Новий додаток Healthline допомагає зв’язати хворих на ВЗК

Зміст

• Будьте частиною спільноти
• Знайдіть комфорт у номерах і групах
• Приклади тем для обговорення в прямому ефірі
  
• Відкрийте для себе інформативні та авторитетні статті
• Місце для позитиву та надії

IBD Healthline - це безкоштовний додаток для людей, які живуть із хворобою Крона або виразковим колітом. Додаток доступний в App Store та Google Play.

Знайти друзів та родину, які розуміють та підтримують ваше ВЗК - це скарб. Зв’язок з тими, хто відчуває це на власні очі, є незамінним.

Метою нового додатку IBD Healthline є запропонувати місце для такого зв’язку.

Безкоштовний додаток, створений для людей, які живуть з хворобою Крона або виразковим колітом (UC), пропонує індивідуальну підтримку та групові поради людей, які розуміють, через що ви переживаєте, чи є у вас нещодавно діагностований лікар чи досвідчений ветеринар.

"Для мене це означає світ, коли я можу спілкуватися з кимось, хто його" отримує ", - каже Наталі Хайден, якій у 21 рік діагностували хворобу Крона.

"Коли мені поставили діагноз" Крона "у 2005 році, я відчувала себе такою ізольованою та самотною", - каже вона. «Я дав би що завгодно, щоб мати можливість звертатися безпосередньо до людей із ВЗК та ділитися своїми страхами, занепокоєннями та особистою боротьбою, не боячись осуду. Такі ресурси, як цей [додаток], розширюють можливості нас як пацієнтів і показують нам, як триває життя, навіть коли у вас хронічне захворювання ".

Будьте частиною спільноти

Додаток IBD поєднує вас із членами спільноти щодня о 12:00. Тихоокеанський стандартний час на основі:

• Тип ВЗК
• лікування
• інтереси способу життя

Ви також можете переглядати профілі учасників і вимагати негайного зв’язку з кимось. Якщо хтось хоче з вами збігатися, вас негайно сповіщають. Після підключення учасники можуть надсилати повідомлення один одному та ділитися фотографіями.

"Функція щоденних збігів заохочує мене звертатися до людей, з якими я б інакше не спілкувалася, навіть якщо бачила їхні профілі на стрічці", - говорить Алекса Федеріко, яка живе з хворобою Крона з 12 років. “Можливість миттєво поспілкуватися з кимось - це чудово для тих, хто якнайшвидше потребує поради. Це додає [відчуття] комфорту, знаючи [є] мережу людей, з якими можна поговорити ".

Наталі Келлі, якій у 2015 році поставили діагноз "UC", каже, що цікаво знати, що вона буде отримувати новий матч щодня.

"Легко відчувати, що ніхто не розуміє, через що ти переживаєш, але тоді усвідомлення того, що кожного дня ти" зустрічаєш "когось, хто це робить, є найбільш унікальним досвідом", - каже Келлі. «Момент, коли ви поспілкуєтесь з іншим винищувачем IBD і отримаєте той момент:« Зрозумій! »- це магія. Наявність когось для надсилання повідомлень чи текстових повідомлень, коли ви лежите спати вночі із занепокоєнням з приводу ВЗК або погано почуваєтесь через те, що пропустили чергову соціальну прогулянку через ВЗК, це втішає ".

Коли ви знайдете хороший збіг, програма IBD розбиває лід, пропонуючи кожній людині відповідати на запитання, щоб допомогти розпочати розмову.

Хайден каже, що це стало інтуїтивно зрозумілим та привітним.

"Моєю улюбленою частиною було питання про криголам, тому що це змусило мене зупинитися і подумати про свою власну подорож пацієнта та про те, як я можу допомогти іншим", - каже вона.

Знайдіть комфорт у номерах і групах

Якщо вам більше подобається спілкуватися з декількома людьми, а не спілкуватися один на один, програма пропонує групові обговорення в прямому ефірі кожен день тижня. Під керівництвом керівництва IBD групові розмови базуються на конкретних темах.

Приклади тем для обговорення в прямому ефірі

• лікування та побічні ефекти
• спосіб життя
• кар'єра
• стосунки з родиною та друзями
• щойно діагностовано
• дієта
• емоційне та психічне здоров’я
• навігація охороною здоров'я
• натхнення

«Функція« Групи »- одна з найцінніших частин програми. На відміну від групи у Facebook, де будь-хто може задати питання про що-небудь, [гід] веде бесіди на тему, і теми охоплюють найрізноманітніші теми », - говорить Федеріко.

