5 причин, чому # невидима інформованість має значення для людей з РА

Зміст

• Виходить із тіні
• Створення спільноти з іншими, хто живе з РА
• Налагодження зв’язку з тими, хто має інші невидимі хвороби
• Надання способу хроніки переживання хвороби
• Підвищення обізнаності для тих, хто перебуває поза спільнотою хронічних захворювань
• Винос

На мій досвід, одна з найбільш підступних речей про ревматоїдний артрит (РА) - це те, що це невидима хвороба. Це означає, що, хоча у вас є РА, і ваше тіло може перебувати в постійному стані боротьби з самим собою, люди можуть не знати про ваш бій, просто дивлячись на вас.

Це складно, тому що навіть якщо ви відчуваєте жахливість, ви можете виглядати одночасно добре. У свою чергу, люди можуть відкинути ваш біль і ваші труднощі просто тому, що ви не «виглядаєте» хворими.

Кілька тегів у соціальних медіа - # невидимість та #invisibleillnessawareness - допомагають підвищити обізнаність щодо цієї проблеми.

Ось кілька причин, чому вони мають значення для мене та інших людей, які мають РА:

Виходить із тіні

Ці теги дозволяють людям, які живуть з хронічним станом, як я, відкрито ділитися своїми хворобами та допомагати показати іншим, що лише тому, що ми не виглядаємо хворими, це не означає, що ми не боремося. Те, що ви не бачите, може завдати вам шкоди. І те, що інші люди не бачать, може означати, що вам доведеться постійно боротися за законність: ви повинні довести, що ви хворі зсередини, тому що зовні добре виглядаєте.

Створення спільноти з іншими, хто живе з РА

Ці теги дозволяють людям з РА створювати спільноту та приєднуватися до інших, хто має RA, щоб зв’язатися над загальним досвідом. Іноді важко скласти на словах те, що ми переживаємо, і бачачи досвід інших людей може допомогти нам описати власну реальність життя з РА.

Налагодження зв’язку з тими, хто має інші невидимі хвороби

Оскільки ці теги не є унікальними для спільноти РА та поширюються на багато хвороб, які є невидимими, використання цих тегів може допомогти тим, хто перебуває у спільноті РА, налагодити зв’язок із тими, хто живе з іншими хронічними станами. Наприклад, теги також часто використовуються людьми, які живуть з діабетом та хворобою Крона.

Протягом багатьох років я дізнався, що, незважаючи на різні захворювання, досвід хронічної хвороби та досвід життя з невидимою хворобою схожі, незалежно від хвороби.

Надання способу хроніки переживання хвороби

З мого діагнозу я жив з РА принаймні 11 років. За цей час ці теги дали можливість не лише поділитися, а й хронікувати досвід, який я мав.

Важко відстежувати всі процедури, які я проводив, всі процедури, які я проводив, і всі деталі на шляху. Але, надаючи відкритий форум, ці теги також можуть стати корисним способом оглянути те, що я переживав із часом.

Підвищення обізнаності для тих, хто перебуває поза спільнотою хронічних захворювань

Ці теги дають людям, які перебувають поза спільнотою хронічних захворювань, вікно, яким насправді є наше життя. Наприклад, фахівці з медицини та фармацевтичної галузі можуть дотримуватися цих тегів, щоб зрозуміти, як саме жити з такою хворобою, як РА. Хоча люди в цих секторах допомагають лікувати хвороби, вони часто не розуміють, як це жити з цією хворобою або як лікування впливає на наше життя.

Винос

Як правило, люди чують, як соціальні медіа перейняли наше життя - часто негативно. Але соціальні медіа зробили величезне значення для тих із нас, хто живе з хронічними, і особливо невидимими, хворобами. Це справді дивовижна здатність соціальних медіа підключати людей та ресурси, які вона надає.

Якщо ви живете з РА або будь-якою іншою невидимою хворобою, ці теги можуть вам бути корисними. А якщо ви їх ще не використовували, перегляньте їх і спробуйте.

Леслі Ротт діагностували вовчак та ревматоїдний артрит у 2008 році у віці 22 років, під час першого курсу аспірантури. Після встановлення діагнозу Леслі продовжував отримувати ступінь доктора соціології в Мічиганському університеті та ступінь магістра в галузі охорони здоров'я в коледжі Сари Лоуренс. Вона є автором блогу Ближче до себе, де вона ділиться своїм досвідом впоратися і жити з численними хронічними хворобами, відверто і з гумором. Вона є професійним адвокатом пацієнтів, який проживає в Мічигані.