність. Як я можу оплакувати втрату когось, хто все ще фізично тут?

Іноді я уявляю собі, що буде один усвідомлений момент, коли вона загляне мені в очі і точно знає, хто я, де вона мешкає ще одну секунду, будучи моєю мамою, точно так, як це зробив тато в ту останню секунду, яку ми прожили разом.

Коли я переживаю роки спілкування з мамою, які були втрачені Альцгеймером, лише час покаже, чи отримаємо ми разом цей останній момент визнання чи ні.

Ви чи знаєте когось, хто піклується про когось із хворих на Альцгеймера? Знайдіть корисну інформацію в Асоціації Альцгеймера тут.

Хочете прочитати більше історій від людей, що орієнтуються в складних, несподіваних і часом табуйованих моментах горя? Перегляньте повну серію тут.

Карі О’Дрісколл - письменниця та мати двох дітей, чиї роботи з’являлись у таких виданнях, як Ms. Magazine, Motherly, GrokNation та The Feminist Wire. Вона також писала антології про репродуктивні права, батьківство та рак, а нещодавно оформила мемуари. Вона живе на Тихоокеанському північному заході з двома доньками, двома цуценятами та геріатричною кішкою.