Хайден погоджується. Вона зазначає, що це спрощує роботу програми, оскільки ви можете торкатися тем, які відповідають вашим потребам та інтересам. Вона вважає групи "Особисте співтовариство" та "Натхнення" найбільш спорідненими.

«У мене є 2-річний та 4-місячний, тому мені завжди корисно спілкуватися з іншими батьками із ВЗК, які розуміють мою щоденну реальність. У мене є чудова мережа підтримки для сім’ї та друзів, але наявність цієї спільноти дозволяє мені зв’язатися з людьми, які справді знають, як це - жити з цією хронічною хворобою », - говорить Хайден.

Для Келлі найбільше відгукнулися групи дієти та нетрадиційної медицини, психічного та емоційного здоров'я та натхнення.

“Будучи цілісним тренером з охорони здоров’я, я знаю силу дієти та переконався, наскільки дієтичні зміни допомогли моїм симптомам виразкового коліту, тому я люблю можливість ділитися цими знаннями з іншими. Я також вважаю, що психічне та емоційне здоров’я при ВЗК - це тема, яка недостатньо обговорюється.

«Я знаю, що мені було важко відкрити свої проблеми з психічним здоров’ям після мого діагнозу ВЗК. Але усвідомлення того, наскільки вони взаємопов’язані, і почуття повноважень говорити про це, і показувати іншим, що вони не самотні, якщо вони так почуваються, є величезною частиною моєї місії », - говорить Келлі.

Вона додає, що як оздоровчий блогер, її щоденна мета - надихнути інших.

“Особливо хворих на ВЗК. Наявність цілої групи [в додатку], присвяченої натхненню, це неймовірно підбадьорює ”, - каже вона.

Відкрийте для себе інформативні та авторитетні статті

Коли у вас є настрій читати та вчитися, а не обговорювати та спілкуватися, ви можете отримати доступ до підібраних оздоровчих та новинних статей про ВЗК, які переглядає команда медичних працівників Healthline.

На призначеній вкладці ви можете переглядати статті про діагностику, лікування, самопочуття, самообслуговування, психічне здоров’я тощо, а також особисті історії та відгуки людей, що живуть із ВЗК. Ви також можете вивчити клінічні випробування та останні дослідження IBD.

"Розділ" Дізнатися "чудовий, оскільки це справді новини, якими ви можете скористатися. Це як випуск новин, спеціально орієнтований на ВЗК », - говорить Хайден. "Я завжди намагаюся навчитися про свою хворобу та досвід інших людей, щоб бути кращим захисником для себе та інших у громаді".

Келлі відчуває те саме.

"Я постійно провожу дослідження щодо ВЗК та здоров'я кишечника як заради себе, так і заради своїх клієнтів та спільноти в Instagram та на своєму веб-сайті", - каже вона. «Можливість просто натиснути на« Відкрити »та знайти всі достовірні статті, пов’язані з ВЗК, робить цей процес набагато простішим.

“Я думаю, що освіта - це розширення можливостей, особливо коли мова йде про життя з хронічним захворюванням. Раніше я ніколи не займався дослідженнями, тому що це змушувало мене бути пригніченим, але тепер я усвідомлюю, що чим більше я знаю про свою хворобу, тим мені краще ».

Місце для позитиву та надії

Місія IBD Healthline полягає у наданні людям можливості жити за межами своєї IBD за допомогою співчуття, підтримки та знань. Більше того, він прагне забезпечити безпечне місце для пошуку та отримання консультацій, пошуку та підтримки та виявлення останніх новин та досліджень IBD, призначених саме для вас.

“Мені подобається, наскільки вона вже підтримує громаду. Я вже намагався приєднатися до інших груп підтримки або до чатів і завжди відчував, ніби вони досить швидко звернулись у негативне місце », - каже Келлі.

"Усі в цій програмі настільки піднесені і щиро піклуються про те, чим ми всі ділимося. Моє серце настільки щасливе, що ми можемо коріти одне одного у наших подорожах із ВЗК », - додає вона.

Кеті Кассата - письменниця-фрілансер, яка спеціалізується на розповідях про здоров'я, психічне здоров'я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо і цікаво. Детальніше про її роботи читайте тут.