8 форумів MS, де можна знайти підтримку
Зміст
Огляд
Після діагностики розсіяного склерозу (РС) ви можете знайти консультацію у людей, які переживають той самий досвід, що і ви. Місцева лікарня може познайомити вас із групою підтримки. Або, можливо, ви знаєте друга чи родича, у якого діагностовано РС.
Якщо вам потрібна більш широка спільнота, ви можете звернутися до Інтернету та різноманітних форумів та груп підтримки, які доступні через організації держав-членів та групи пацієнтів.
Ці ресурси можуть бути чудовим місцем для початку питань. Ви також можете читати історії інших хворих на РС та досліджувати кожен елемент захворювання, починаючи від діагностики та лікування, закінчуючи рецидивом та прогресуванням.
Якщо ви виявите потребу в підтримці, ці вісім форумів MS є гарним місцем для початку.
Підключення MS
Якщо у вас нещодавно був діагностований РС, ви можете зв’язатися з людьми, які живуть із цією хворобою, за допомогою MS Connection. Там ви також знайдете людей, які навчені відповідати на ваші запитання. Ці зв’язки з одноранговою підтримкою можуть стати чудовим ресурсом незабаром після постановки діагнозу.
Підгрупи в MS Connection, як і група нещодавно діагностованих, призначені для зв’язку людей, які шукають підтримки або інформації щодо конкретних тем, пов’язаних із захворюванням. Якщо у вас є кохана людина, яка допомагає вам або надає допомогу, вони можуть знайти групу підтримки Carepartner корисною та інформативною.
Щоб отримати доступ до сторінок та дій групи, вам потрібно створити обліковий запис за допомогою MS Connection. Форуми є приватними, і ви повинні увійти, щоб переглянути їх.
MSWorld
MSWorld розпочав свою діяльність у 1996 році групою з шести людей у чаті. Сьогодні сайт управляється волонтерами і обслуговує понад 220 000 осіб з РС по всьому світу.
Окрім кімнат чату та дощок повідомлень, MSWorld пропонує оздоровчий центр та творчий центр, де ви можете ділитися своїми речами та знаходити поради щодо хорошого життя. Ви також можете скористатися списком ресурсів веб-сайту, щоб шукати інформацію на теми від ліків до адаптивних засобів.
MyMSTeam
MyMSTeam - це соціальна мережа для людей з РС. Ви можете задавати запитання в їх розділі запитань та відповідей, читати дописи та отримувати знання від інших людей, які живуть із цією хворобою. Ви також можете знайти поруч із вами людей, які живуть із РС, і побачити щоденні оновлення, які вони публікують.
Пацієнти, як і я
Сайт PatientsLikeMe - це ресурс для людей з багатьма захворюваннями та проблемами здоров’я.
Канал MS розроблений спеціально для людей, які страждають на РС, щоб вчитися одне в одного та розвивати більші навички управління. Більше 70 000 членів входять до цієї групи. Ви можете фільтрувати групи, присвячені типу РС, віку та навіть симптомам.
Це MS
Здебільшого старіші дискусійні дошки поступилися місцем соціальним мережам. Однак дискусійна рада This Is MS залишається дуже активною та залученою до спільноти MS.
Розділи, присвячені лікуванню та життю, дозволяють задавати питання та відповідати іншим. Якщо ви почули про нове лікування або можливий прорив, ви, швидше за все, зможете знайти на цьому форумі тему, яка допоможе вам зрозуміти новини.
Сторінки у Facebook
Багато організацій та громадських груп приймають окремі групи MS Facebook. Багато хто з них заблоковані або приватні, і ви повинні подати запит на приєднання та отримати схвалення для коментарів та перегляду інших публікацій.
Ця громадська група, яку приймає Фонд розсіяного склерозу, виступає як форум для людей, які задають питання та розповідають історії громаді, що налічує майже 30 000 членів. Адміністратори групи допомагають модерувати дописи. Вони також обмінюються відео, надають нові ідеї та публікують теми для обговорення.
Зміна MS
ShiftMS має на меті зменшити ізоляцію, яку відчувають багато людей з РС. Ця жвава соціальна мережа допомагає своїм членам шукати інформацію, проводити дослідження та приймати рішення щодо лікування захворювання за допомогою відео та форумів.
Якщо у вас є питання, ви можете розмістити повідомлення для більш ніж 20 000 членів. Ви також можете прокрутити різноманітні теми, які вже обговорювались. Багато хто регулярно оновлюється членами спільноти ShiftMS.
Винос
Незвично почуватися самотнім після отримання діагнозу РС. У мережі є тисячі людей, з якими ви можете зв’язатись, які переживають те саме, що і ви, і діляться своїми історіями та порадами. Додайте закладки на ці форуми, щоб ви могли повернутися до них, коли вам потрібна підтримка. Не забувайте завжди обговорювати що-небудь прочитане в Інтернеті зі своїм лікарем, перш ніж спробувати.
Детальніше
Аспергільоз