Перспективи РС: моя історія діагностики
Зміст
"У вас MS". Виголошені лікарем первинної ланки, неврологом чи другою особою, ці три простих слова впливають на все життя.
Для людей з розсіяним склерозом (РС) «день діагностики» є незабутнім. Для когось шокує те, що вони зараз живуть із хронічним захворюванням. Для інших полегшення знання того, що спричиняє їх симптоми. Але незалежно від того, як і коли це відбувається, кожен день діагностики РС унікальний.
Прочитайте історії трьох людей, які живуть із РС, і подивіться, як вони справлялися з діагнозом і як вони працюють сьогодні.
Метью Уокер, діагноз - 2013
«Я пам’ятаю, що чув« білий шум »і не зміг зосередитись на дискусії зі своїм лікарем, - каже Метью Уокер. “Я трохи пам’ятаю те, про що ми говорили, але я думаю, що я просто дивився на кілька сантиметрів від його обличчя і уникав зорового контакту зі своєю матір’ю, яка була зі мною. ... Це перекладено на мій перший курс навчання в MS, і я не сприймаю це серйозно ».
Як і багато хто, Волкер припускав, що у нього РС, але він не хотів стикатися з фактами. На наступний день після того, як йому поставили офіційний діагноз, Уокер переїхав по всій країні - з Бостона, штат Массачусетс, до Сан-Франциско, штат Каліфорнія. Цей фізичний хід дозволив Волкеру тримати свій діагноз у таємниці.
"Я завжди був якоюсь відкритою книгою, тому пам'ятаю, найважчим для мене було бажання зберегти її в таємниці", - каже він. "І думка:" Чому я так хвилююся комусь сказати? Це тому, що це така погана хвороба? '"
Через кілька місяців почуття відчаю змусило його створити щоденник та розмістити на YouTube відео про свій діагноз. Він відривався від довготривалих стосунків і відчував потребу поділитися своєю історією, щоб виявити, що у нього РС.
"Я думаю, що моєю проблемою було більше заперечення", - говорить він. "Якби я міг повернутися у минуле, я б почав робити речі набагато інакше в житті".
Сьогодні він, як правило, рано розповідає іншим про свій РС, особливо про дівчат, з якими бажає зустрічатися.
“Це те, з чим вам доводиться мати справу, і це те, з чим важко буде боротися. Але особисто для мене за три роки моє життя кардинально покращилось, і це від дня, коли мені поставили діагноз, і зараз.Це не те, що погіршить життя. Це залежить від вас ".
Тим не менше, він хоче, щоб інші, що страждають на РС, знали, що говорити іншим - це врешті-решт їхнє рішення.
“Ви єдина людина, якій доведеться щодня боротися з цією хворобою, і ви єдині, кому доведеться мати справу зі своїми думками та почуттями внутрішньо. Тож не відчувайте тиску робити щось, що вам не подобається ".
Даніель Асіерто, діагноз - 2004
Будучи старшокласницею середньої школи, Даніель Асьєрто вже багато чого думала, коли дізналася, що має РС. Як 17-річна дівчина, вона навіть ніколи не чула про цю хворобу.
"Я відчувала себе загубленою", - каже вона. “Але я затримав це, бо що, якби це було навіть не те, про що варто плакати? Я намагався відтворити це так, ніби це для мене нічого. Це були лише два слова. Я не збирався дозволяти мені це визначати, особливо якщо я сам ще навіть не знав визначення цих двох слів ".
Її лікування розпочалося одразу з ін’єкцій, які викликали сильний біль у всьому тілі, а також нічний піт та озноб. Через ці побічні ефекти директор її школи сказала, що вона може піти щодня рано, але це не те, що хотів Асьерто.
"Я не хотіла, щоб до мене ставилися по-іншому або з особливою увагою", - каже вона. "Я хотів, щоб з нами поводились як з усіма іншими".
Поки вона все ще намагалася з'ясувати, що відбувається з її тілом, її сім'я та друзі теж були. Її мама помилково шукала "сколіоз", тоді як деякі її подруги почали порівнювати його з раком.
"Найскладнішою частиною розповіді людям було пояснити, що таке РС", - каже вона. “За збігом обставин в одному з торгових центрів поблизу мене вони почали видавати браслети з підтримкою РС. Усі мої друзі купили браслети, щоб підтримати мене, але вони насправді не знали, що це таке ".
Зовнішніх симптомів вона не виявляла, але вона постійно відчувала, що її життя зараз обмежене через її стан. Сьогодні вона усвідомлює, що це просто неправда. Її порада щойно діагностованим пацієнтам - не здаватися.
"Ви не повинні дозволяти, щоб це вас стримувало, тому що ви все ще можете робити все, що хочете", - каже вона. "Тільки ваш розум стримує вас".
Валері Хейлі, діагноз - 1984
Невиразна мова. Це був перший симптом МС у Валері Хейлі. Спочатку лікарі сказали, що у неї інфекція внутрішнього вуха, а потім звинуватили в цьому інший тип інфекції, перш ніж поставили їй діагноз «ймовірна РС». Це було через три роки, коли їй було лише 19 років.
"Коли мені вперше поставили діагноз, про [РС] не говорили, і це не було в новинах", - каже вона. "Не маючи жодної інформації, ви знали лише будь-які чутки про це, і це було страшно".
Через це Хейлі не поспішаючи розповідала іншим. Вона тримала це в таємниці від своїх батьків і лише повідомила свого нареченого, бо вважала, що він має право знати.
"Я боялася, що він подумає, якщо я зійду з проходу з білою тростиною, обмотаною королівським синім кольором, або інвалідним візком, прикрашеним білим та перлами", - каже вона. "Я давав йому можливість відступити, якщо він не хотів мати справу з хворою дружиною".
Хейлі боялася своєї хвороби і боялася розповідати іншим через стигму, пов'язану з нею.
«Ви втрачаєте друзів, тому що вони думають:« Вона не може зробити те чи інше ». Телефон просто поступово перестає дзвонити. Зараз це не так. Я виходжу і роблю все зараз, але це мали бути веселі роки ".
Після періодичних проблем із зором Хейлі довелося залишити роботу, про яку мріяла, сертифікованим спеціалістом з офтальмології та ексимерного лазера в Стенфордській лікарні та піти на постійну непрацездатність. Вона була зневірена і розлючена, але, озираючись назад, вона відчуває щастя.
"Ця жахлива річ перетворилася на найбільше благословення", - каже вона. “Я міг насолоджуватися тим, що був доступний своїм дітям, коли вони потребували мене. Спостерігати за їх дорослішанням - це те, чого я б, напевно, пропустив, якби був похований у своїй професії ".
Сьогодні вона цінує життя набагато більше, ніж будь-коли раніше, і каже іншим нещодавно діагностованим пацієнтам, що завжди є яскрава сторона - навіть якщо ви цього не очікуєте.
Цікаві Посади
Метформін
