Джек Осборн не хоче, щоб МС була вгадувальною грою

Зміст

•  
• Потреба у підключенні та розширенні можливостей
• Прожити прекрасне життя з MS

Уявіть це: реаліті-зірки Джек Осборн та його сестра Келлі намагаються врятуватися від самознищуваного космічного корабля інопланетян. Для цього їм потрібно буде правильно відповісти на запитання про розсіяний склероз.

"Легко визначити, чи є у когось РС", - йдеться в одному запитанні. Правда чи неправда? "Неправда", відповідає Джек, і пара рухається далі.

"Скільки людей у ​​світі мають РС?" читає інший. "2,3 мільйона", відповідає Келлі правильно.

Але чому родина Осборн намагається втекти з космічного корабля, можна дивуватися?

Ні, їх не викрали інопланетяни. Джек об’єднався з евакуаційною кімнатою в Лос-Анджелесі, щоб створити останній веб-сайт для своєї кампанії «Ти не знаєш Джека про МС» (YDKJ). Створена у партнерстві з Teva Pharmaceuticals чотири роки тому, кампанія має на меті надати інформацію тим, у кого вперше поставлений діагноз або проживає РС.

"Ми хотіли зробити кампанію освітньою, веселою та легкою", - говорить Джек. "Не приречений-і-похмурий, кінець-майже-подібний матеріал."

"Ми підтримуємо атмосферу позитивною і піднесеною, і ми посипаємо освіту через розваги".

Потреба у підключенні та розширенні можливостей

У Осборна був діагностований рецидивно-ремітуючий розсіяний склероз (РРМС) у 2012 році після звернення до лікаря з приводу невриту зорового нерва або запалення зорового нерва. До того, як з’явилися очні симптоми, він уже три місяці поспіль відчував защемлення та оніміння в нозі.

"Я проігнорував защемлення в нозі, бо думав, що просто затиснув нерв", - говорить Джек. "Навіть коли мені поставили діагноз, я подумав:" Хіба я не надто молодий, щоб це зробити? "Зараз я знаю, що середній вік діагнозу становить від 20 до 40 років".

Осборн каже, що він хотів би знати більше про РС до того, як поставити діагноз. "Коли лікарі сказали мені:" Я думаю, у вас РС ", я якось збентежився і подумав:" Гра закінчилася ". Але це могло бути і 20 років тому. Це вже не так ".

Незабаром, дізнавшись, що у нього РС, Осборн намагався зв’язатися з ким-небудь, кого знав про хворобу, щоб отримати особисті дані про життя з РС. Він звернувся до близької подруги своєї родини Ненсі Девіс, яка заснувала Race to Erase MS, а також Монтел Вільямс.

"Одна справа читати [про РС] в Інтернеті, а інша - зв’язатися і почути це від когось, хто певний час живе з хворобою, щоб добре зрозуміти, як виглядає день у день", - сказав Осборн. . "Це було найбільш корисно".

Щоб заплатити вперед, Осборн хотів бути цією людиною та місцем для інших людей, які живуть із РС.

На YDKJ Джек публікує цілий ряд веб-сайтів, іноді із зображеннями батьків, Оззі та Шарон, а також публікації в блогах та посилання на ресурси MS. Він каже, що його мета полягає в тому, щоб він став ресурсом для відвідувачів для людей, яким нещодавно поставили діагноз РС або просто цікавлять стан.

"Коли мені поставили діагноз, я багато часу проводив в Інтернеті, відвідував веб-сайти та блоги і виявив, що насправді не існує швидкого універсального магазину в РС", - згадує він. "Я хотів створити платформу, щоб люди могли відвідувати та дізнаватися про РС".

Прожити прекрасне життя з MS

Джек згадує час, коли подрузі, яка також має РС, лікар наказав взяти Адвіл, лягти спати і почати переглядати денні ток-шоу, бо це було все її життя.

“Це просто неправда. Той факт, що там так багато дивовижних успіхів та знань про хворобу, [люди повинні знати], що вони можуть продовжувати [навіть з обмеженнями], особливо якщо вони складають правильний план лікування ”, - пояснює Джек. Незважаючи на реальні виклики, які представляє РС, він каже, що хоче надихнути та надати надію, що "ви можете прожити прекрасне життя з РС".

Це не означає, що не буває щоденних викликів, і що він не турбується про майбутнє. Дійсно, діагноз Джека поставив лише за три тижні до народження його першої доньки Перл.

"Притаманне занепокоєння тим, що я не можу бути фізично активним або бути повністю присутнім у всьому у житті моїх дітей, лякає", - говорить він. "Я регулярно займаюся спортом і стежу за своїм харчуванням, і намагався мінімізувати стрес, але це майже неможливо, коли у вас є діти і ви працюєте".

“Тим не менше, я не відчував себе обмеженим з моменту встановлення діагнозу. Інші люди відчували, що я обмежений, але це їх думка ".

Джек, звичайно, не обмежився в тому, щоб поділитися своєю історією та прожити життя повною мірою. З моменту встановлення діагнозу він брав участь у програмі "Танці з зірками", розширював свою сім'ю та використовував свою знаменитість для поширення обізнаності, обміну інформацією та спілкування з іншими людьми, що живуть із РС.

«Я отримую повідомлення через соціальні мережі, і люди на вулиці постійно підходять до мене, незалежно від того, чи має вони РС, чи має член сім'ї чи друг. MS безумовно пов’язав мене з людьми, про яких я ніколи не думав. Насправді це круто ".