Хронологія мого життя з гепатитом С

Зміст

• Попередня діагностика, початок 90-х
• Діагноз, липень 1994 року
• Після встановлення діагнозу, липень 1994 року
• Підготовка до лікування, 1994–1995
• У лікуванні, 1995–2012
• Досягнення ліків, 2012 рік
• Сьогодні, 2020 рік

Попередня діагностика, початок 90-х

Перед постановкою діагнозу я відчував втому та нездужання на постійній основі. Якщо я захворів на застуду, мені знадобиться більше часу, ніж зазвичай, щоб пережити її.

У мене просто було загальне неприємне почуття. У той час я думав, що я розбігся і перевантажений роботою. Мені не було відомо, що у мене гепатит С.

Діагноз, липень 1994 року

Центр амбулаторної хірургії повідомив мене про те, що там працював скраб-гель, який мав гепатит С, в той же час, коли я переніс операцію в січні 1992 року. Вони сказали мені, що є ймовірність, що я заразився вірусом, і рекомендували пройти тестування.

Незабаром у мене було три аналізи крові, які показали, що я позитивний на гепатит С.

Пізніше розслідування показало, що в хірургічному центрі скраб застосовував ін'єкційні ліки. Вони візьмуть шприц пацієнта, залишений на лотку для анестезіолога, вводять наркотики та наповнять той самий шприц із IV мішка пацієнта, поклавши його назад на лоток, як ніби нічого не сталося.

Після встановлення діагнозу, липень 1994 року

Незабаром після того, як мені поставили діагноз гепатит С, я нагадав би собі, що гепатит С жив зі мною. Я з цим не жив

Я не міг ігнорувати той факт, що у мене гепатит С і повинен був піклуватися про себе, але я також не дозволяв би домінувати в моєму житті.

Збереження життя якомога нормальніше було для мене дуже важливим, особливо як дружиною та матір'ю. Піклування про свою сім'ю та себе я був моїм пріоритетом.

Після мого діагнозу робота крові, призначення лікаря, аналізи та лікування стали частиною мого розпорядку. Дотримуватися нашого будинку та розкладу як можна нормальніше було для мене дуже важливим, оскільки я піклувався про нашу сім'ю.

Протягом тих ранніх днів після мого діагнозу я хотів поговорити з іншими, хто переніс гепатит С і подолав його. Але на той час нікого не було.

Підготовка до лікування, 1994–1995

Мій гепатолог порекомендував зустрітися з зареєстрованим дієтологом. Вони допомогли мені розробити план дієти для підтримки здорової печінки. Я дізнався, які продукти були корисними для моєї печінки і чого мені потрібно уникати. Приготування їжі достроково допомогло мені відпочити на лікуванні.

Моя команда охорони здоров’я також підготувала мене до лікування. Вони допомогли мені зрозуміти, як приймати ліки для лікування та можливі побічні ефекти, які я можу відчути.

У лікуванні, 1995–2012

Коли я почав лікування, я склав свій графік, щоб я міг бути без роботи, піти на лікування та піклуватися про себе та свою сім’ю. Я запланував призначення лікаря і тести, коли наші діти були в школі.

Я дізнався значення надання допомоги іншим, і я прийняв їхні пропозиції. Це надало мені підтримку і дозволило моєму організму відпочити.

За ці роки я пройшов два невдалі лікування.

Перше моє лікування було в 1995 році інтерфероном. Це було 48-тижневе лікування з різкими побічними ефектами. На жаль, незважаючи на те, що я коротко відреагував на це, моя робота крові та симптоми пізніше показали, що вона не працює. Мені насправді стало гірше.

Друге моє лікування було в 2000 році пегінтерфероном та рибавірином. Побічні ефекти знову були різкими. І моя аналіз крові показав, що я не відповідаю на лікування.

Незважаючи на два мої невдалі методи лікування, я сподівався, що одного дня мене вилікують. Мій гепатолог закликав мене, що клінічні випробування виглядають перспективними для поліпшення лікування в наступні роки.

Важливо було не концентруватися на тривалому лікуванні, а на тому, щоб пройти тиждень за один раз. День тижня, коли я розпочав лікування, був моїм днем ​​маркера.

Кожен день і тиждень я зосереджувався на невеликих цілях, яких я міг досягти, а не зосереджувався на тому, чого я не міг зробити під час лікування. Важливо було зосередитись на прибутках, а не на збитках.

Я перевіряв кожен день тижня і зосереджувався на тому, щоб перейти до наступного дня, який ми відзначаємо. Це допомогло лікуванню пройти швидше, що допомогло мені підтримувати активний, позитивний настрій.

Досягнення ліків, 2012 рік

У 2012 році третє нове лікування нарешті привело мене до лікування. Моє третє лікування пройшло з новим інгібітором протеази під назвою Incivek (телапревір) у поєднанні з пегінтерфероном та рибавірином.

Я відповів на це лікування протягом місяця після його початку. Досить скоро аналізи показали, що вірус гепатиту С не виявляється в моїй крові. Він залишався невизначеним протягом усіх 6 місяців лікування.

Після лікування та одужання моя енергія зросла, що дало мені нове нормальне значення. Мені вдалося пройти день, не відчуваючи втоми або подрімати.

Я мав змогу робити щомісяця більше. У мене більше не було туману в мозку і мені більше не доводилося стикатися з побічними ефектами лікування.

Що стосується одужання як періоду загоєння моєї печінки, це допомогло мені зберегти позитивне мислення та залишатися терплячими.

Сьогодні, 2020 рік

Життя з іншого боку гепатиту С - це моя нова норма. У мене підвищена енергія та відновлена ​​здорова печінка. Вперше за 20 років я почуваюся краще, ніж будь-коли.

Протягом своєї довгої дороги я сильно закликав звертатися до інших і ділитися надією, заохоченням та розумінням. Так, у 2011 році я заснував організацію адвокації пацієнтів «Життя поза гепатитом С».

Життя поза гепатитом С - це місце зустрічі віри, медичних ресурсів та підтримки пацієнтів, що допомагає хворим на гепатит та їхні сім’ї орієнтуватися протягом усієї подорожі з гепатитом С.

Конні Велч - колишній хворий на гепатит С, який боровся з гепатитом С протягом більше 20 років і був вилікуваний у 2012 році. Конні - адвокат пацієнтів, тренер з професійного життя, письменник-фрілансер та засновник виконавчого директора Life Out of Hepatitis C.