6 порад щодо освоєння власного плану догляду за SMA

Зміст

• 1. Задайте питання та дізнайтеся
• 2. Організуйте себе
• 3. Запит рефералів
• 4. Навчіться самозахистуватися
• 5. Приєднуйтесь до групи підтримки або відвідуйте конференцію
• 6. Отримайте додаткову допомогу
• Винос

Якщо ви належите до числа 1 на 6000 до 10 000 людей, народжених зі спинальною м’язовою атрофією (SMA), ви, ймовірно, мали свою частку втручань та терапій. Наприклад, ви, можливо, отримали фізичну терапію, трудотерапію, дієтичну допомогу, допоміжні технології і навіть логопедичні та дихальні втручання.

SMA - це стан, який впливає на більшість сфер вашого життя, а це означає, що у вас може бути команда людей, що беруть участь у вашому догляді. Незважаючи на те, що кожен член команди має досвід у своїй галузі, про вашу конкретну ситуацію ніхто не знає, як ви. Що стосується вашого плану догляду, важливо, щоб ваш голос був почутий.

1. Задайте питання та дізнайтеся

Жодне запитання не надто мало, щоб задавати. Зберігайте список думок і проблем, які виникають у вас між призначеннями, і доведіть їх до призначень лікарів. Читайте стільки, скільки можете, і слідкуйте за останніми дослідженнями щодо лікування SMA. Ви можете запитати свого лікаря про те, що ви прочитали, і як це може вплинути на ваш план лікування.

Мережа в мережі з іншими у вашій ситуації. Ви можете дізнатися з їхніх подорожей та успіхів та відкрити нові варіанти, які ви хочете спробувати.

2. Організуйте себе

Налаштуйте систему організації, яка працює для вас. Це може означати залучення ваших близьких та опікунського колективу до створення системи для задоволення ваших потреб. Календарі, палітурники або електронні довідкові інструменти можуть бути варіантами.

Ви завжди повинні мати доступ до ключової інформації щодо вашого плану лікування, наприклад, контактної інформації для медичних працівників вашої групи з обслуговування, а також дат та часу майбутніх зустрічей. Ви можете переконатися, що існує спосіб перевірити деталі будь-яких препаратів, які ви приймаєте, наприклад інструкції щодо дозування та побічні ефекти, на які слід спостерігати.

3. Запит рефералів

Якщо ви нещодавно отримали діагноз СМА та ще не вивчили всі доступні вам варіанти лікування, будьте активні. Шукайте досвіду в кожній галузі догляду. Наприклад, замість того, щоб обговорювати загальне харчування зі своїм лікарем, попросіть направлення до дієтолога. Якщо фізичний терапевт, якого ви бачите, не має великого досвіду зі своїм станом, подивіться, чи можете ви знайти іншого, хто займається.

Ніколи не бійтеся шукати найвищої якості допомоги.

4. Навчіться самозахистуватися

Практикуючи самозахист, ви відстоюєте себе, вивчаючи свої права та забезпечуючи їх захист. Ця навичка може бути застосована також до управління вашим доглядом за SMA.

Ви маєте право знати більше про рекомендовані лікувальні заходи, і ви можете сказати "ні" на варіанти, які, на вашу думку, не підходять для вас.

Також важливо знати, що покриває ваше медичне страхування, і просити повний спектр послуг, на які ви маєте право. Запитайте про клінічні випробування або дослідження, в яких ви можете взяти участь, або про нові методи лікування, які ви можете спробувати. Виконувати можливості фінансування та використовувати пільги по інвалідності, коли вони доступні.

5. Приєднуйтесь до групи підтримки або відвідуйте конференцію

Незалежно від того, що це група, що стосується SMA, або група, яка є відкритою для людей з обмеженими можливостями, пошук спільноти аналогічних зацікавлених однолітків може допомогти покращити ваші стратегії управління доглядом. Наприклад, Cure SMA проводить щорічну конференцію, в якій бере участь багато людей, які живуть із SMA.

Між плануванням зустрічей або навігацією в хитрій воді незгоди з лікарем, життя з SMA може бути складним. Спілкування з іншими, хто зіткнувся з подібними проблемами, може забезпечити заспокоєння. Це навіть може знизити рівень стресу. Складні рішення також простіше, якщо ви спілкуєтесь з людьми, які були у вашому взутті. Не бійтеся звертатися і просити поради.

6. Отримайте додаткову допомогу

Якщо ви дорослий, який живе з SMA, збереження максимальної незалежності може бути однією з ваших головних цілей. Однак якщо ви виснажуєте енергію, виконуючи повсякденні завдання, у вас може не вистачати енергії, щоб максимально використати переваги таких заходів, як терапія чи фізичні вправи. Подумайте про допомогу в таких заходах, як прибирання та приготування їжі. Не забудьте скористатися послугами підтримки будинку, коли вони вам доступні.

Винос

Якщо у вас є SMA, у вас, швидше за все, є команда з догляду, яка складається з професіоналів з кількох різних спеціальностей. Незважаючи на те, що ваша команда з догляду має важливі знання, ви, нарешті, знаходитесь в центрі плану лікування. Ви можете мати власний голос, проявляючи ініціативу та задаючи питання. Навчіться самозахистуватися і завжди пам’ятайте, що ви заслуговуєте на найвищу якість допомоги.